Życie z Hypophosphatasia (HPP)

https://youtu.be/C3bwm2B7P0M   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Kocham spędzać czas na łonie natury, gdy wspominam minione wakacyjne, przygody, jestem szczęśliwa, że w tym roku udało mi się spełnić swoje marzenie i popływać na kajakach. Myślałam, że będzie to dla mnie zbyt ciężkie fizycznie. W dniu spływu czułam się świetnie, pełna energii, pogoda nam dopisała i było ciepło zmęczenie pojawiło się wieczorem i trwało także na drugi dzień, zawsze tak mam: gdy jeden dzień jest aktywny, drugi jest dniem odpoczynku. Czasami go przesypiam, a czasami wystarczy, że leżę i nie wstaję. Przy Hypophosphatasii zmęczenie, nawet po lekkim wysiłku, jest nieodłączną jej częścią. A odpoczynek podstawą do dobrego samopoczucia. https://youtu.be/JqatGzbf2Os

Jazda sama w sobie trasą, którą wybrałam jest "ekstremalna" 😂 dlaczego? bo chodniki w niektórych miejscach w Łodzi niestety są niedostosowane do wózków inwalidzkich, zwłaszcza aktywnych, które kochają prostą nawierzchnię. Poniżej krótka relacja lub kliknij na link  https://youtu.be/iuhS5nnTB9o   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

https://youtu.be/ex5j5PPPS8g   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Ponad rok temu okazało się, że mam pęknięte kości udowe. Nie byłam tego świadoma. W tym roku w czerwcu wykonane zdjęcia RTG wykazały, że kości nadal nie są zrośnięte. Analizując swój stan zdrowia doszłam do wniosku, że kości udowe mogły już nawet w 2018 roku zacząć pękać. Obecnie nie podejmuję decyzji scalenia operacyjnego prawej kości tylko usztywniam udo bandaże elastycznym tworząc z mięśni 'gips' dla pękniętej kości. Ale za jakiś czas może uda się założyć już profesjonalne usztywnienie by ta kość się nie wyginała by nie doszło do całkowitego pęknięcia.     

  Zdjęcie wykonane prin screen z fb Po całym szaleństwie wyborczym mój znajomy napisał piękne słowa na podsumowanie tych kilku tygodni.Częściowo zacytuję te słowa trochę je rozszerzając: "Przykro się patrzy na ten spektakl nienawiści w narodzie, jeśli przelewamy niechęć do któregoś z polityków/ innej znanej osoby/ religii/ ideologii na nienawiść do znajomego/ rodziny, to wtedy jesteśmy pożałowania godni." Ksiądz Jan Kaczkowski zawsze mówił "„(...) Bycie „antyktosiem” oznacza, że pogardzam DRUGIM CZŁOWIEKIEM a tego robić nie wolno”. I te słowa uważam, tyczą się każdego człowieka. Nie możemy być antyktosiami i pogardzać sobą nawzajem, ale obdarowywać się powinniśmy szacunkiem i miłością. Nic więcej!!!Więc przerwijmy tą całą nienawiść miłością, dobrocią, zrozumieniem i prawdziwą tolerancją polegającą na szacunku odmiennego zdania i poglądów drugiej osoby. Bez obgadywania, a jeśli ktoś robi źle upomnijmy w cztery oczy, ale przed wszystkimi pokazujmy dobre strony tej osoby.Ma...

No i się pojawił wywiad ze mną :) https://youtu.be/fkTSGlJrRXI   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

No i się stało !!!!! Odważyłam się przed kamerą stanąć i dać świadectwo !!!!! https://youtu.be/E84Ko_Sh7zc   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Niepełnosprawność jest tematem tabu, a także tematem, na który boimy się rozmawiać. Niepełnosprawność często kojarzy się z widocznymi zmianami w wyglądzie, co nie zawsze jest prawdą. W społeczeństwie krąży wiele stereotypów związanych z osobami niepełnosprawnymi - np. że nie mają normalnego życia, nie mają marzeń, że są osobami nieśmiałymi, bojącymi się innych osób. Bogusia - Anioł na Resorach - poświęca dużo czasu na przygotowanie kilkuminutowego odcinka z serii (Nie)Pełnosprawnik . Poznajcie Agatę Roczniak chorującą na Rdzeniowy zanik mięśni typu SMA III

Dokładnie 13 lat temu 5 maja 2007 roku wraz z moimi przyjaciółmi bawiłam się na weselu naszej przyjaciółki. Rok 2007 (jak i wcześniejsze lata) był dla mnie wyjątkowym rokiem, pełnym zabaw , wyjazdów a nawet pieszej pielgrzymki na Jasną Górę (z Kalisza do Częstochowy) . Był to czas w moim życiu, gdy nie było widać po mnie Hypophosphatasii, a ja tańczyłam do białego rana na każdej zabawie tanecznej. Przez 13 lat wiele się zmieniło w moim życiu, chociażby kolor włosów - wróciłam do swojego naturalnego koloru blond. Za to Hypophosphatasia dała mocno znać o sobie.