Życie z Hypophosphatasia (HPP)

W dniu 9 maja 2025 roku wsiadłam w samolot i wraz z moją siostrą poleciałyśmy do Kopenhagi. Bardzo boję się latać, a zwłaszcza boję się starowania i londowania. Ponoć to jest najfajniejsze w lataniu. Dla mnie nie. Wpadłam w panikę. Popłakałam się. Ale jakoś to przetrwałam. A na drugi dzień 10 maja 2025 roku miałam przyjemność brać udział w pierwszym, międzynarodowym spotkaniu organizacji pacjenckich działających na rzecz osób chorujących na Hipofosfatazję, które miało miejsce w Kopenhadze. Dzięki temu wydarzeniu mogliśmy przede wszystkim poznać się osobiście, wymienić doświadczeniami, a także nawiązać współpracę. Gdy zaczynałam swoją działalność, jednym z powodów założenia fundacji był brak dostępności informacji w naszym kraju na temat Hipofosfatazji z jaką się zmagam od urodzenia. Z doświadczenia osób, które się zgłaszają do Fundacji HypoGenek, nadal wiedza dotycząca choroby nie jest powszechna, nawet wśród lekarzy. Dlatego tym bardziej jestem wdzięczna, że było mi dane uczestniczyć ...

 Rok 2024 był bardzo intensywny i bardzo owocny. Już na naszej stronie znajdziecie podsumowanie tego wspaniałego roku https://hypogenek.pl/podsumowanie-dzialan-fundacji-w-2024-r/

https://youtube.com/shorts/4y352X9CEOA?si=pkgp8qqA6qgCfVy5 https://youtube.com/shorts/NhdkI7C0-sM?si=nenEUmg_gudZu1HI

 Już 5 lat minęło jak zostało zdiagnozowane pęknięcie kości udowych, całe szczęści kości już są zrośnięte. A tak to wszystko wyglądało na początku w dniu diagnozy a tak już po operacji  Tak w dniu pęknięcia prawej kości A tak już po operacji  A tak wygląda w październiku 2024 roku 

 W trakcie wykonywania pracy, w trakcie walki za i dla innych zawsze należy pamiętać o sobie dlatego tak ważne jest dla mnie aby co jakiś czas choć na kilka dni wyjechać na urlop czyli czas gdy odcinam się od wszystkich i wszystkiego i odpoczywam fizycznie i psychicznie a tu proszę foto relacja z mojego ładowania baterii https://youtu.be/nXlYtahea_k?si=XofCeO1-JtPFwcJL

 W tym roku udało się zorganizować drugi zjazd pacjentów. W tym roku świętowaliśmy 11 lat HPP w Łodzi ale przede wszystkim świętowaliśmy, że udało się wywalczyć refundację leczenia enzymatycznego dla Pacjentów A tu proszę krótka foto relacja  https://youtube.com/shorts/UpPHsV0G9r0?si=eklCqZbA0pvGh_TG A tu Ci którzy odważyli się publicznie walczyć  https://youtube.com/shorts/-pyF4yW6STY?si=o4TW-zL9y5ZSGw6j Pełna relacja ze zjazdu jest na str. fundacji  https://hypogenek.pl/drugi-zjazd-pacjentow-z-hipofosfatazja/

W dniach 26 - 27 września miałam przyjemność brać udział w Kongresie Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, gdzie mówiłam na temat diagnozowania i szukania przyczyn danych objawów bo często są one bardzo zbliżone w wielu chorobach i mogą prowadzić do błędnej diagnozy. A prawidłowa diagnoza to połowa sukcesu w zastosowanym leczeniu i wsparciu pacjentów. https://youtube.com/shorts/cyVuokiE7TY?si=TCce5o88S6C49-fe

 Jak wychować dziecko niewidome aby było jak najbardziej samodzielne? I jak wychowywać zdrowe dzieci, aby nie były niepełnosprawne społecznie ? a także jak dzieci zdrowe wpływają na rozwój dzieci niepełnosprawnych dowiecie się w moje rozmowie z Małgorzatą Przedzinkowską - mamą wychowującą dzieci niewidzące. https://youtu.be/q5Hm8icMsFQ?si=VZS32-AMunEE69Z2

Jak wychowywać i towarzyszyć dziecku a nie być nadopiekuńczym i wyręczającym rodzicem?  Tego dowiecie się z mojej rozmowy z Małgorzatą Hursztyn  https://youtu.be/mQAc2795poc?si=v30jCjNxiDRopjMx

 Zapraszam do rozmowy jaką miałam przyjemność przeprowadzić z Sylwią Łukomską chorującą na miastemię. Choć chorujemy na różne choroby to jednak nasze odczucia są bardzo podobne.  https://youtu.be/ce01JpPVni8?si=QzdgsolDtmHKKfsE