Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Jest mi niezmiernie miło oznajmić, że książka mojego autorstwa jest dostępna nie tylko w tradycyjnej, papierowej formie, ale także jako e-book zarówno w języku polskim jak i w języku angielskim.  Osoby chętne do zakupu książki w wersji papierowej lub e-book proszę o kontakt mailowy pod adresem: zyciezhpp@gmail.com  lub pod nr  503-985-122  (w godz.10 - 15, sms do godz.21) Cena książki w wersji papierowej wynosi 30 zł + koszt dostawy (na terenie Polski 6,60 zł / 12.99 zł, zagranica: ceny według cennika od 20 zł w zależności od miejsca i formy przesyłki) Cena e-booka: w języku polskim -  30 zł  in English -  7 € / 8 $ I am very pleased to announce that the book of my authorship is available not only in the traditional, paper form but also as an e-book both in Polish and in English.  If you would like to purchase the book in the paper or e-book version, please contact me by e-mail at: zyciezhpp@gmail.com  or at  +48 503-985-122 (between 10 ...

Zapraszam Was do zobaczenia jak w ciągu ostatnich tygodni przybliżaliśmy wiedzę o tej rzadkiej chorobie genetycznej https://youtu.be/xqrl4UlVuHA https://youtu.be/gJOUZCpAFHw https://youtu.be/pjbEatFsgX4   https://youtu.be/9pe_ZAvZb1A

Regularna kontrola zdrowia w moim życiu to podstawa. Średnio co pół roku wykonuję różne badania: - badania krwi - rtg pękniętych kości - DPX by sprawdzić poziom gęstości kości. Miesiąc październik jest pod znakiem różowej wstążki czyli walki z rakiem piersi. Jako kobieta staram się co miesiąc wykonywać samokontrolne badania jak i u lekarzy specjalistów. Wiele osób miewa wszelkiego rodzaju problemy natury urologicznej spowodowane przebyciem różnych chorób (narządów rozrodczych, układu moczowego, prostaty). To niekiedy skutek ciąży czy przeciążenia, ale również wiek. Na wiele z tych problemów można zaradzić poprzez odpowiednie działania z pomocą fizjoterapeutów urologicznych.  Jako osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim wiem jak trudno jest osobom w podobnej sytuacji skorzystać z pomocy lekarzy specjalistów tylko dlatego, że gabinety nie są dostosowane do naszych potrzeb.  Zostałam ambasadorem inicjatywy #ZbadajSieIntymnie dzięki czemu najpierw sama sprawdziłam miejsce pod k...

Hypophosphatasia jest chorobą, która również może przyczynić się do utraty dziecka w czasie ciąży lub od razu po porodzie. Moja mama pierwsze dziecko utraciła. Po jakimś czasie okazało się, że jest ze mną w ciąży. Gdy tylko przyszłam na świat nie oddychałam... reanimowano mnie. Potem urodził się mój brat, który w 11 miesiącu życia zmarł. Temat utraty dziecka jest mi na swój sposób bardzo bliski, choć sama nigdy nie utraciłam dziecka. Hypophosphatasia ma różne formy i każda z nich jest trudna, nie wiem ile kobiet utraciło swoje dziecko ze względu na Hypophosphatasie ... Temat odpowiedniej diagnozy, także w okresie płodowym, oraz pomoc rodzicom dziecka utraconego to tematy, z którymi jako Fundacja HypoGenek również z czasem będziemy musieli się zmierzyć. Kamila Anna Dratkowicz Prezes Fundacji HypoGenek . . #fundacjahypogenek, #dziendzieckautraconego, #hypophosphatasia,#hipofosfatasia, #hpp,

 Jesień tysiącem kolorów nas otacza. Nie ma piękniejszego widoku jak góry mieniące się barwami jesieni.

 Największą radość sprawia mi robienie prezentów, a  gdy są wyjątkowe i niepowtarzalne tym większa jest radość ich robienia https://youtu.be/AkTPkVsf0GM https://youtu.be/91aGtGavuxc https://youtu.be/rLpBczdk4Xw

Wakacje są takim okresem w życiu człowieka, podczas którego powinien odpocząć, zrelaksować się, spędzić czas w gronie bliskich osób. W tym roku to mi się udało. Ponieważ od 2014 roku siedzę praktycznie cały czas w domu, niektóre osoby mogą powiedzieć, że cały czas mam "wakacje". Ale to nie jest prawda, bo na co dzień mam wiele obowiązków domowych, osobistych i służbowych. Co więcej jest to dla mnie przede wszystkim czas rekonwalescencji i rehabilitacji by móc jak najlepiej funkcjonować samodzielnie. Wcześniej mimo mojej samodzielności zawsze tak organizowałam wyjścia z domu, by mieć obok siebie kogoś, kto w razie czego pomoże mi. W tym roku postawiłam na pełną samodzielność i spontaniczność, dzięki czemu miałam niezapomniane wakacyjne przygody. A podróżowanie pociągami okazało się super przygodą i miejscem poznawania ciekawych ludzi.  Wszystko zaczęło się od wyjazdu do Warszawy na konferencję Król Pragnie Twego Piękna , gdzie poznałam cudowne, piękne kobiety. Potem był wyjazd...