Nazywam się Kamila
rodzina mówi na mnie Milana,
przyjaciele Maleństwo.
Lekarze mówią, że Jestem wyjątkowym i oryginalnym przypadkiem.
A ja po prostu Kocham moje życie !!!,
Żyję pod prąd, jestem Małe Kamikadze cieszące się jak dziecko każdym dniem, jakby dziś był mój pierwszy. a zarazem ostatni dzień. Jestem kobietą, która każdego dnia pokonuje trudności spowodowane niepełnosprawnością związaną z Hypophosphatasią (HPP).
Urodziłam się w 1982 roku, gdy miałam niecałe 2 latka zdiagnozowano Hypophosphatasię. W późniejszych latach również Hipercalciurię i Osteoporozę. Jako dziecko miałam krzywe nogi, które prostowano w metalowych szynach. Występowały problemy z chodzeniem - a także nie umiałam biegać, bóle mięśni i odczuwanie zimna zwłaszcza jesienią i zimą są naturalnym uczuciem jakie znam od urodzenia. Przez całe dzieciństwo nie miałam złamań kości. W 2000 roku utraciłam czucie w prawej górnej części ciała, które było spowodowane Zespołem Arnolda Chiarii I oraz syringomielia, dlatego w 2001 roku miałam operację neurochirurgiczną. W 2013 roku zaczęły się problemy związane z nadczynnością tarczycy w przebiegu Gravesa-Basedowa. Organizm osłab i zaczęłam chodzić przy pomocy kul łokciowych. W lutym 2014 roku samoistnie nastąpiło złamanie trzonu kości ramiennej, które zrastało się przez około 9 miesięcy. Wiosną 2019 roku problemy z chodzeniem co raz bardziej się pogłębiały. Zaczęłam jeździć na wózku inwalidzkim, dzięki czemu poczułam się znacznie lepiej. Bóle pleców minęły, mięśnie nóg już tak nie bolały. W czerwcu w 2019 roku okazało się, że kilka miesięcy wcześniej kości udowe zaczęły samoistnie pękać. Przeprowadzono operację lewej kości udowej scalając ją gwoździem śródszpikowym. Prawą pozostawiono do samodzielnego zrośnięcia.
Poruszanie na wózku stało się moim ulubionym sportem EKSTREMALNYM jaki obecnie uprawiam :)
Mój organizm cały czas szybko się męczy, występują bóle stawów, odczucie "mrożenia" kości i zimna. Problemem nadal jest wchodzenie / schodzenie po schodach, a po długotrwałym siedzeniu występuje sztywnienie organizmu.
Wbrew pozorom życie z HYPOPHOSPHATASIA wcale nie jest takie trudne. Nie ma problemów, których nie da się pokonać są tylko trudności do rozwiązania :) przykładem tego była moja przejażdżka na motorze we wrześniu 2019 roku - trzy miesiące po operacji nogi.
Kocham cieszyć życiem i jego piękno, które staram się pokazać na moim blogu poświęconym zainteresowaniom Życie to pasja w kolorach tęczy
Zawsze chodziłam do szkół ze zdrowymi osobami, studiowałam jak każdy młody człowiek ucząc się moich zawodów. Pracowałam jak każda osoba. Dziś moją "pracą"* jest prowadzenie Fundacji 'HypoGenek', którą założyłam by pomagać innym z Hypophosphatasią oraz zwiększać wiedzę o tej chorobie w środowisku medycznym.
* "praca" - jest to zajęcie wolontarystyczne
I am a woman who loves life, which is trying every day to overcome difficulties caused by the disability associated with Hypophosphatasia (HPP).I was born in 1982, when I was less than 2 years old I was diagnosed with Hypophosphatasia. In later years also with Hipercalciuria and Osteoporosis. As a child I had bandy legs that were straightened in metal rails. There were problems with walking - and I could not run, muscle pain and feeling cold especially in autumn and winter are a natural feeling that I have known since birth. Throughout childhood I had no bone fractures. In 2000, I lost my feeling in the upper, right part of the body, which was caused by Team Arnold Chiaria I syndrome and Syringomyelia, that's why in 2001 I had a neurosurgical operation. In 2013, problems related to hyperthyroidism in the course of Graves-Basedov began. The organism weakened and I started to walk with crutches. In February 2014, a fracture of the humerus occured spontaneosly, which healed for almost 9 months.Currently, my body gets tired quickly, I am still experiencing joint pain, the feeling of "freezing" in the bones and cold, stairs pose a problem to me, and there is body stiffness after long seatting.Contrary to appearances life with HPP is not that difficult at all:)Any difficulties that arise often are created by other people. People who do have no problems with disability.However, I believe that there are no problems that can not be overcome, there are only difficulties to solve :)I like to enjoy life and show its beauty, what can be seen on my blog dedicated to my interests and hobbies. Because of my illness and the problems that appear, I've established the 'HypoGenek Foundation':)x
Urodziłam się w 1982 roku, gdy miałam niecałe 2 latka zdiagnozowano Hypophosphatasię. W późniejszych latach również Hipercalciurię i Osteoporozę. Jako dziecko miałam krzywe nogi, które prostowano w metalowych szynach. Występowały problemy z chodzeniem - a także nie umiałam biegać, bóle mięśni i odczuwanie zimna zwłaszcza jesienią i zimą są naturalnym uczuciem jakie znam od urodzenia. Przez całe dzieciństwo nie miałam złamań kości. W 2000 roku utraciłam czucie w prawej górnej części ciała, które było spowodowane Zespołem Arnolda Chiarii I oraz syringomielia, dlatego w 2001 roku miałam operację neurochirurgiczną. W 2013 roku zaczęły się problemy związane z nadczynnością tarczycy w przebiegu Gravesa-Basedowa. Organizm osłab i zaczęłam chodzić przy pomocy kul łokciowych. W lutym 2014 roku samoistnie nastąpiło złamanie trzonu kości ramiennej, które zrastało się przez około 9 miesięcy. Wiosną 2019 roku problemy z chodzeniem co raz bardziej się pogłębiały. Zaczęłam jeździć na wózku inwalidzkim, dzięki czemu poczułam się znacznie lepiej. Bóle pleców minęły, mięśnie nóg już tak nie bolały. W czerwcu w 2019 roku okazało się, że kilka miesięcy wcześniej kości udowe zaczęły samoistnie pękać. Przeprowadzono operację lewej kości udowej scalając ją gwoździem śródszpikowym. Prawą pozostawiono do samodzielnego zrośnięcia.
Poruszanie na wózku stało się moim ulubionym sportem EKSTREMALNYM jaki obecnie uprawiam :)
Mój organizm cały czas szybko się męczy, występują bóle stawów, odczucie "mrożenia" kości i zimna. Problemem nadal jest wchodzenie / schodzenie po schodach, a po długotrwałym siedzeniu występuje sztywnienie organizmu.
Wbrew pozorom życie z HYPOPHOSPHATASIA wcale nie jest takie trudne. Nie ma problemów, których nie da się pokonać są tylko trudności do rozwiązania :) przykładem tego była moja przejażdżka na motorze we wrześniu 2019 roku - trzy miesiące po operacji nogi.
Kocham cieszyć życiem i jego piękno, które staram się pokazać na moim blogu poświęconym zainteresowaniom Życie to pasja w kolorach tęczy
Zawsze chodziłam do szkół ze zdrowymi osobami, studiowałam jak każdy młody człowiek ucząc się moich zawodów. Pracowałam jak każda osoba. Dziś moją "pracą"* jest prowadzenie Fundacji 'HypoGenek', którą założyłam by pomagać innym z Hypophosphatasią oraz zwiększać wiedzę o tej chorobie w środowisku medycznym.
* "praca" - jest to zajęcie wolontarystyczne
I am a woman who loves life, which is trying every day to overcome difficulties caused by the disability associated with Hypophosphatasia (HPP).I was born in 1982, when I was less than 2 years old I was diagnosed with Hypophosphatasia. In later years also with Hipercalciuria and Osteoporosis. As a child I had bandy legs that were straightened in metal rails. There were problems with walking - and I could not run, muscle pain and feeling cold especially in autumn and winter are a natural feeling that I have known since birth. Throughout childhood I had no bone fractures. In 2000, I lost my feeling in the upper, right part of the body, which was caused by Team Arnold Chiaria I syndrome and Syringomyelia, that's why in 2001 I had a neurosurgical operation. In 2013, problems related to hyperthyroidism in the course of Graves-Basedov began. The organism weakened and I started to walk with crutches. In February 2014, a fracture of the humerus occured spontaneosly, which healed for almost 9 months.Currently, my body gets tired quickly, I am still experiencing joint pain, the feeling of "freezing" in the bones and cold, stairs pose a problem to me, and there is body stiffness after long seatting.Contrary to appearances life with HPP is not that difficult at all:)Any difficulties that arise often are created by other people. People who do have no problems with disability.However, I believe that there are no problems that can not be overcome, there are only difficulties to solve :)I like to enjoy life and show its beauty, what can be seen on my blog dedicated to my interests and hobbies. Because of my illness and the problems that appear, I've established the 'HypoGenek Foundation':)x
Życie z taką chorobą musi być trudne. Życzę dużo wytrwałości i siły każdego dnia!
OdpowiedzUsuńProblemy z poruszaniem może na pewno troszkę zniwelować laska lub kule, które posiadają też uchwyty do montowania na ścianie, dzięki czemu nie zawadzają i nie osuwają się na podłogę przez co łatwo po nie sięgnąć. Na szczęście dzisiaj mamy coraz więcej możliwości na poprawę komfortu życia.