Wspomnienia Dnia Chorób Rzadkich

29 lutego 2016 r. minął, pozostały tylko wspomnienia po szóstym Dniu Chorób Rzadkich, który obchodzony był również w Polsce. Dla mnie był to wyjątkowy dzień!! Również ze względu na fakt, iż statystyki ukazujące ilość osób wchodzących na blog w lutym przerosły wszelkie moje oczekiwania 😀 Za co bardzo serdecznie dziękuję każdemu, kto poświęcił czas na przeczytanie postów. I oczywiście zachęcam do dalszego nas obserwowania i czytania

Obchody Dnia Chorób Rzadkich świętowano w Łazienkach Warszawskich, gdzie w trakcie konferencji padły obietnice o utworzeniu w tym roku Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na początku 2017 roku dokument ma zostać wprowadzony w życie. Podczas konferencji Minister powołał Ministerialny Zespół ds. chorób rzadkich.

Zapraszam zainteresowanych do przeczytania relacji z tego ważnego dla nas dnia w artykule

Leczenie chorób rzadkich wreszcie z Planem?

Serdecznie pozdrawiam

Kamila

February 29, 2016 r. passed, leaving only memories after the sixth Rare Disease Day, which was celebrated also in Poland. For me it was a special day !! Also, due to the fact, that statistics showing the number of people entering the blog in February exceeded all my expectations. Why I thank very much to everyone who took the time to read the posts. And of course I encourage all of you to continue observing and readin. Rare Disease Day celebrations were celebrated also in Warsaw, where the promises were made to create , during this year, the National Plan for Rare Diseases. At the beginning of 2017 years the document is going to be implemented. During the conference, the Minister established a Rare diseases Ministerial team. I invite everyone who’s interested to read the report from this important day

More details can be found in the article Leczenie chorób rzadkich wreszcie z Planem?

Best wishes :)

Kamila :)

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Czytaj więcej

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

Czytaj więcej

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj. Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...

Czytaj więcej

Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Szukaj na tym blogu