Strefa Chwały Festiwal

W dniach 4 - 9 lipca 2024 r. byłam w Starym Sączu na Festiwalu Strefa Chwały.

To był naprawdę niesamowity dla mnie czas odpoczynku i relaksu.

I tak naprawdę pierwszy taki urlop na jaki wyjechałam i wypoczęłam na nim.

Do Starego Sącza dojechałam już 3 lipca, by spokojnie w noc z 3 na 4 mogła wypocząć i spędzić ten tydzień pełna sił i radości :)

Za nim rozpoczęły się wszelkie atrakcje Festiwalu razem z koleżanką Wiolą poszłyśmy zwiedzić Stary Sącz i spełnić moje marzenie jakim było wjechanie na Leśne Molo. No i muszę się przyznać, że się przeliczyłam. Ale dzięki dobrym ludziom udało się wjechać i zdobyć to niesamowite miejsce.

Zapraszam Was do obejrzenia filmików z tego niesamowitego czasu

https://youtu.be/H98ry8BnHLQ?si=1WY7ORw3xCIHfsi1

https://youtube.com/shorts/HpTXMNhhAJU?si=yfael-c2MYKnsnnz

https://youtu.be/55c-oLp2P08?si=o4xy3kvWfXVbVsNr

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Czytaj więcej

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

Czytaj więcej

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj. Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...

Czytaj więcej

Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Szukaj na tym blogu