Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 Miałam przyjemność porozmawiać z Olgą, która jest fizjoterapeutką :) https://youtu.be/6hrrjgwMdhY

Witaj na moim blogu!! Prowadzę także i inne SM Na co dzień szerzę wiedzę o Hypophosphatasii (HPP), a także o niepełnosprawności i o formach pomocy jakie każdy może uzyskać. ❤️ Jestem założycielką i Prezesem Fundacji "Hypogenek" www.hypogenek.pl 🤍🖤💜❤️💚 Wykonuję rękodzieło www.jestesniedozdarcia.pl  🩵💛💚 Wspieram swoje zdrowie żelami aloesowymi firmy LR, której jestem partnerem biznesowym 🪴 Jeżeli i ty chcesz zadbać o swoje zdrowie to zapraszam do kontaktu 🪴  A teraz obejrzyj jakie mam postanowienia na najbliższe tygodnie 😁  https://youtu.be/QXLjQtmI1ow https://youtu.be/LTMKY92J9vQ

 Jeżdżąc wózkiem widzę świat z innej perspektywy. Dokładniej mówiąc patrzę na świat z wyskości 1. Wszystko co robię, robię wolniej - zwłaszcza wolniej się przemieszczam co daje możliwość obserwacji. Zapraszam do zobaczenia świata z mojej perspektywy i zatrzymania się przez chwilę. Niby nic się nie dzieje a tak wiele się wydarzyło. https://youtu.be/FLv6j4C1o40 Oraz drugi filmik   https://youtube.com/shorts/ueRKQHqTFGc?feature=share

 Jako osoba poruszajaca się na wózku inwalidzkim aktywnym przyznam szczerze, że wykonywanie samodzielnie zakupów wcale nie jest proste. Nie zawsze w sklepie jest wózek zakupowy przystosowany dla osób niepełnosprawnych. Kolejnym problemem to towary umueszczone na półkach często niedostepnych dla mnie. Gdy mam lepszy dzień to jestem w stanie wstać z wózka i sama siegnać. Lecz gdy jest dzień pełe  bólu i uczucia sztywnienia organizmu kazdorazowe wstanie z wózka w celu sięgniecia potrzebnego towaru z półki znajdującej się po za zasięgiem moich rąk, jest czynnością sprawiającą dodarkowy ból. Dlatego staram się zakupy robić w towarzystwie osoby która ma czas by mi pomóc. Jednakże bywają dni gdy zakupy muszę wykinać sama. Zazwyczaj są to drobne zakupy można powiedzieć takie codzienne. A jak sobie wtedy radzę? Obejrzyj poniższe filmiki https://youtube.com/shorts/4Ru5knM7s18?feature=share https://youtube.com/shorts/WkpfdMWJWJU?feature=share

 Kochani miałam przyjemność udzielić wywiadu dla  Viva Feminy (kliknij by przeczytać) A dla tych co im się nie chce klikać w link zapraszam do przeczytania na poniższych zdjeciach

 W życiu każdego człowieka przychodzi chwila, która wpływa na to, że dokonujemy zmiany. Czasami bardzo drastycznej. No i w ten weekend i ja takiej zmiany dokonałam. To może zabrzmi dziwnie, ale od noszenia długich włosów skóra głowy często mnie bolała jakbym miała cały czas związane włosy. Więc padła decyzja o ścięciu włosów 🤣🤣🤣 https://youtu.be/cIqtunupGpA ... #Hypophosphatasia #zyciezhpp #hipofosfatazja #jestesniedozdarcia #fundacjahypogenek #KamilaAnnaDratkowicz #rzadkachoroba #rzadkachorobagenetyczna #raredisease #zyciezniepełnosprawnoscia #zycienawozku #zyciejestpiekne #pasjażycia #radośćżycia #życiezpasją #kochamzycie #jaksieniedajaksieda #boskibiznes #zdrowystylzycia #instaklub #reelsznataliaostory

Pani dr. Jolanta Sykut-Cegielka, która pełni patronat merytoryczny nad Fundacją HypoGenek, zaprosiła mnie na otwarcie zmodernizowanej Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Choć oficjalne otwarcie odbyło się przed Świętami, w dniu 13 kwietnia 2023 r. miało miejsce otwarcie dla pracowników i współpracowników oraz przedstawicieli pacjentów. Miałam przyjemność porozmawiać z Panią dr Jolantą Sykut-Cegielską i z Panią dr Anną Siwonią o naszej współpracy. Jako Prezes Fundacji 'HypoGenek' zależy mi, aby pacjenci mieli możliwość wyboru placówki, w której chcą się leczyć. Bardzo się cieszę, że udało się nawiązać współpracę z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie. Dzięki temu jako fundacja możemy kierować pacjentów do dwóch instytucji medycznych w Polsce, gdzie osoby z Hypophosphatasią otrzymają profesjonalne wsparcie medyczne: do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi do dr Izabeli Michałus oraz do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie do ...

 Miałam przyjemność 13 marca 2023r być gościem Pana Tomasza Boruszczak w Tv Toya w programie POTEGA ZDROWIA  Zapraszam do obejrzenia zdjęć i programu https://youtu.be/MFhTmYfM3B4  

 Często niedoceniana i nieznana a tak ważna i potrzebna. Czasami nauka oddychania czy kilka prostych ćwiczeń potrafią nam pomóc. Dlatego zapraszam Was do rozmowy z Panią Agnieszką Milcz znaną z Instagrama jako  @fizjo_bez_tabu https://youtu.be/Ci-C1hFuZI4

 Rozmowa z Paulina Kawa-Zięba o zdrowiu o odżywianiu i o śmiechu !!! https://youtu.be/f4APX1VvE3s