Przejdź do głównej zawartości

40 minęło

Dziś 5 lutego 2022 roku o godzinie 14:10 minie/minęło 40 lat jak przyszłam na ten świat.

Początek mojego życia był walką o pierwszy oddech i można powiedzieć, że tak już zostało. Każdego dnia walczę: walczę o dobre samopoczucie, walczę o zdrowie, walczę z problemami jakie stawia Hypophosphatasia.

Moje życie to nie tylko walka, ale to przede wszystkim wspaniała, kochająca rodzina, która wspiera mnie każdego dnia. To przyjaciele na dobre i na złe, to mnóstwo osób, które poznałam i z którymi spędziłam wiele cudownych chwil. 

40 lat to wiele wyjazdów wakacyjnych na Kaszuby, w góry, do Francji, do Warszawy, do Krakowa, do Kalisza, na spływy kajakowe.

40 lat spełnionych marzeń - m.in. ukończenie szkół na wymarzonych kierunkach, założenie Fundacji HypoGenek, wydanie książki "Jesteś nie do zdarcia", przejażdżka na motocyklu.

40 lat to tysiące wspomnień, których nie da się opisać w jednym poście. Choć większość opisałam w książce to jednak wiele pozostanie tylko w moim sercu.

40 lat to dla mnie wspaniały wiek. Jestem szczęśliwa z tego co osiągnęłam w życiu i z tego w jakim jestem miejscu. Bo szczęście to nie posiadanie auta, domu czy pracy na wysokim stanowisku, szczęście to nie tylko mąż i dzieci. Szczęście to bycie zadowolonym z tego, co się robi i robienie tego, co się lubi, szczęście to przebywanie w otoczeniu ludzi, których się kocha i którzy nas kochają i szanują. 

https://youtu.be/anJi-1CgbNs

(w filmie wykorzystano piosenkę A.Rosiewicza pt. "40 lat minęło")

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...