Życie z Hypophosphatasia (HPP)

W każdym organiźmie człowieka funkcjonuje kilka układów, które w połączeniu ze sobą tworzą spójną całość. Niestety przy Hypophosphatasii układy te mają zaburzone funkcjonowanie. Dziś przedstawiamy wam jak działają i w jaki sposób wpływają na życie osób z HPP

Witam wszystkich czytelników bloga 😃 Postanowiłam przybliżyć historię powstania Fundacji "HypoGenek". Nieformalnie podchodząc to można by rzec, że jej początki sięgają początków mojego życia, a to dlatego, że od samego początku byłam osamotniona w tej chorobie. W tym sensie, że dookoła mnie nie było żadnej innej osoby, która by chorowała na Hypophosphatasie. Z czasem rodziła się taka myśl by znaleźć jeszcze inne osoby. W 2014 roku, gdy nastąpiło samoistne złamanie kości ramiennej, postanowiłam poszukać więcej o Hypophosphatasii. W taki oto sposób natrafiłam na stowarzyszenie  Soft Bones  oraz Hypophosphatasie Europe . W taki o to sposób zaczęła się nowa przygoda mojego życia. Nie tylko dowiedziałam się więcej o HPP, ale i nawiązałam z w/w fundacjami kontakt. Utworzyłam tego bloga i w końcu odważyłam założyć Fundację. Nazwa powstała od połączenia pierwszych przedrostków z dwóch słów:  HYPO od HYPOphosphatasie i GENEK od genetyczna choroba Dziś już Fundacja 'Hyp...

Fundacja "HypoGenek" działa głównie na terenie Polski, współpracując jednocześnie z Fundacjami z całego świata o podobnym obszarze działań.  Głównym celem jest pomoc na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin w realizacji celów związanych z funkcjonowaniem w codziennym życiu oraz w leczeniu: a) ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na Hypophosphatasie, b) osób niepełnosprawnych ze względu na bardzo rzadkie schorzenia genetyczne, c) osób niepełnosprawnych ze względu na wypadek, d) osób niepełnosprawnych ze względu na schorzenia autoimmunologiczne. Fundacja ze względu na swój charakter będzie zajmowała się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasie poprzez naukę, edukację, oświatę i wychowanie. W dalszych planach chcemy również prowadzić działania w sferze turystyki osób niepełnosprawnych, także promocji zatrudnienia i aktywizacji zawodowej osób bezrobotnych o znacznym i umiarkowanych stopniu niepełnos...

Jest nam niezmiernie miło zawiadomić wszem i wobec, iż Fundacja 'HypoGenek' została wpisana do Rejestru Fundacji pod nr  KRS 0000624376 e-mail.: hypogenek@gmail.com Prezes Fundacji - Kamila Anna Dratkowicz tel. +48 503985122 Wiceprezes Fundacji - Katarzyna  Tatara

Poniższe informacje są uzyskane dzięki Fundacji Soft Bones Hypophosphatasia jest chorobą o różnych postaciach związanych z jej przebiegiem. Następstwa kliniczne sięgają od śmierci (in utero) z powodu demineralizacji szkieletu, po problemy dotyczące wyłącznie zębów w dorosłym życiu. W zależności od wieku w jakim choroba zostanie zdiagnozowana, wyróżniamy sześć postaci klinicznych tej choroby:

Dziś przedstawiamy 10 przykazań dla osób z Hypophosphatasią jak i dla ich rodzin. Przykazania zostały napisane przez Gerald Brandt z Hypophosphatasie Deutschland e.V .  i za jego zgodą przetłumaczone na język polski przez Katarzynę Tatara. Today we give you 10 Commandments for people with Hypophosphatasia and their families :) commandments written by Gerald Brandt from Hypophosphatasie Deutschland e.V.,with his approval translated into Polish by Katarzyna Tatara 10 przykazań dla osób z Hypophopsphatasia

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

29 lutego 2016 r. minął, pozostały tylko wspomnienia po szóstym Dniu Chorób Rzadkich, który obchodzony był również w Polsce. Dla mnie był to wyjątkowy dzień!! Również ze względu na fakt, iż statystyki ukazujące ilość osób wchodzących na blog w lutym przerosły wszelkie moje oczekiwania 😀 Za co bardzo serdecznie dziękuję każdemu, kto poświęcił czas na przeczytanie postów. I oczywiście zachęcam do dalszego nas obserwowania i czytania Obchody Dnia Chorób Rzadkich świętowano w Łazienkach Warszawskich, gdzie w trakcie konferencji padły obietnice o utworzeniu w tym roku Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na początku 2017 roku dokument ma zostać wprowadzony w życie. Podczas konferencji Minister powołał Ministerialny Zespół ds. chorób rzadkich. Zapraszam zainteresowanych do przeczytania relacji z tego ważnego dla nas dnia w artykule Leczenie chorób rzadkich wreszcie z Planem? Serdecznie pozdrawiam Kamila

Na wstępie chciałam bardzo serdecznie podziękować wszystkim,  którzy przez ostatnie 21 dni czytali blog. Dziękuję wszystkim, dzięki którym powstały posty, zwłaszcza mojej siostrze, która każdy tłumaczyła na j.angielski. Wiem, że nie zawsze było to łatwe. W ciągu ostatnich 20 dni pisałam o moim życiu z Hypophosphatasią. Ponieważ dziś, 29 lutego 2016r., mamy wyjątkowy dzień - Światowy Dzień Chorób Rzadkich, zapraszam do przeczytania poniższych informacji dotyczących wyjątkowych istot -  dzieci, które mieszkają w Polsce i chorują na Hypophosphatasie Dziękuję rodzicom Marysi, Oli i Błażeja za napisanie o swoich dzieciach i wyrażenie zgody na publikację