Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Dwa lata temu napisałam listę marzeń / rzeczy do spełnienia przed 40 urodzinami. Jedno z ostatnich marzeń, które zrealizowałam, to 'napisać książkę o moim życiu z Hypophosphatasią'. Moim kolejnym marzeniem jest jej wydanie. Postanowiłam założyć zbiórkę, by zebrać potrzebną kwotę na je wydanie. Zapraszam do wsparcia projektu na stronie  https://www.udasie.pl/wsparcie-projektu-z-problemem-choroby-hypophosphatasia Projekt można wspierać również poprzez  paypal.me/kawdratkowicz https://youtu.be/We0zMy_DCEk Z listy rzeczy do zrealizowania przed 40 urodzinami zrealizowałam już: ułożenie puzzli 1000 elementów - Mona Lisa, zebranie 40 filmów zagranicznych, zrobienie albumu ze zdjęciami wywołanymi z komputera, zrobienie drzewa genealogicznego, wsiąść na motocykl i przejechać na nim ponad 100 km, zwiedzenie mojego miasta Łódź, i wiele innych rzeczy bliskich mojemu sercu.

W dniu 11 lipca 2020 roku odbyło się Wirtualne Spotkanie Pacjentów Soft Bones 2020, w której brał udział także zarząd naszej Fundacji. Na podstawie przedstawianych w jej trakcie prelekcji przygotowaliśmy krótką relację z genetyki. (Prelekcja Genetics Overview of HPP, Erin Huggins, MS, CGC; Duke University School of Medicine). Genetyka jest fascynującą dziedziną nauki. Od zawsze fascynowało mnie jak to jest, że jedno dziecko ma blond włosy, podczas gdy rodzeństwo z tych samych rodziców jest ślicznym rudzielcem. Jedna córka sięga 1,70m podczas gdy starsza to kruszynka ledwo sięgająca 154 cm. Genetyka to jednak nie tylko kolor oczu, włosów, cera. To także choroby. Do takich chorób o podłożu genetycznym należy także HPP. Nie rozwijając się, poniżej kilka faktów dotyczących genetyki związanej z tą chorobą. Parę podstaw: Jeśli każdy gen ma jakieś zadanie do wykonania, to zadaniem genu ALP jest produkcja enzymu ALP Jeśli gen pracuje prawidłowo, enzym ALP jest wytwarzany ...

 Fundacja 'HypoGenek', mimo swoich starań, nie otrzymała statutu OPP (Organizacji Pożytku Publicznego) przez co nie możemy otrzymywać 1%. Jednakże chcemy wspierać osoby chorujące na Hypophosphatasie dlatego zachęcamy Was do przekazania 1% dzieciom zmagającym się tą chorobą. Hypophosphatasia jest chorobą, która nie zawsze daje wizualne objawy. Dlatego patrząc na niektóre osoby z HPP może nam się wydawać, że są zdrowe. Jednakże objawy Hypophosphatasii potrafią dać silne odczucia bólowe utrudniające funkcjonowanie w codziennym życiu, a pojawiający się ból nie da się złagodzić tabletkami przeciwbólowymi. Są też osoby chorujące na Hypophosphatasię po których od razu widzimy problemy zdrowotne - np. krzywe kości nóg, brak zębów, rurka w tchawicy - tracheotomia, kaczkowaty chód, objawy bardzo szybkiego męczenia się podczas wykonywania czynności dnia codziennego.  Fundacja 'HypoGenek' wie o około 20 osobach w Polsce chorujących na Hypophosphatasię. Dziś przedstawiamy Wam histor...

„Bez przodków jesteśmy jak wyrwana roślina, rzucona na wyschnięcie. Gdy czujesz za sobą ich siłę, to tak, jakbyś rósł w lesie z innymi drzewami. Jedne są stare i już się przewracają, inne młode, dopiero rosną, ale to jest Twój las” (St. Pieniążek)     Po latach poszukiwań, rozplanowywania, czytania ukończyłam drzewo genealogiczne moich przodków tworząc łącznie aż pięć drzew genealogicznych.     Dużo szukałam na stronach internetowych, gdzie można zobaczyć zdjęcia ksiąg parafialnych, w których są zapisane chrzty, śluby i zgony. Księgi parafialne sprzed 50 - 100 lat bardzo się różnią od dzisiejszych - po pierwsze są np. napisane w języku rosyjskim, a w nawiasach są imiona i nazwiska napisane w języku polskim. Drugą ciekawostką dla mnie był fakt, że opisy tych wydarzeń są jak opowiadania. Takim oto sposobem doszłam do odnalezienia imion moich pra-pra-pra-pradziadków z rodu Michalaków pochodzących z miejscowości Łęki Kościelne. Szczerze mówiąc było trudno to wszystko roz...

 Ogólnie nie lubię siedzieć w garach i gotować, jednakże gdy zbliżają się święta Bożego Narodzenia to uwielbiam przygotować i upiec ciasta lub inną ulubioną potrawę. Zapraszam do oglądania krótkiej relacji z przygotowań do tegorocznych Świąt Boże Narodzenie  https://youtu.be/x9rBpoKfoeg

  https://youtu.be/dXc86ZP0H2s   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ) Dziś mija rocznica śmierci br.Mariusza, mojego przyjaciela, przyjaciela który już na zawsze będzie mi się kojarzył z Kaliszem, najstarszym miastem, w którym poznaliśmy się i spędziliśmy wiele cudownych chwil. 

 Łódź - miasto w centralnej części Polski, wielu uważa, że to szare miasto, dla mnie jest tak samo piękne jak inne miasta. Ma swój niepowtarzalny charakter, swoje piękno, którego nie każdy potrafi dostrzec Zapraszam w niezwykłą podróż po moim ukochanym mieście - Łódź https://youtu.be/c2xlpD67ngc

Żaden artysta nie jest wstanie uchwycić piękna natury, bo zawsze natura widziana na żywo jest piękniejsza. Czasami udaje mi się uchwycić piękno tego świata na zdjęciach, ale to tylko czasami. Odkąd Hypophosphatasia mnie zwolniła częściej mam czas by widzieć otaczające mnie piękno. https://youtu.be/Ou1HfUjfebU

  Miałam to szczęście, że  w latach 2004 - 2007 jeździłam na Akademickie pielgrzymki do Częstochowy.  Wtedy na żywo mogłam usłyszeć mądre słowa wielu ludzi, ale najbardziej zapamiętanym przeze mnie był ksiądz Piotr Pawlukiewicz. To na jego słowach i jego przykładach kształtowałam swoje poglądy i podejście do życia. Wtedy nie był tak rozbudowany internet i nie miałam możliwości nigdzie odtworzyć przypomnieć sobie tego wszystkiego, co usłyszałam. Trzeba było zapamiętać bądź zapisać usłyszane mądrości. Po Jego śmierci bardzo czekałam na ukazanie się Jego autobiografii. Nie miałam żadnych oczekiwań, chciałam poznać trochę lepiej osobę, której kazania ukształtowały mnie. Choć księdza Piotra Pawlukiewicza nigdy nie poznałam osobiście to wiedziałam, że jest cudownym księdzem, podającym życiowe przykłady, które trafiały do mojego serca. A jednocześnie miałam świadomość, że nigdy nie poznam Jego prawdziwego - nie poznam Jego wad i zalet, bo te są zarezerwowane tylko dla ...

Od zawsze fascynował mnie stary cmentarz na ul.Ogrodowej w Łodzi. Najstarszy, na którym można powiedzieć jest historia Łodzi i jej początków bo są na nim pochowani sławni łodzianie - założyciele miasta, fabrykanci, aktorzy, bohaterowie walczący o Polskę, harcerze i wiele ważnych osób, które wpłynęły na to jak wygląda dzisiejsza Łódź.  Groby i grobowce zachwycają zachwycają mnie swoją prostotą, a jednocześnie niezwykłą budowlą. Są też groby zapomniane. Każdy ma swoją historię, której nie poznamy, ale podziwiać możemy i wprowadzić się w zadumę nad życiem. https://youtu.be/U6o97w3YpvI