Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Niepełnosprawność jest tematem tabu, a także tematem, na który boimy się rozmawiać. Niepełnosprawność często kojarzy się z widocznymi zmianami w wyglądzie, co nie zawsze jest prawdą. W społeczeństwie krąży wiele stereotypów związanych z osobami niepełnosprawnymi - np. że nie mają normalnego życia, nie mają marzeń, że są osobami nieśmiałymi, bojącymi się innych osób. Bogusia - Anioł na Resorach - poświęca dużo czasu na przygotowanie kilkuminutowego odcinka z serii (Nie)Pełnosprawnik . Poznajcie Agatę Roczniak chorującą na Rdzeniowy zanik mięśni typu SMA III

Dokładnie 13 lat temu 5 maja 2007 roku wraz z moimi przyjaciółmi bawiłam się na weselu naszej przyjaciółki. Rok 2007 (jak i wcześniejsze lata) był dla mnie wyjątkowym rokiem, pełnym zabaw , wyjazdów a nawet pieszej pielgrzymki na Jasną Górę (z Kalisza do Częstochowy) . Był to czas w moim życiu, gdy nie było widać po mnie Hypophosphatasii, a ja tańczyłam do białego rana na każdej zabawie tanecznej. Przez 13 lat wiele się zmieniło w moim życiu, chociażby kolor włosów - wróciłam do swojego naturalnego koloru blond. Za to Hypophosphatasia dała mocno znać o sobie.

W dobie pandemii 2020 roku jako osoba świadoma własnego stanu zdrowia odizolowałam się od otoczenia już na początku marca 2020 r. Osoby z Hypophosphatasią mają niewydolność oddechową i tak naprawdę wszelkie zainfekowanie dróg oddechowych może się zakończyć pobytem w szpitalu pod aparatem tlenowym. Niezależnie czy panuje epidemia / pandemia. Dlatego tak naprawdę zawsze w okresie jesienno - zimowym co roku unikam większych skupisk ludzkich. A gdy pojawia się przeziębienie odizolowuję się. I wtedy bardzo często mam brak kontaktu realnego z drugą osobą, zakupy mam przynoszone pod drzwi. Mimo odizolowania się byłam chora i musiałam wziąć antybiotyk. A teraz od kilku dni walczę z jęczmieniem. I obecnie mam pod okiem "tęczę" 😂

  https://youtu.be/yrgVzyQStXc                                           https://youtu.be/qcACUC7ksjM (Aby obejrzeć filmikI kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Zapraszam Was na serię filmików  (Nie)pełnosprawnik  o życiu z niepełnosprawnością Wiele osób zaczyna doceniać zdrowie gdy zachoruje. Osoby niepełnosprawne zupełnie inaczej patrzą na świat. Dla osób zdrowych niepełnosprawność jest często tematem tabu lub zakłopotaniem. Jest to temat, na który mamy bardzo znikomą wiedzę. Często nie wiemy jak rozmawiać z niepełnosprawną osobą. Niepełnosprawność w życiu każdego z nas może się pojawić poprzez chorobę, narodziny dziecka, poprzez poznanie osoby z niepełnosprawnością. Warto zwiększać wiedzę i warto łamać stereotypy. Na portalu społecznościowym poznałam  Anioła Na Resorach , piękną kobietę, która jest kobietą w każdym calu, poprzez swoje życie pokazuje, że niepełnosprawność nie ujmuje kobiecości. A nawet ośmielę się powiedzieć, że Bogusia jest bardzo kobieca, co podkreśla swoimi makijażami i strojem oraz osobowością. Niepełnosprawność nie przeszkadza jej w spełnianiu marzeń, prowadzeniu bloga  i kanału na YouTub...

Kilkanaście prelekcji, występy artystyczne, dyskusje, dziesiątki lekarzy, fundacje, stowarzyszenia i pacjenci. 29 lutego 2020, od rana w warszawskim Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich, po południu w Centrum Mysia3, odbyły się jedenaste obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Wśród prelegentów znaleźli się m.in. Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum Orphan, prof. Marcin Czech, prof. Mieczysław Walczak, prof. Krystyna Chrzanowska czy dr n.med. Jakub Gierczyński. Wydarzenie mające na celu przybliżenie sytuacji osób z chorobami rzadkimi, dostępność leków, problemy napotkane w 2019 roku, jak i plany na 2020 rok.  Polska, jako jeden spośród prawie 100 krajów, corocznie organizuje spotkania w ramach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dzięki przygotowanym prelekcjom, uczestnikom przedstawione zostały najważniejsze, pod kątem chorób rzadkich,  wydarzenia z 2019. Po oficjalnym rozpoczęciu obchodów  p. Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich...

ul Piotrkowska Łódź 2017 r.  W sobotę 30 listopada 2019r, rano odczytałam wiadomość: „Kochani! Dziś o 1.00 w nocy (30.11.2019r), po krótkim pobycie w szpitalu w Kaliszu zmarł br. Mariusz Kielerski FDP – Orionista” Choć wewnętrznie wiedziałam, że to nie może być żaden żart, to jednak musiałam to usłyszeć od znajomych z Kalisza. Dopiero wtedy dotarło do mnie, że br. Mariusz przeszedł już na tamten świat. Na stronie Orionistów i parafii, w której pełnił swoją posługę napisano jego krótką historię życia – kiedy się urodził, jakie skończył szkoły, gdzie posługiwał w czasie życia zakonnego. Żadne życiorysy tak naprawdę nie opisują tego jakim był człowiekiem, dlatego postanowiłam napisać o br. Mariuszu kilka słów.

Hypophosphatasia nigdy nie była dla mnie przeszkodą w realizowaniu marzeń. I tym razem się udało :) cudowne wspomnienia :) Zapraszam do filmiku https://youtu.be/lsU2_Y5lygE (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Od 1 sierpnia 2019 r. przez 30 dni codziennie trenowałam. Można powiedzieć po części wraz z osobami trenującymi z Anna Lewandowską. Niestety ze względu na mój obecny stan zdrowia nie mogłam wykonywać ćwiczeń według jej treningów, ale za to codziennie trenowałam jazdę na wózku inwalidzkim oraz wykonywałam kilka ćwiczeń dostosowanych do mnie. No i się udało !!!!! Efekty są widoczne gołym okiem, a także moje samopoczucie uległo znacznemu polepszeniu, mam więcej energii i chęci do życia :) a jazda wózkiem sprawia mi wielką radość przyrównywaną do radości jaką dawała mi kiedyś jazda na rowerze :) https://youtu.be/P_UaEULleso

W dniu 5 czerwca 2019 r (środa) poszłam na wizytę do Pana dr Rafała, który ma pieczę nad moją osteoporozą i z którym konsultuję wszelkie bóle kości. Tym razem moja wizyta była spowodowana trwającym już od kilku miesięcy bólem kości biodrowych po lewej stronie. Pan doktor wykonał badanie USG, które całe szczęście wykazało, że w biodrach nie ma zmian. Ale Pan doktor będąc lekarzem dociekliwym zaczął aparatem USG przesuwać po kości udowej, no i niestety badanie wykazało nieprawidłowość w strukturze kości, która sugerowała przebyte lub obecne miejsce złamania. Pan doktor wypisał skierowanie do szpitala z podejrzeniem złamania kości udowej.Za co Panie doktorze dziękuję :) Nie zastanawiając się długo od razu pojechałam na izbę przyjęć do szpitala WAM w Łodzi na ul. Żeromskiego. Miałam to szczęście, że lekarzem, który mnie przyjmował, był ten sam ortopeda, który rok temu diagnozował moje przeciążone kości śródstopia. Będąc już świadomym, że ma do czynienia z pacjentką z rzadką chorobą gene...