Przejdź do głównej zawartości

Marzenia się spełnia !!! Napisałam książkę :) pragnę ją wydać !!!

Obraz
Autor:

Dwa lata temu napisałam listę marzeń / rzeczy do spełnienia przed 40 urodzinami.
Jedno z ostatnich marzeń, które zrealizowałam, to 'napisać książkę o moim życiu z Hypophosphatasią'.
Moim kolejnym marzeniem jest jej wydanie.
Postanowiłam założyć zbiórkę, by zebrać potrzebną kwotę na je wydanie.
Zapraszam do wsparcia projektu na stronie 
https://www.udasie.pl/wsparcie-projektu-z-problemem-choroby-hypophosphatasia

Projekt można wspierać również poprzez paypal.me/kawdratkowicz

https://youtu.be/We0zMy_DCEk

Z listy rzeczy do zrealizowania przed 40 urodzinami zrealizowałam już:
  • ułożenie puzzli 1000 elementów - Mona Lisa,
  • zebranie 40 filmów zagranicznych,
  • zrobienie albumu ze zdjęciami wywołanymi z komputera,
  • zrobienie drzewa genealogicznego,
  • wsiąść na motocykl i przejechać na nim ponad 100 km,
  • zwiedzenie mojego miasta Łódź,
  • i wiele innych rzeczy bliskich mojemu sercu.

Etykiety:

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.4 / Fantasy - the world of colors with HPP no.4

Autor:
Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Akt notarialny

Autor:
Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Lek na Hipofosfatazję

Autor:
W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:
Prześlij komentarz
Czytaj więcej