Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Jako prezes Fundacji HypoGenek działającej na rzecz pacjentów z Hypophosphatasią miałam przyjemność uczestniczyć w panelu dyskusyjnym o chorobach rzadkich, w którym również brali udział Zapraszam do obejrzenia https://youtu.be/KsJjfpUkt8U   Nagranie ze wszystkich konferencji można obejrzeć pod linkiem  https://www.youtube.com/live/ad_rbFd5CZo?feature=share Piszą także o tym wydarzeniu na stronie  https://www.medexpress.pl/wydarzenia-kampanie/rzadko-wystepujace-czesto-pomijane-realia-i-perspektywy-osob-z-chorobami-rzadkimi-w-polsce/

 Dla mojej Mamusi https://youtu.be/ZV4YFOJsaEk Dla wszystkich MAM  https://youtu.be/-k28On8Hwm8

 Zostałam zaproszona do rozmowy przez Anete na temat życia mimo problemów zdrowotnych https://youtu.be/emZiEMguLZA

 'Dzielę się doświadczeniem' to seria filmików gdzie opowiadam o tym co w życiu przeżyłam i wiem, że moje doświadczenie może być dla kogoś pomocne -  Kliknij by zobaczyć całą listę https://youtu.be/GHtKO5bXDcc https://youtu.be/Eid2H79P4lE https://youtu.be/H-rTpFwCS6A https://youtu.be/EA_DyqDO9iA

 Miałam przyjemność porozmawiać z Olgą, która jest fizjoterapeutką :) https://youtu.be/6hrrjgwMdhY

Witaj na moim blogu!! Prowadzę także i inne SM Na co dzień szerzę wiedzę o Hypophosphatasii (HPP), a także o niepełnosprawności i o formach pomocy jakie każdy może uzyskać. ❤️ Jestem założycielką i Prezesem Fundacji "Hypogenek" www.hypogenek.pl 🤍🖤💜❤️💚 Wykonuję rękodzieło www.jestesniedozdarcia.pl  🩵💛💚 Wspieram swoje zdrowie żelami aloesowymi firmy LR, której jestem partnerem biznesowym 🪴 Jeżeli i ty chcesz zadbać o swoje zdrowie to zapraszam do kontaktu 🪴  A teraz obejrzyj jakie mam postanowienia na najbliższe tygodnie 😁  https://youtu.be/QXLjQtmI1ow https://youtu.be/LTMKY92J9vQ

 Jeżdżąc wózkiem widzę świat z innej perspektywy. Dokładniej mówiąc patrzę na świat z wyskości 1. Wszystko co robię, robię wolniej - zwłaszcza wolniej się przemieszczam co daje możliwość obserwacji. Zapraszam do zobaczenia świata z mojej perspektywy i zatrzymania się przez chwilę. Niby nic się nie dzieje a tak wiele się wydarzyło. https://youtu.be/FLv6j4C1o40 Oraz drugi filmik   https://youtube.com/shorts/ueRKQHqTFGc?feature=share

 Jako osoba poruszajaca się na wózku inwalidzkim aktywnym przyznam szczerze, że wykonywanie samodzielnie zakupów wcale nie jest proste. Nie zawsze w sklepie jest wózek zakupowy przystosowany dla osób niepełnosprawnych. Kolejnym problemem to towary umueszczone na półkach często niedostepnych dla mnie. Gdy mam lepszy dzień to jestem w stanie wstać z wózka i sama siegnać. Lecz gdy jest dzień pełe  bólu i uczucia sztywnienia organizmu kazdorazowe wstanie z wózka w celu sięgniecia potrzebnego towaru z półki znajdującej się po za zasięgiem moich rąk, jest czynnością sprawiającą dodarkowy ból. Dlatego staram się zakupy robić w towarzystwie osoby która ma czas by mi pomóc. Jednakże bywają dni gdy zakupy muszę wykinać sama. Zazwyczaj są to drobne zakupy można powiedzieć takie codzienne. A jak sobie wtedy radzę? Obejrzyj poniższe filmiki https://youtube.com/shorts/4Ru5knM7s18?feature=share https://youtube.com/shorts/WkpfdMWJWJU?feature=share

 Kochani miałam przyjemność udzielić wywiadu dla  Viva Feminy (kliknij by przeczytać) A dla tych co im się nie chce klikać w link zapraszam do przeczytania na poniższych zdjeciach

 W życiu każdego człowieka przychodzi chwila, która wpływa na to, że dokonujemy zmiany. Czasami bardzo drastycznej. No i w ten weekend i ja takiej zmiany dokonałam. To może zabrzmi dziwnie, ale od noszenia długich włosów skóra głowy często mnie bolała jakbym miała cały czas związane włosy. Więc padła decyzja o ścięciu włosów 🤣🤣🤣 https://youtu.be/cIqtunupGpA ... #Hypophosphatasia #zyciezhpp #hipofosfatazja #jestesniedozdarcia #fundacjahypogenek #KamilaAnnaDratkowicz #rzadkachoroba #rzadkachorobagenetyczna #raredisease #zyciezniepełnosprawnoscia #zycienawozku #zyciejestpiekne #pasjażycia #radośćżycia #życiezpasją #kochamzycie #jaksieniedajaksieda #boskibiznes #zdrowystylzycia #instaklub #reelsznataliaostory