Życie z Hypophosphatasia (HPP)

https://youtube.com/shorts/4y352X9CEOA?si=pkgp8qqA6qgCfVy5 https://youtube.com/shorts/NhdkI7C0-sM?si=nenEUmg_gudZu1HI

 Już 5 lat minęło jak zostało zdiagnozowane pęknięcie kości udowych, całe szczęści kości już są zrośnięte. A tak to wszystko wyglądało na początku w dniu diagnozy a tak już po operacji  Tak w dniu pęknięcia prawej kości A tak już po operacji  A tak wygląda w październiku 2024 roku 

 W trakcie wykonywania pracy, w trakcie walki za i dla innych zawsze należy pamiętać o sobie dlatego tak ważne jest dla mnie aby co jakiś czas choć na kilka dni wyjechać na urlop czyli czas gdy odcinam się od wszystkich i wszystkiego i odpoczywam fizycznie i psychicznie a tu proszę foto relacja z mojego ładowania baterii https://youtu.be/nXlYtahea_k?si=XofCeO1-JtPFwcJL

 W tym roku udało się zorganizować drugi zjazd pacjentów. W tym roku świętowaliśmy 11 lat HPP w Łodzi ale przede wszystkim świętowaliśmy, że udało się wywalczyć refundację leczenia enzymatycznego dla Pacjentów A tu proszę krótka foto relacja  https://youtube.com/shorts/UpPHsV0G9r0?si=eklCqZbA0pvGh_TG A tu Ci którzy odważyli się publicznie walczyć  https://youtube.com/shorts/-pyF4yW6STY?si=o4TW-zL9y5ZSGw6j Pełna relacja ze zjazdu jest na str. fundacji  https://hypogenek.pl/drugi-zjazd-pacjentow-z-hipofosfatazja/

W dniach 26 - 27 września miałam przyjemność brać udział w Kongresie Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, gdzie mówiłam na temat diagnozowania i szukania przyczyn danych objawów bo często są one bardzo zbliżone w wielu chorobach i mogą prowadzić do błędnej diagnozy. A prawidłowa diagnoza to połowa sukcesu w zastosowanym leczeniu i wsparciu pacjentów. https://youtube.com/shorts/cyVuokiE7TY?si=TCce5o88S6C49-fe

 Jak wychować dziecko niewidome aby było jak najbardziej samodzielne? I jak wychowywać zdrowe dzieci, aby nie były niepełnosprawne społecznie ? a także jak dzieci zdrowe wpływają na rozwój dzieci niepełnosprawnych dowiecie się w moje rozmowie z Małgorzatą Przedzinkowską - mamą wychowującą dzieci niewidzące. https://youtu.be/q5Hm8icMsFQ?si=VZS32-AMunEE69Z2

Jak wychowywać i towarzyszyć dziecku a nie być nadopiekuńczym i wyręczającym rodzicem?  Tego dowiecie się z mojej rozmowy z Małgorzatą Hursztyn  https://youtu.be/mQAc2795poc?si=v30jCjNxiDRopjMx

 Zapraszam do rozmowy jaką miałam przyjemność przeprowadzić z Sylwią Łukomską chorującą na miastemię. Choć chorujemy na różne choroby to jednak nasze odczucia są bardzo podobne.  https://youtu.be/ce01JpPVni8?si=QzdgsolDtmHKKfsE

Zapraszam Was do wysłuchania rozmowy z Panią Jolą Kwolek - mamą nastoletniej dziewczynki chorującej na hipofosfatazję, która jako jedna z 4 pacjentów w Polsce otrzymuje lek. Posłuchajcie jak zmieniło się ich życie od momentu otrzymania leku - czyli terapii enzymatycznej https://www.youtube.com/watch?v=Ii2xEzxtrno

Po konferencji i odebraniu nagrody w trakcie Kongresu zdrowia dzieci i młodzieży udzieliłam wywiadu. Zapraszam do przeczytania   https://www.medexpress.pl/pacjent/kamila-dratkowicz-walczymy-o-to-by-moc-zyc-samodzielnie/ oraz wysłuchania  https://www.youtube.com/watch?v=_Uom_ySd4NM

W  dniu 29 sierpnia była uczestnikiem bardzo ważnej konferencji gdzie były poruszane problemy dzieci i młodzieży. Tym razem mówiliśmy o tym, że rodzice to CISI BOHATEROWIE, którzy są w codzienności życia dzieci. Rodzice często muszą zrezygnować z własnych marzeń i swojej ścieżki kariery zawodowej bo stan zdrowia dzieci nie pozwala im na to. To często dzięki upartości rodziców, dzieci w dorosłym życiu mogą funkcjonować jak najbardziej samodzielnie. Pod koniec konferencji uhonorowano cztery osoby działające na rzecz dzieci i młodzieży. Spotkał mnie ten przywilej, że wśród tych osób doceniono moje działania. https://www.youtube.com/watch?v=IYgOfnCMocg Zapraszam do wysłuchania mojej wypowiedzi w trakcie konferencji A także zapraszam do wysłuchania pozostałych konferencji https://www.youtube.com/watch?v=GskZXmxRV6w

Na Strefie Chwały zostałam zaproszona do udziału w panelu JESTEŚ WAŻNA prowadzonym przez Milenę Sławińską (redaktor Tv Polsat), wraz ze mną gośćmi były  Małgorzata Dąbrowska - Boski Biznes  i  Anna Cmokowicz - Rodzina sobie radzi Rozmawiałyśmy o roli kobiety w kościele i tym co to znaczy być kobietą spełnioną oraz jaką drogę przeszła każda z nas, aby być w tym miejscu w jakim jest. Zapraszam do wysłuchania moich wypowiedzi  https://youtu.be/gCKPKXI0mlw?si=0VQ-EZLkEasAD-2t Pełne nagranie konferencji JESTEŚ WAŻNA możecie wysłuchać na stronie  https://youtu.be/3iyATbtjoto?si=NhiC6ifgHSjib31s

Na Strefie Chwały odbył się Poniedziałkowy Rozruch - Specjalne wydanie do którego zostałam zaproszona Zapraszam do wysłuchania   Rozmowy u Małgosi Dąbrowskiej

 W dniach 4 - 9 lipca 2024 r. byłam w Starym Sączu na Festiwalu Strefa Chwały. To był naprawdę niesamowity dla mnie czas odpoczynku i relaksu.  I tak naprawdę pierwszy taki urlop na jaki wyjechałam i wypoczęłam na nim. Do Starego Sącza dojechałam już 3 lipca, by spokojnie w noc z 3 na 4 mogła wypocząć i spędzić ten tydzień pełna sił i radości :)  Za nim rozpoczęły się wszelkie atrakcje Festiwalu razem z koleżanką Wiolą poszłyśmy zwiedzić Stary Sącz i spełnić moje marzenie jakim było wjechanie na Leśne Molo. No i muszę się przyznać, że się przeliczyłam.  Ale dzięki dobrym ludziom udało się wjechać i zdobyć to niesamowite miejsce.  Zapraszam Was do obejrzenia filmików z tego niesamowitego czasu  https://youtu.be/H98ry8BnHLQ?si=1WY7ORw3xCIHfsi1 https://youtube.com/shorts/HpTXMNhhAJU?si=yfael-c2MYKnsnnz https://youtu.be/55c-oLp2P08?si=o4xy3kvWfXVbVsNr

 Niejednokrotnie słyszę że jestem taka radosna mimo choroby. Czy tak naprawdę jest?  Obejrzyj film i odnajdź odpowiedź https://youtu.be/9cdmt-rzVHs?si=jgcpgkKUWSQyzoMQ

Od 9 lat czekamy na lek na Hypophosphatasię - naszego leku nie ma na liście leków refundowanych. Chcemy, aby nasze dzieci mogły żyć jak ich rówieśnicy dlatego napisalismy apel do Pani Minister Zdrowia o umieszczenie leku na Hypophosphatasię na lipcowej liscie. Prosimy przeczytajcie poniższy artykuł. Mamy nadzieję,że głos 30 pacjentów z Polski zostanie w końcu usłyszany i będziemy mogli żyć godnie.   https://hypogenek.pl/na-liscie-lekow-refundowanych-od-lipca-2024-nie-ma-leku-na-hypophosphatasie/

 W dniu dzisiejszym miałam przyjemność być gościem Pytania Na Śniadanie Wraz ze mną pojechała Wiceprezes Fundacji HypoGenek Katarzyna Tatara i Pani dr Izabela Michałus Zapraszam do obejrzenia naszej rozmowy https://youtu.be/sUtSQLWpjG0?si=SMiZzxSHBllnFsvN

https://www.youtube.com/watch?v=oIhRGPukOF8&list=PLR3h8DlU_TgObDgYGoQ3dRdx9Ht-k2wRK&index=16  

najnowszego artykułu gdzie mówię o życiu z hipofosfatazją. https://www.hellozdrowie.pl/kamila-dratkowicz-hipofosfatazja-lamie-moje-kosci-ale-ja-jestem-nie-do-zdarcia-na-chorobie-moje-zycie-sie-nie-konczy/