Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Żaden artysta nie jest wstanie uchwycić piękna natury, bo zawsze natura widziana na żywo jest piękniejsza. Czasami udaje mi się uchwycić piękno tego świata na zdjęciach, ale to tylko czasami. Odkąd Hypophosphatasia mnie zwolniła częściej mam czas by widzieć otaczające mnie piękno. https://youtu.be/Ou1HfUjfebU

  Miałam to szczęście, że  w latach 2004 - 2007 jeździłam na Akademickie pielgrzymki do Częstochowy.  Wtedy na żywo mogłam usłyszeć mądre słowa wielu ludzi, ale najbardziej zapamiętanym przeze mnie był ksiądz Piotr Pawlukiewicz. To na jego słowach i jego przykładach kształtowałam swoje poglądy i podejście do życia. Wtedy nie był tak rozbudowany internet i nie miałam możliwości nigdzie odtworzyć przypomnieć sobie tego wszystkiego, co usłyszałam. Trzeba było zapamiętać bądź zapisać usłyszane mądrości. Po Jego śmierci bardzo czekałam na ukazanie się Jego autobiografii. Nie miałam żadnych oczekiwań, chciałam poznać trochę lepiej osobę, której kazania ukształtowały mnie. Choć księdza Piotra Pawlukiewicza nigdy nie poznałam osobiście to wiedziałam, że jest cudownym księdzem, podającym życiowe przykłady, które trafiały do mojego serca. A jednocześnie miałam świadomość, że nigdy nie poznam Jego prawdziwego - nie poznam Jego wad i zalet, bo te są zarezerwowane tylko dla ...

Od zawsze fascynował mnie stary cmentarz na ul.Ogrodowej w Łodzi. Najstarszy, na którym można powiedzieć jest historia Łodzi i jej początków bo są na nim pochowani sławni łodzianie - założyciele miasta, fabrykanci, aktorzy, bohaterowie walczący o Polskę, harcerze i wiele ważnych osób, które wpłynęły na to jak wygląda dzisiejsza Łódź.  Groby i grobowce zachwycają zachwycają mnie swoją prostotą, a jednocześnie niezwykłą budowlą. Są też groby zapomniane. Każdy ma swoją historię, której nie poznamy, ale podziwiać możemy i wprowadzić się w zadumę nad życiem. https://youtu.be/U6o97w3YpvI

Na całym świecie 30 października jest obchodzony Międzynarodowy Dzień Hypophosphatasii Hypophosphatasia to bardzo rzadka choroba genetyczna utrudniająca życie codzienne osobą chorującym. Zapraszam do filmiku o tej rzadkiej i wyjątkowej chorobie https://youtu.be/ZhswFF1lBqg   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

https://youtu.be/C3bwm2B7P0M   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Kocham spędzać czas na łonie natury, gdy wspominam minione wakacyjne, przygody, jestem szczęśliwa, że w tym roku udało mi się spełnić swoje marzenie i popływać na kajakach. Myślałam, że będzie to dla mnie zbyt ciężkie fizycznie. W dniu spływu czułam się świetnie, pełna energii, pogoda nam dopisała i było ciepło zmęczenie pojawiło się wieczorem i trwało także na drugi dzień, zawsze tak mam: gdy jeden dzień jest aktywny, drugi jest dniem odpoczynku. Czasami go przesypiam, a czasami wystarczy, że leżę i nie wstaję. Przy Hypophosphatasii zmęczenie, nawet po lekkim wysiłku, jest nieodłączną jej częścią. A odpoczynek podstawą do dobrego samopoczucia. https://youtu.be/JqatGzbf2Os

Jazda sama w sobie trasą, którą wybrałam jest "ekstremalna" 😂 dlaczego? bo chodniki w niektórych miejscach w Łodzi niestety są niedostosowane do wózków inwalidzkich, zwłaszcza aktywnych, które kochają prostą nawierzchnię. Poniżej krótka relacja lub kliknij na link  https://youtu.be/iuhS5nnTB9o   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)