Przejdź do głównej zawartości

Fundacja "HypoGenek" ma już roczek :)

Obraz
Autor:
Drodzy czytelnicy !!!
Blog Życie z Hypophosphatasia powstał już w listopadzie 2015 roku i wtedy powoli zaczęły się wszelkie działania w kierunku założenia Fundacji :) jako sama Fundacja możemy śmiało powiedzieć, że minął już nam roczek działalności.
A oto nasza krótka historia:
W styczniu 2016 roku powstała nazwa "HypoGenek".
W lutym 2016 r. była publikowana seria postów dotyczących życia z Hypophosphatasia (HPP), których kulminacyjnym postem był dzień 29.02.2016 r. gdzie o swoich dzieciach chorych na HPP napisały mamy z Polski
24 marca 2016 roku był przełomowym dniem, gdyż został podpisany akt notarialny założenia Fundacji "HypoGenek"
W lipcu 2016 roku otrzymaliśmy  KRS 0000624376
We wrześniu 2016  wybraliście logo naszej Fundacji
W październiku 2016 został opublikowany film o HPP w moim życiu, który był oglądany na całym świecie
W styczniu 2017 roku osoby mieszkające w Polsce zostały oznaczone na światowej mapie osób chorych na HPP
Na tym nie zamierzamy zakończyć naszych działań tylko jak najbardziej rozwijać się i wdrażać tysiące pomysłów, których na razie nie zdradzamy.
Pozdrawiamy i zachęcamy do wspierania naszych działań :)
Dear readers
Our blog “Lifewith genetic disability” was created in November 2015 and then all activities started towards the founding of the Foundation :) as the Foundation itself we can say that we have already passed a year of activity :)
Here is our short story:
In January 2016 the name "HypoGenek" was created.
In February, there was a series of postings related to HPP life, culminating in the day of 29.02.2016, where mothers from Poland wrote about their children with HPP.
March 24, 2016 was a crucial day, because a notarial deed of "HypoGenek"  foundation was signed.
In May, we received the patronage of Ms. Prof. Dr. Jolanta Sykut - Cegielska.
In July 2016 we received KRS 0000624376 number.
In September you chose the logo of our Foundation
In October, a movie about HPP in my life was published, which was viewed around the world
In January 2017 people living in Poland were marked on the world map of people with HPP.
We do not intend to finish our activities. As much as possible we want to develop and implement thousands of ideas, which for the time being we will not betray. We greet andencourage you to support our activities also by donating to a foundationaccount.

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Autor:
Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Lek na Hipofosfatazję

Autor:
W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

Autor:
To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...
Prześlij komentarz
Czytaj więcej