Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 Już 5 lat minęło jak zostało zdiagnozowane pęknięcie kości udowych, całe szczęści kości już są zrośnięte. A tak to wszystko wyglądało na początku w dniu diagnozy a tak już po operacji  Tak w dniu pęknięcia prawej kości A tak już po operacji  A tak wygląda w październiku 2024 roku 

 W trakcie wykonywania pracy, w trakcie walki za i dla innych zawsze należy pamiętać o sobie dlatego tak ważne jest dla mnie aby co jakiś czas choć na kilka dni wyjechać na urlop czyli czas gdy odcinam się od wszystkich i wszystkiego i odpoczywam fizycznie i psychicznie a tu proszę foto relacja z mojego ładowania baterii https://youtu.be/nXlYtahea_k?si=XofCeO1-JtPFwcJL

 W tym roku udało się zorganizować drugi zjazd pacjentów. W tym roku świętowaliśmy 11 lat HPP w Łodzi ale przede wszystkim świętowaliśmy, że udało się wywalczyć refundację leczenia enzymatycznego dla Pacjentów A tu proszę krótka foto relacja  https://youtube.com/shorts/UpPHsV0G9r0?si=eklCqZbA0pvGh_TG A tu Ci którzy odważyli się publicznie walczyć  https://youtube.com/shorts/-pyF4yW6STY?si=o4TW-zL9y5ZSGw6j Pełna relacja ze zjazdu jest na str. fundacji  https://hypogenek.pl/drugi-zjazd-pacjentow-z-hipofosfatazja/

W dniach 26 - 27 września miałam przyjemność brać udział w Kongresie Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, gdzie mówiłam na temat diagnozowania i szukania przyczyn danych objawów bo często są one bardzo zbliżone w wielu chorobach i mogą prowadzić do błędnej diagnozy. A prawidłowa diagnoza to połowa sukcesu w zastosowanym leczeniu i wsparciu pacjentów. https://youtube.com/shorts/cyVuokiE7TY?si=TCce5o88S6C49-fe

 Jak wychować dziecko niewidome aby było jak najbardziej samodzielne? I jak wychowywać zdrowe dzieci, aby nie były niepełnosprawne społecznie ? a także jak dzieci zdrowe wpływają na rozwój dzieci niepełnosprawnych dowiecie się w moje rozmowie z Małgorzatą Przedzinkowską - mamą wychowującą dzieci niewidzące. https://youtu.be/q5Hm8icMsFQ?si=VZS32-AMunEE69Z2

Jak wychowywać i towarzyszyć dziecku a nie być nadopiekuńczym i wyręczającym rodzicem?  Tego dowiecie się z mojej rozmowy z Małgorzatą Hursztyn  https://youtu.be/mQAc2795poc?si=v30jCjNxiDRopjMx

 Zapraszam do rozmowy jaką miałam przyjemność przeprowadzić z Sylwią Łukomską chorującą na miastemię. Choć chorujemy na różne choroby to jednak nasze odczucia są bardzo podobne.  https://youtu.be/ce01JpPVni8?si=QzdgsolDtmHKKfsE

Zapraszam Was do wysłuchania rozmowy z Panią Jolą Kwolek - mamą nastoletniej dziewczynki chorującej na hipofosfatazję, która jako jedna z 4 pacjentów w Polsce otrzymuje lek. Posłuchajcie jak zmieniło się ich życie od momentu otrzymania leku - czyli terapii enzymatycznej https://www.youtube.com/watch?v=Ii2xEzxtrno

Po konferencji i odebraniu nagrody w trakcie Kongresu zdrowia dzieci i młodzieży udzieliłam wywiadu. Zapraszam do przeczytania   https://www.medexpress.pl/pacjent/kamila-dratkowicz-walczymy-o-to-by-moc-zyc-samodzielnie/ oraz wysłuchania  https://www.youtube.com/watch?v=_Uom_ySd4NM

W  dniu 29 sierpnia była uczestnikiem bardzo ważnej konferencji gdzie były poruszane problemy dzieci i młodzieży. Tym razem mówiliśmy o tym, że rodzice to CISI BOHATEROWIE, którzy są w codzienności życia dzieci. Rodzice często muszą zrezygnować z własnych marzeń i swojej ścieżki kariery zawodowej bo stan zdrowia dzieci nie pozwala im na to. To często dzięki upartości rodziców, dzieci w dorosłym życiu mogą funkcjonować jak najbardziej samodzielnie. Pod koniec konferencji uhonorowano cztery osoby działające na rzecz dzieci i młodzieży. Spotkał mnie ten przywilej, że wśród tych osób doceniono moje działania. https://www.youtube.com/watch?v=IYgOfnCMocg Zapraszam do wysłuchania mojej wypowiedzi w trakcie konferencji A także zapraszam do wysłuchania pozostałych konferencji https://www.youtube.com/watch?v=GskZXmxRV6w