Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 Kochani miałam przyjemność udzielić wywiadu dla  Viva Feminy (kliknij by przeczytać) A dla tych co im się nie chce klikać w link zapraszam do przeczytania na poniższych zdjeciach

 W życiu każdego człowieka przychodzi chwila, która wpływa na to, że dokonujemy zmiany. Czasami bardzo drastycznej. No i w ten weekend i ja takiej zmiany dokonałam. To może zabrzmi dziwnie, ale od noszenia długich włosów skóra głowy często mnie bolała jakbym miała cały czas związane włosy. Więc padła decyzja o ścięciu włosów 🤣🤣🤣 https://youtu.be/cIqtunupGpA ... #Hypophosphatasia #zyciezhpp #hipofosfatazja #jestesniedozdarcia #fundacjahypogenek #KamilaAnnaDratkowicz #rzadkachoroba #rzadkachorobagenetyczna #raredisease #zyciezniepełnosprawnoscia #zycienawozku #zyciejestpiekne #pasjażycia #radośćżycia #życiezpasją #kochamzycie #jaksieniedajaksieda #boskibiznes #zdrowystylzycia #instaklub #reelsznataliaostory

Pani dr. Jolanta Sykut-Cegielka, która pełni patronat merytoryczny nad Fundacją HypoGenek, zaprosiła mnie na otwarcie zmodernizowanej Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Choć oficjalne otwarcie odbyło się przed Świętami, w dniu 13 kwietnia 2023 r. miało miejsce otwarcie dla pracowników i współpracowników oraz przedstawicieli pacjentów. Miałam przyjemność porozmawiać z Panią dr Jolantą Sykut-Cegielską i z Panią dr Anną Siwonią o naszej współpracy. Jako Prezes Fundacji 'HypoGenek' zależy mi, aby pacjenci mieli możliwość wyboru placówki, w której chcą się leczyć. Bardzo się cieszę, że udało się nawiązać współpracę z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie. Dzięki temu jako fundacja możemy kierować pacjentów do dwóch instytucji medycznych w Polsce, gdzie osoby z Hypophosphatasią otrzymają profesjonalne wsparcie medyczne: do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi do dr Izabeli Michałus oraz do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie do ...

 Miałam przyjemność 13 marca 2023r być gościem Pana Tomasza Boruszczak w Tv Toya w programie POTEGA ZDROWIA  Zapraszam do obejrzenia zdjęć i programu https://youtu.be/MFhTmYfM3B4  

 Często niedoceniana i nieznana a tak ważna i potrzebna. Czasami nauka oddychania czy kilka prostych ćwiczeń potrafią nam pomóc. Dlatego zapraszam Was do rozmowy z Panią Agnieszką Milcz znaną z Instagrama jako  @fizjo_bez_tabu https://youtu.be/Ci-C1hFuZI4

 Rozmowa z Paulina Kawa-Zięba o zdrowiu o odżywianiu i o śmiechu !!! https://youtu.be/f4APX1VvE3s

 Dzień Dobry dziś podjęłam temat bezrobocia Kilka słów o moim doświadczeniu zawodowym https://youtu.be/C56Nn33v31o https://youtube.com/shorts/KcrWgkVyBDI?feature=share

 Jako pracownik socjalny, pedagog resocjalizacji miałam przyjemnosć praxować z osobami uzależnionymi. Dziś dzielę się z Wami moim doświadczeniem https://youtu.be/Qscu7VpMY6U https://youtu.be/tnWUf5b9DdY

https://youtube.com/shorts/7KydauKOg3c?feature=share

Pomocna wiedza to seria filmików z praktyczną wiedzą mającą na celu poprawę życia osób potrzebujących. Dziś poruszam temat ubezwłasnowolnienia dzielac się nie tylko wiedzą teoretyczną ale i praktyczną jaką posiadam z osobistego doświadczenia pełnienia funkcji opiekuna prawnego osoby ubezwłasnowolnionej 🩵💛💚 https://youtu.be/MM8fpnxX-9Y https://youtube.com/shorts/ao33rAn9qvM?feature=share