O mnie
Nazywam się Kamila rodzina mówi na mnie Milana, przyjaciele Maleństwo, Mała.
Lekarze mówią, że Jestem wyjątkowym i oryginalnym przypadkiem.
A ja po prostu Kocham moje życie !!!
Jestem sobą !!
Idealna tylko dla Boga!!!
Jestem jak róża – potrafię zachwycić swym pięknem bo mam zalety, ale i potrafię zranić jak kolce bo mam wady.
Żyję pod prąd, Małe Kamikadze cieszące się jak dziecko każdym dniem, jakby dziś był mój pierwszy a zarazem ostatni dzień. Patrzę na świat oczami dziecka i zachwycam się jego pięknem - kroplami deszczu, płatkami śniegu, promieniami słońca, wiatrem, tęczą, morzem i lasem.
Najważniejszym moim celem w życiu jest robić to co kocham: fotografować chwile i piękno tego świata, tworzyć filmy, robić kartki okazjonalne, wyszywać, szydełkować, robić nietypowe prezenty, czasami coś narysuję, a zabawa kolorami w makijażu odpręża mnie, gdy wena natchnie moje myśli napiszę wiersz.
Jestem kobietą, która każdego dnia pokonuje trudności spowodowane niepełnosprawnością związaną z Hypophosphatasią (HPP). Urodziłam się w 1982 roku, gdy miałam niecałe 2 latka zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę genetyczną Hypophosphatasię. W późniejszych latach również Hipercalciurię i Osteoporozę. Jako dziecko miałam krzywe nogi, które prostowano w metalowych szynach. Występowały problemy z chodzeniem - a także nie umiałam biegać, bóle mięśni i odczuwanie zimna zwłaszcza jesienią i zimą są naturalnym uczuciem jakie znam od urodzenia. Przez całe dzieciństwo nie miałam złamań kości. W 2000 roku utraciłam czucie w prawej górnej części ciała, które było spowodowane Zespołem Arnolda Chiarii I oraz syringomielia, dlatego w 2001 roku miałam operację neurochirurgiczną. W 2013 roku zaczęły się problemy związane z nadczynnością tarczycy w przebiegu Gravesa-Basedowa. Organizm osłab i zaczęłam chodzić przy pomocy kul łokciowych. W lutym 2014 roku samoistnie nastąpiło złamanie trzonu kości ramiennej, które zrastało się przez około 9 miesięcy. Wiosną 2019 roku problemy z chodzeniem co raz bardziej się pogłębiały. Zaczęłam jeździć na wózku inwalidzkim, dzięki czemu poczułam się znacznie lepiej. Bóle pleców minęły, mięśnie nóg już tak nie bolały. W czerwcu w 2019 roku okazało się, że kilka miesięcy wcześniej kości udowe zaczęły samoistnie pękać. Przeprowadzono operację lewej kości udowej scalając ją gwoździem śródszpikowym. Prawą pozostawiono do samodzielnego zrośnięcia.
Poruszanie na wózku stało się moim ulubionym sportem EKSTREMALNYM jaki obecnie uprawiam :) Mój organizm cały czas szybko się męczy, występują bóle stawów, odczucie "mrożenia" kości i zimna. Problemem nadal jest wchodzenie / schodzenie po schodach, a po długotrwałym siedzeniu występuje sztywnienie organizmu.
Wbrew pozorom życie z HYPOPHOSPHATASIA wcale nie jest takie trudne. Nie ma problemów, których nie da się pokonać są tylko trudności do rozwiązania :) przykładem tego była moja przejażdżka na motorze we wrześniu 2019 roku - trzy miesiące po operacji nogi.
Kocham personalizm – nie ma nic cenniejszego od dawania miłości, radości, uśmiechu, wsparcia, nie ma nic cenniejszego od daru wybaczania.
Zawsze chodziłam do szkół ze zdrowymi osobami, studiowałam jak każdy młody człowiek ucząc się moich zawodów. Pracowałam jak każda osoba. Dziś nie mogę podjąć pracy zawodowej ze względu na stan zdrowia, moją "pracą"* jest prowadzenie Fundacji 'HypoGenek', którą założyłam by pomagać innym osobą z Hypophosphatasią oraz zwiększać wiedzę o tej chorobie w środowisku medycznym.
* "praca" - jest to zajęcie wolontarystyczne
Fundacja "HypoGenek" działa głównie na terenie Polski, współpracując jednocześnie
z Fundacjami z całego świata o podobnym obszarze działań.
z funkcjonowaniem w codziennym życiu oraz w leczeniu :
a) ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na Hypophosphatasie,
b) osób niepełnosprawnych ze względu na bardzo rzadkie schorzenia genetyczne,
c) osób niepełnosprawnych ze względu na wypadek,
d) osób niepełnosprawnych ze względu na schorzenia autoimmunologiczne.
Fundacja ze względu na swój charakter zajmuje się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasii poprzez naukę, edukację, oświatę i wychowanie. W dalszych planach chcemy również prowadzić działania w sferze turystyki osób niepełnosprawnych, także promocji zatrudnienia i aktywizacji zawodowej osób bezrobotnych o znacznym i umiarkowanych stopniu niepełnosprawności, ze szczególnym uwzględnieniem osób chorujących na rzadkie choroby. Fundacja będzie się starała współpracować z administracją rządową i samorządową oraz organizacjami działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych, a w razie potrzeby będzie promować wolontariat poprzez korzystanie z pomocy wolontariuszy, głównie podczas organizowania wszelkich działań charytatywnych.
Życie z taką chorobą musi być trudne. Życzę dużo wytrwałości i siły każdego dnia!
OdpowiedzUsuńProblemy z poruszaniem może na pewno troszkę zniwelować laska lub kule, które posiadają też uchwyty do montowania na ścianie, dzięki czemu nie zawadzają i nie osuwają się na podłogę przez co łatwo po nie sięgnąć. Na szczęście dzisiaj mamy coraz więcej możliwości na poprawę komfortu życia.