24 września 2020

Warto spełniać marzenia !!!!!

Kocham spędzać czas na łonie natury, gdy wspominam minione wakacyjne, przygody, jestem szczęśliwa, że w tym roku udało mi się spełnić swoje marzenie i popływać na kajakach. Myślałam, że będzie to dla mnie zbyt ciężkie fizycznie. W dniu spływu czułam się świetnie, pełna energii, pogoda nam dopisała i było ciepło zmęczenie pojawiło się wieczorem i trwało także na drugi dzień, zawsze tak mam: gdy jeden dzień jest aktywny, drugi jest dniem odpoczynku. Czasami go przesypiam, a czasami wystarczy, że leżę i nie wstaję. Przy Hypophosphatasii zmęczenie, nawet po lekkim wysiłku, jest nieodłączną jej częścią. A odpoczynek podstawą do dobrego samopoczucia.

26 sierpnia 2020

połączyłam dwie pasje - jazdę na wózku i zwiedzanie Łodzi

Jazda sama w sobie trasą, którą wybrałam jest "ekstremalna" 😂 dlaczego? bo chodniki w niektórych miejscach w Łodzi niestety są niedostosowane do wózków inwalidzkich, zwłaszcza aktywnych, które kochają prostą nawierzchnię. Poniżej krótka relacja lub kliknij na link https://youtu.be/iuhS5nnTB9o

22 lipca 2020

Moje popękane kości udowe


Ponad rok temu okazało się, że mam pęknięte kości udowe. Nie byłam tego świadoma. W tym roku w czerwcu wykonane zdjęcia RTG wykazały, że kości nadal nie są zrośnięte. Analizując swój stan zdrowia doszłam do wniosku, że kości udowe mogły już nawet w 2018 roku zacząć pękać. Obecnie nie podejmuję decyzji scalenia operacyjnego prawej kości tylko usztywniam udo bandaże elastycznym tworząc z mięśni 'gips' dla pękniętej kości. Ale za jakiś czas może uda się założyć już profesjonalne usztywnienie by ta kość się nie wyginała by nie doszło do całkowitego pęknięcia.     

14 lipca 2020

Takich kilka słów przemyślenia


 
Zdjęcie wykonane prin screen z fb
Po całym szaleństwie wyborczym mój znajomy napisał piękne słowa na podsumowanie tych kilku tygodni.Częściowo zacytuję te słowa trochę je rozszerzając: "Przykro się patrzy na ten spektakl nienawiści w narodzie, jeśli przelewamy niechęć do któregoś z polityków/ innej znanej osoby/ religii/ ideologii na nienawiść do znajomego/ rodziny, to wtedy jesteśmy pożałowania godni." Ksiądz Jan Kaczkowski zawsze mówił "„(...) Bycie „antyktosiem” oznacza, że pogardzam DRUGIM CZŁOWIEKIEM a tego robić nie wolno”. I te słowa uważam, tyczą się każdego człowieka. Nie możemy być antyktosiami i pogardzać sobą nawzajem, ale obdarowywać się powinniśmy szacunkiem i miłością. Nic więcej!!!Więc przerwijmy tą całą nienawiść miłością, dobrocią, zrozumieniem i prawdziwą tolerancją polegającą na szacunku odmiennego zdania i poglądów drugiej osoby. Bez obgadywania, a jeśli ktoś robi źle upomnijmy w cztery oczy, ale przed wszystkimi pokazujmy dobre strony tej osoby.Matka Teresa z Kalkuty zawsze mówiła: "Jeśli chcesz zmienić świat idź do domu i kochaj swoją rodzinę"
Życzę każdemu dużo miłości :)

07 maja 2020

(Nie)Pełnosprawnik u Anioła na Resorach

Niepełnosprawność jest tematem tabu, a także tematem, na który boimy się rozmawiać. Niepełnosprawność często kojarzy się z widocznymi zmianami w wyglądzie, co nie zawsze jest prawdą. W społeczeństwie krąży wiele stereotypów związanych z osobami niepełnosprawnymi - np. że nie mają normalnego życia, nie mają marzeń, że są osobami nieśmiałymi, bojącymi się innych osób. Bogusia - Anioł na Resorach - poświęca dużo czasu na przygotowanie kilkuminutowego odcinka z serii (Nie)Pełnosprawnik. Poznajcie Agatę Roczniak chorującą na Rdzeniowy zanik mięśni typu SMA III


05 maja 2020

13 lat temu....


Dokładnie 13 lat temu 5 maja 2007 roku wraz z moimi przyjaciółmi bawiłam się na weselu naszej przyjaciółki. Rok 2007 (jak i wcześniejsze lata) był dla mnie wyjątkowym rokiem, pełnym zabaw, wyjazdów a nawet pieszej pielgrzymki na Jasną Górę (z Kalisza do Częstochowy). Był to czas w moim życiu, gdy nie było widać po mnie Hypophosphatasii, a ja tańczyłam do białego rana na każdej zabawie tanecznej.
Przez 13 lat wiele się zmieniło w moim życiu, chociażby kolor włosów - wróciłam do swojego naturalnego koloru blond. Za to Hypophosphatasia dała mocno znać o sobie.

01 maja 2020

W okresie pandemii

W dobie pandemii 2020 roku jako osoba świadoma własnego stanu zdrowia odizolowałam się od otoczenia już na początku marca 2020 r. Osoby z Hypophosphatasią mają niewydolność oddechową i tak naprawdę wszelkie zainfekowanie dróg oddechowych może się zakończyć pobytem w szpitalu pod aparatem tlenowym. Niezależnie czy panuje epidemia / pandemia. Dlatego tak naprawdę zawsze w okresie jesienno - zimowym co roku unikam większych skupisk ludzkich. A gdy pojawia się przeziębienie odizolowuję się. I wtedy bardzo często mam brak kontaktu realnego z drugą osobą, zakupy mam przynoszone pod drzwi. Mimo odizolowania się byłam chora i musiałam wziąć antybiotyk. A teraz od kilku dni walczę z jęczmieniem. I obecnie mam pod okiem "tęczę" 😂

30 marca 2020

(nie)pełnosprawnik u Anioła Na Resorach

Zapraszam Was na serię filmików (Nie)pełnosprawnik o życiu z niepełnosprawnością
Wiele osób zaczyna doceniać zdrowie gdy zachoruje. Osoby niepełnosprawne zupełnie inaczej patrzą na świat. Dla osób zdrowych niepełnosprawność jest często tematem tabu lub zakłopotaniem. Jest to temat, na który mamy bardzo znikomą wiedzę. Często nie wiemy jak rozmawiać z niepełnosprawną osobą. Niepełnosprawność w życiu każdego z nas może się pojawić poprzez chorobę, narodziny dziecka, poprzez poznanie osoby z niepełnosprawnością. Warto zwiększać wiedzę i warto łamać stereotypy.
Na portalu społecznościowym poznałam Anioła Na Resorach, piękną kobietę, która jest kobietą w każdym calu, poprzez swoje życie pokazuje, że niepełnosprawność nie ujmuje kobiecości. A nawet ośmielę się powiedzieć, że Bogusia jest bardzo kobieca, co podkreśla swoimi makijażami i strojem oraz osobowością. Niepełnosprawność nie przeszkadza jej w spełnianiu marzeń, prowadzeniu bloga i kanału na YouTube.

21 marca 2020

Choroby rzadkie są częste - obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich 29 luty 2020 r.

Kilkanaście prelekcji, występy artystyczne, dyskusje, dziesiątki lekarzy, fundacje, stowarzyszenia i pacjenci. 29 lutego 2020, od rana w warszawskim Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich, po południu w Centrum Mysia3, odbyły się jedenaste obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Wśród prelegentów znaleźli się m.in. Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum Orphan, prof. Marcin Czech, prof. Mieczysław Walczak, prof. Krystyna Chrzanowska czy dr n.med. Jakub Gierczyński. Wydarzenie mające na celu przybliżenie sytuacji osób z chorobami rzadkimi, dostępność leków, problemy napotkane w 2019 roku, jak i plany na 2020 rok. Polska, jako jeden spośród prawie 100 krajów, corocznie organizuje spotkania w ramach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dzięki przygotowanym prelekcjom, uczestnikom przedstawione zostały najważniejsze, pod kątem chorób rzadkich,  wydarzenia z 2019. Po oficjalnym rozpoczęciu obchodów  p. Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich

04 grudnia 2019

Zawsze zostaniesz w mojej pamięci


ul Piotrkowska
Łódź 2017 r.
 W sobotę 30 listopada 2019r, rano odczytałam wiadomość:
„Kochani! Dziś o 1.00 w nocy (30.11.2019r), po krótkim pobycie w szpitalu w Kaliszu zmarł
br. Mariusz Kielerski FDP – Orionista”
Choć wewnętrznie wiedziałam, że to nie może być żaden żart, to jednak musiałam to usłyszeć od znajomych z Kalisza. Dopiero wtedy dotarło do mnie, że br. Mariusz przeszedł już na tamten świat.
Na stronie Orionistów i parafii, w której pełnił swoją posługę napisano jego krótką historię życia – kiedy się urodził, jakie skończył szkoły, gdzie posługiwał w czasie życia zakonnego. Żadne życiorysy tak naprawdę nie opisują tego jakim był człowiekiem, dlatego postanowiłam napisać o br. Mariuszu kilka słów.

11 października 2019

Jazda na motorze to moje marzenie

Hypophosphatasia nigdy nie była dla mnie przeszkodą w realizowaniu marzeń.
I tym razem się udało :)
cudowne wspomnienia :) Zapraszam do filmiku


30 sierpnia 2019

30 dni treningu

Od 1 sierpnia 2019 r. przez 30 dni codziennie trenowałam.
Można powiedzieć po części wraz z osobami trenującymi z Anna Lewandowską.
Niestety ze względu na mój obecny stan zdrowia nie mogłam wykonywać ćwiczeń według jej treningów, ale za to codziennie trenowałam jazdę na wózku inwalidzkim oraz wykonywałam kilka ćwiczeń dostosowanych do mnie.
No i się udało !!!!!
Efekty są widoczne gołym okiem, a także moje samopoczucie uległo znacznemu polepszeniu, mam więcej energii i chęci do życia :) a jazda wózkiem sprawia mi wielką radość przyrównywaną do radości jaką dawała mi kiedyś jazda na rowerze :)

01 lipca 2019

Moje popękane nogi



W dniu 5 czerwca 2019 r (środa) poszłam na wizytę do Pana dr Rafała, który ma pieczę nad moją osteoporozą i z którym konsultuję wszelkie bóle kości. Tym razem moja wizyta była spowodowana trwającym już od kilku miesięcy bólem kości biodrowych po lewej stronie. Pan doktor wykonał badanie USG, które całe szczęście wykazało, że w biodrach nie ma zmian. Ale Pan doktor będąc lekarzem dociekliwym zaczął aparatem USG przesuwać po kości udowej, no i niestety badanie wykazało nieprawidłowość w strukturze kości, która sugerowała przebyte lub obecne miejsce złamania. Pan doktor wypisał skierowanie do szpitala z podejrzeniem złamania kości udowej.Za co Panie doktorze dziękuję :)
Nie zastanawiając się długo od razu pojechałam na izbę przyjęć do szpitala WAM w Łodzi na ul. Żeromskiego. Miałam to szczęście, że lekarzem, który mnie przyjmował, był ten sam ortopeda, który rok temu diagnozował moje przeciążone kości śródstopia. Będąc już świadomym, że ma do czynienia z pacjentką z rzadką chorobą genetyczną, delikatnie zbadał bolącą nogę i zlecił badanie RTG kości udowej.

04 czerwca 2019

Jeżdżę na wózku :)

Hypophosphatasia jest nieprzewidywalną chorobą.
Tak do końca nigdy nie wiadomo jak będzie postępować, jakie problemy i kiedy się pojawią. Dziś, w wieku 37 lat, mam coraz większe problemy z chodzeniem spowodowane Hypophosphatasią, ale także zmianami zwyrodnieniowymi kręgosłupa połączonymi z przepukliną w odcinku piersiowym. W sierpniu 2018 roku nastąpiło przeciążenie śródstopia, stopa została usztywniona, a ja znów zaczęłam przemieszczać się przy pomocy kul. Stopa doszła do zdrowia, a ja mimo tego nadal poruszałam się o kulach. Odstawiłam je dopiero w październiku 2018 roku, choć poruszanie się bez kul było trudne i bardzo spowolnione. Bywają dni, gdy nie jestem w stanie podnieść nogi by zejść z krawężnika. Lewa noga ma niedowład i jest bardzo słaba, do tego dochodzą nerwobóle wywołujące nie jeden raz łzy w oczach.Gdy byłam dzieckiem usłyszałam, że będę jeździła na wózku inwalidzkim. Niestety było to przekazane w taki sposób, że zostałam tak naprawdę wystraszona. Zaskutkowało to tym, że nawet będąc po operacji nie chciałam usiąść na wózku, by pojechać z mamą na spacer. Dopiero, gdy zobaczyłam, że chodzę o własnych siłach, usiadłam na nim bez większego lęku. Przez takie nastawienie mimo problemów z chodzeniem nawet nie myślałam o tym, by usiąść na wózku, aż do momentu, gdy przyszły święta Wielkanocne.

15 stycznia 2019

35 LAT MINĘŁO

Maciuś - rok 1984
Dokładnie 35 lat temu 14 stycznia 1984 roku urodził się mój młodszy brat – Maciuś. W tamtych latach według lekarzy ciąża przebiegała prawidłowo, moja mama czuła się dobrze, a płód również rozwijał się prawidłowo. Ponieważ Maciuś był drugim dzieckiem, przeprowadzono badania prenatalne, które wykluczyły jakąkolwiek chorobę u dziecka,. Jedynie na obrazie USG wysycenie kości było słabe. Moja mama mówi, że poród był ciężki, jednakże mimo to Maciuś urodził się z prawidłowymi odruchami, wyglądał jak zdrowe dziecko tzn – jak to moja mama opisała „mały grubasek z krzywymi rączkami i nóżkami”.
Maciuś w przeciwieństwie do mnie jadł bardzo dużo, zawsze całą porcję, a najchętniej jeszcze więcej. Niestety w grudniu 1984 roku Maciuś zmarł będąc w szpitalu, gdzie miał mieć operację szpotawych stóp. Dokładnej przyczyny zgonu nie znam.Niestety nie udało mi się zdobyć dokumentacji medycznej z okresu jego leczenia, ponieważ minęło już 30 lat i została ona usunięta.

Kolejne dziecko z Hypophosphatasią w Polsce

W listopadzie 2018 roku Fundacja 'HypoGenek" otrzymałam informacje, że w Polsce urodziło się dziecko z Hypophosphatasią (HPP) i noworodek przebywa w szpitalu z niewydolnością oddechową. Miałam to szczęście, że w styczniu 2019 roku spotkałam się z rodziną dziecka. W trakcie rozmowy dowiedziałam się więcej o stanie zdrowia maleństwa, oraz odpowiedziałam na nurtujące rodzinę pytania. Tym niemowlakiem jest dwumiesięczna dziewczynka, która walczy o swoje życie, jest słaba i potrzebuje wsparcia medycznego, ale przynajmniej wiemy, że jest już pod opieką specjalistów znających się na Hypophosphatasii. Przyznam się szczerze, że spotkanie z mamą tej malutkiej istotki było dla mnie bardzo ważne. Wiem, ile nerw kosztuje matkę, której lekarze nie dają nadziei, lub swoim brakiem empatycznego zachowania potrafią dobić rodzinę.

28 sierpnia 2018

Słoneczny wtorek :)

W dniu 7 sierpnia 2018 roku miałam przyjemność poznać Pana Mariana i Jego żonę. Pan Marian od dziecka jest osobą niepełnosprawną, ale dopiero w tym roku lekarze zdiagnozowali Hypophosphatasię. Wcześniej słyszał o tysiącach rożnych chorób, jakie posiada, niestety po jakimś czasie wycofywano się z postawionych diagnoz. Ja i Pan Marian chorując na tę samą chorobę jesteśmy różni, a jednocześnie tak podobni. Nasze spotkanie dało nam poczucie, że nie jesteśmy już sami w tej chorobie, że możemy się wspierać, chociażby właśnie poprzez takie spotkanie i rozmowę. Dla osób chorujących na rzadkie choroby wsparcie u osób z tym samym schorzeniem jest istotnym elementem borykania się z problemami danej przypadłości.
Bardzo serdecznie dziękuję Panu Marianowi i Jego żonie za skorzystanie z zaproszenia przyjechania do Łodzi i spędzenia wspólnie całego dnia.
Więcej informacji o tym pięknym dniu możecie przeczytać na naszej stronie Fundacja

Kamila Anna Dratkowicz 
Prezes Fundacji 'HypoGenek'

23 lipca 2018

Z Hypophosphatasią w życiu...

Z Hypophosphatasią w moim życiu bywa tak, że jest nieprzewidywalna. Jednego dnia budzę się pełna energii i radość i cały dzień coś robię, bo siedzenie w miejscu męczy. Innego dnia nie mam siły nawet wstać z łóżka i praktycznie cały dzień przesypiam. A jeszcze innego dnia siły fizyczne są tak naprzemienne, że sama za sobą nie umiem nadążyć i np. mam siły i idę na 30 minutowy spacer, a gdy wracam do domu to padam jakbym zdobyła szczyt górski i usypiam na kilka godzin. Tak to już bywa z moją Hypophosphatasią. No cóż nie zawsze mamy to, co byśmy chcieli, ale trzeba brać z życia jak najwięcej, ile się da. Gdy organizm nas ogranicza warto wykorzystać to na gimnastykę mózgu poprzez czytanie książek, a gdy organizm jest pełen energii - warto poćwiczyć. Uwielbiam jeździć na rowerze lub spacerować zwiedzając nowe zakątki Łodzi, a wszystko to uwieczniam na zdjęciach :)
Zapraszam do oglądania zdjęć z niedzielnego spaceru po ul. Piotrkowskiej, gdzie natknęłam się na ławeczki w kształcie książek zachęcające do czytania ciekawych utworów literackich

16 maja 2018

Z wielką radością ogłaszamy wszem i wobec iż mamy profesjonalną stronę www !!!!!!!

Jak wiecie jesteśmy w trakcie realizacji projektu POMOC DLA HYPOGENKA, w ramach którego została utworzona profesjonalna strona internetowa przez firmę HOKITO, już dziś ruszył nasz nowy adres

Firmie HOKITO bardzo serdecznie dziękuję za wsparcie i pomoc w realizacji naszego pomysłu. Jest to dla nas tym większy zaszczyt i radość, gdyż znaleźliśmy się w gronie tak zacnych klientów firmy HOKITO jak m.in. organizatorzy Łódzkich Dni Światła - LIGHT MOVE FESTIVAL w 2016 r. i 2017 r. Oczywiście to jeszcze nie koniec projektu. Strona jest cały czas udoskonalana, a przed nami do zrealizowania dalsze cele.

27 lutego 2018

28 lutego 2018 roku Światowy Dzień Chorób Rzadkich :)

Dzień Chorób Rzadkich - Rare Disease Day


Hypophosphatasia jest chorobą rzadką, często nieznaną nie tylko dla zdrowych ludzi, ale także i dla lekarzy. Fundacja 'HypoGenek' poprzez swoje działania nie tylko chce zwiększać świadomość o chorobach rzadkich, ale przede wszystkim zwiększać wiedzę lekarzy o HYPOPHOSPHATASII
Na dzień dzisiejszy jesteśmy pod opieką Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanty Sykut - Cegielskiej, która przyjmuje w Warszawie oraz Pani dr Izabeli Michałus przyjmującej w Łodzi. Obie Panie doktor mają ze sobą kontakt. W Polsce osób z Hypophosphatasią jest bardzo mało. Z  naszej wiedzy wynika, że jest troje dorosłych i sześcioro dzieci.
29 lutego 2016 r. napisaliśmy post wspominający o dzieciach z HPP mieszkających w Polsce, dziś przedstawiamy rozwinięte historie naszych dzieci, z którymi Fundacja 'HypoGenek' ma kontakt :)

Przekaż swój 1%

Zbliża się okres gdzie rozliczamy i możemy swój 1% przekazać na pomoc osobą potrzebującym oraz fundacjom. Nasza Fundacja "HypoGenek" jeszcze nie może otrzymywać darowizn z 1%
Za to możemy Was zachęcić do darowania 1% dla dziewczynki która choruje na Hypophosphatasię.
Zapraszamy do  wsparcia
(kliknij na zdjęcie aby zobaczyć szczegóły)



24 listopada 2017

W dniu 19.11.2017 roku odbyła się zbiórka do puszek na samym początku ul .Piotrkowskiej
W imieniu podopiecznych, wolontariuszy oraz pracowników Fundacji ‘HypoGenek’ serdecznie dziękuję za umożliwienie przeprowadzenia zbiórki do puszek na rzecz projektu POMOC DLA HYPOGENKA. 
Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli włączyć się w zbiórkę – zebraliśmy 380,59 zł. Zebrana kwota w całości zostanie przeznaczona na realizację projektu, który pomoże nam w wydaniu informatora o Hypophosphatasii oraz w utworzeniu profesjonalnej strony internetowej.
Z wyrazami wdzięczności
Fundacja 'HypoGenek'

13 listopada 2017

HPP to pasja życia

Hypophosphatasia nie oznacza tylko bólu i częstych wizyt szpitalu.
Hypophosphatasia nie jest przeciwskazaniem do posiadania pasji.
Zapraszam do obejrzenia zdjęć z pobytu w Kaliszu na moim blogu ŻYCIE TO PASJA W KOLORACH TĘCZY gdzie staram się ukazać piękno tego świata.



  

20 września 2017

Badania genetyczne


Badania genetyczne są istotnym elementem diagnozy choroby. Badania te potwierdzają występowanie konkretnego schorzenia. Również i ja poddałam się takim badaniom.
Poniżej przedstawiam wyniki. (kliknij na zdjęcie a się powiększy)

  



Pani Blance Borkowskie - Sagan dziękuję bardzo serdecznie za przetłumaczenie wyników badań na język angielski.
Oto ich treść:

14 września 2017

Należymy do społeczności RareConnect


 

 Każdy kto choruje na rzadką chorobę lub ma kogoś w rodzinie może dołączyć i mieć możliwość porozmawiania z innymi osobami chorującymi bądź z rodzicami dzieci chorującymi na rzadkie choroby :)

06 września 2017

Pierwsza publikacja Fundacji HYPOGENEK


Jest nam niezmiernie miło poinformować, że wydany został
Poradnik dla nauczycieli i wychowawców 
mających pod swoją opieką dzieci chorujące na HYPOPHOSPHATASIE


Poradnik został już rozesłany do naszych podopiecznych :)

31 maja 2017


 "Dzieci to drobinki gwiezdnego pyłu zdmuchnięte z otwartej dłoni Boga”. (Larry Barretto)


Z okazji Dnia Dziecka
życzę wszystkim dzieciom
by jak najdłużej miały w sobie naturalność, 
szczerość i ciekawość świata,
natomiast wszystkim dorosłym by nie bali się czerpać przykładu 
z dziecięcej radości, 
prostoty i dobroci serca :-)

10 maja 2017

Fundacja "HypoGenek" ma już roczek :)

Drodzy czytelnicy !!!
Blog Życie z Hypophosphatasia powstał już w listopadzie 2015 roku i wtedy powoli zaczęły się wszelkie działania w kierunku założenia Fundacji :) jako sama Fundacja możemy śmiało powiedzieć, że minął już nam roczek działalności.
A oto nasza krótka historia:
W styczniu 2016 roku powstała nazwa "HypoGenek".
W lutym 2016 r. była publikowana seria postów dotyczących życia z Hypophosphatasia (HPP), których kulminacyjnym postem był dzień 29.02.2016 r. gdzie o swoich dzieciach chorych na HPP napisały mamy z Polski
24 marca 2016 roku był przełomowym dniem, gdyż został podpisany akt notarialny założenia Fundacji "HypoGenek"
W lipcu 2016 roku otrzymaliśmy  KRS 0000624376
We wrześniu 2016  wybraliście logo naszej Fundacji
W październiku 2016 został opublikowany film o HPP w moim życiu, który był oglądany na całym świecie
W styczniu 2017 roku osoby mieszkające w Polsce zostały oznaczone na światowej mapie osób chorych na HPP
Na tym nie zamierzamy zakończyć naszych działań tylko jak najbardziej rozwijać się i wdrażać tysiące pomysłów, których na razie nie zdradzamy.
Pozdrawiamy i zachęcamy do wspierania naszych działań :)

09 maja 2017

Pomagamy mamom :)

Dziś miałam przyjemność poznać sympatyczna uśmiechniętą 3 letnią Alicje, która lubi chodzić do lekarzy by dostać naklejkę :) z mama Alicji nawiązałam kilka miesięcy temu kontakt :) dziś Alicja była na pierwszej wizycie u naszej Pani dr Izabeli Michałus, której bardzo dziękujemy za pomoc i opiekę medyczną :) 
Today I had a pleassure to meet friendly,all the time smiling,3 years old Alicja who likes going to the doctors just to get a sticker ;) I got in touch with her mom a couple months ago ;) today we are after our first visit at our doctor Izabela :) we thank her for help and medical care :) 

Prezez Fundacji "HypoGenek"
Kamila Anna Dratkowicz

20 marca 2017

Wiosna Wiosna Wiosna !!!!

Pierwszy Dzień Wiosny :)
A wraz z Wiosną czas zacząć dbać o swoje zdrowie - najlepiej na świeżym powietrzu :)
Zima u mnie?
Cóż, trochę mnie przytrzymała chorobowo w domu fundując paraliż nerwu twarzowego.
Trochę to zabawnie wyglądało, bo śmieszne miny same się tworzyły:
pół ust się uśmiechało a drugie wykrzywiało nawet język się dziwnie układał