Przejdź do głównej zawartości

Strefa Chwały Festiwal

 W dniach 4 - 9 lipca 2024 r. byłam w Starym Sączu na Festiwalu Strefa Chwały.

To był naprawdę niesamowity dla mnie czas odpoczynku i relaksu. 

I tak naprawdę pierwszy taki urlop na jaki wyjechałam i wypoczęłam na nim.

Do Starego Sącza dojechałam już 3 lipca, by spokojnie w noc z 3 na 4 mogła wypocząć i spędzić ten tydzień pełna sił i radości :) 

Za nim rozpoczęły się wszelkie atrakcje Festiwalu razem z koleżanką Wiolą poszłyśmy zwiedzić Stary Sącz i spełnić moje marzenie jakim było wjechanie na Leśne Molo. No i muszę się przyznać, że się przeliczyłam.  Ale dzięki dobrym ludziom udało się wjechać i zdobyć to niesamowite miejsce. 

Zapraszam Was do obejrzenia filmików z tego niesamowitego czasu 

https://youtu.be/H98ry8BnHLQ?si=1WY7ORw3xCIHfsi1



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.4 / Fantasy - the world of colors with HPP no.4

Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku: