Przejdź do głównej zawartości

Z Hypophosphatasią w życiu...

Z Hypophosphatasią w moim życiu bywa tak, że jest nieprzewidywalna. Jednego dnia budzę się pełna energii i radość i cały dzień coś robię, bo siedzenie w miejscu męczy. Innego dnia nie mam siły nawet wstać z łóżka i praktycznie cały dzień przesypiam. A jeszcze innego dnia siły fizyczne są tak naprzemienne, że sama za sobą nie umiem nadążyć i np. mam siły i idę na 30 minutowy spacer, a gdy wracam do domu to padam jakbym zdobyła szczyt górski i usypiam na kilka godzin. Tak to już bywa z moją Hypophosphatasią. No cóż nie zawsze mamy to, co byśmy chcieli, ale trzeba brać z życia jak najwięcej, ile się da. Gdy organizm nas ogranicza warto wykorzystać to na gimnastykę mózgu poprzez czytanie książek, a gdy organizm jest pełen energii - warto poćwiczyć. Uwielbiam jeździć na rowerze lub spacerować zwiedzając nowe zakątki Łodzi, a wszystko to uwieczniam na zdjęciach :)
Zapraszam do oglądania zdjęć z niedzielnego spaceru po ul. Piotrkowskiej, gdzie natknęłam się na ławeczki w kształcie książek zachęcające do czytania ciekawych utworów literackich



I moje ulubione podwórko Aleja Róż, którego nie mogło zabraknąć na spacerze 

  
Dziękuję za poświęcony czas :)

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...