Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 W dniu 3 sierpnia 2023 roku brałam udział w nagraniu odcinka do programu prowadzonego przez Panią Annę Dymną. Było to cudowne spotkanie i wspaniała przygoda !!! Zapraszam do obejrzenia relacji z tego dnia https://youtu.be/C09T_LPEkU0 ZAPRASZAM DO OBEJRZENIA ODCINKA Z MOIM UDZIAŁEM https://vod.tvp.pl/informacje-i-publicystyka,205/anna-dymna--spotkajmy-sie-odcinki,277063/odcinek-331,S01E331,750206

https://youtu.be/2JfuxejIRDY             https://youtu.be/HxjVLE4p98c                      Nigdy nie byłam taka jak inni, byłam bardziej oryginalna, różniłam się od otoczenia. Zawsze, i to już od najmłodszych lat, robiłam wszystko po swojemu. Taka byłam i taka jestem, tylko z doświadczenia na doświadczenie staję się mądrzejsza i mniej łatwowierna, a w zamian bardziej chroniąca siebie i mniej naiwna. Zawsze wobec wszystkich ludzi byłam miła, obdarowująca miłością. Gdy miałam operację w 2001 roku (miałam wtedy 19 lat) myślałam, że moje życie się kończy. Gdy okazało się inaczej zaczęłam korzystać z życia robiąc to, co chcę robić. Zdobyłam wymarzone tytuły zawodowe, pracowałam tu, gdzie chciałam. Zawsze też robiłam to co chciałam - chodziłam na imprezy, tańczyłam, bawiłam się !!! Korzystałam mądrze z życia by mieć jak najwięcej wspaniałych wspomnień. Niczego nie żałuję tym bardziej, że nie da się zmienić...

Tak tak tak, siedząc na wózku można biegać i brać udział w maratonach !!!! 10 czerwca 2023r wzięłam udział pierwszy raz w życiu w biegach. Jak na początek na 3 km. 17 czerwca 2023r wzięłam udział drugi raz w życiu w biegach. Ale pierwszy raz na 5 km. Jestem z siebie dumna !!!! Warto pokonywać samą siebie. I napewno NIGDNY NIE MÓW NIGDY  Zapraszam do obejrzenia relacji z obu biegów https://youtu.be/up7QIEzGlM0 https://youtu.be/YPGpq1uWiYA ... #Hypophosphatasia #zyciezhpp #hipofosfatazja #jestesniedozdarcia #fundacjahypogenek #KamilaAnnaDratkowicz #rzadkachoroba #rzadkachorobagenetyczna #raredisease #zyciezniepełnosprawnoscia #zycienawozku #zyciejestpiekne #pasjażycia #radośćżycia #życiezpasją #kochamzycie #jaksieniedajaksieda #boskibiznes #zdrowystylzycia #nigdyniemównigdy #reelsznataliaostory #daj5 #daj5nadzieciaka 

Jako prezes Fundacji HypoGenek działającej na rzecz pacjentów z Hypophosphatasią miałam przyjemność uczestniczyć w panelu dyskusyjnym o chorobach rzadkich, w którym również brali udział Zapraszam do obejrzenia https://youtu.be/KsJjfpUkt8U   Nagranie ze wszystkich konferencji można obejrzeć pod linkiem  https://www.youtube.com/live/ad_rbFd5CZo?feature=share Piszą także o tym wydarzeniu na stronie  https://www.medexpress.pl/wydarzenia-kampanie/rzadko-wystepujace-czesto-pomijane-realia-i-perspektywy-osob-z-chorobami-rzadkimi-w-polsce/

 Dla mojej Mamusi https://youtu.be/ZV4YFOJsaEk Dla wszystkich MAM  https://youtu.be/-k28On8Hwm8

 Zostałam zaproszona do rozmowy przez Anete na temat życia mimo problemów zdrowotnych https://youtu.be/emZiEMguLZA

 'Dzielę się doświadczeniem' to seria filmików gdzie opowiadam o tym co w życiu przeżyłam i wiem, że moje doświadczenie może być dla kogoś pomocne -  Kliknij by zobaczyć całą listę https://youtu.be/GHtKO5bXDcc https://youtu.be/Eid2H79P4lE https://youtu.be/H-rTpFwCS6A https://youtu.be/EA_DyqDO9iA

 Miałam przyjemność porozmawiać z Olgą, która jest fizjoterapeutką :) https://youtu.be/6hrrjgwMdhY

Witaj na moim blogu!! Prowadzę także i inne SM Na co dzień szerzę wiedzę o Hypophosphatasii (HPP), a także o niepełnosprawności i o formach pomocy jakie każdy może uzyskać. ❤️ Jestem założycielką i Prezesem Fundacji "Hypogenek" www.hypogenek.pl 🤍🖤💜❤️💚 Wykonuję rękodzieło www.jestesniedozdarcia.pl  🩵💛💚 Wspieram swoje zdrowie żelami aloesowymi firmy LR, której jestem partnerem biznesowym 🪴 Jeżeli i ty chcesz zadbać o swoje zdrowie to zapraszam do kontaktu 🪴  A teraz obejrzyj jakie mam postanowienia na najbliższe tygodnie 😁  https://youtu.be/QXLjQtmI1ow https://youtu.be/LTMKY92J9vQ

 Jeżdżąc wózkiem widzę świat z innej perspektywy. Dokładniej mówiąc patrzę na świat z wyskości 1. Wszystko co robię, robię wolniej - zwłaszcza wolniej się przemieszczam co daje możliwość obserwacji. Zapraszam do zobaczenia świata z mojej perspektywy i zatrzymania się przez chwilę. Niby nic się nie dzieje a tak wiele się wydarzyło. https://youtu.be/FLv6j4C1o40 Oraz drugi filmik   https://youtube.com/shorts/ueRKQHqTFGc?feature=share