O mnie
spowodowane niepełnosprawnością związaną z Hypophosphatasią (bardzo rzadką chorobą).
Rodzina mówi na mnie Milana, przyjaciele Maleństwo, Mała.
Lekarze mówią, że Jestem wyjątkowym i oryginalnym przypadkiem.
By przybliżyć chorobę innym, pokazuję codzienne utrudnienia w mediach społecznościowych
na Instagramie @zycie_z_hypophosphatasia oraz na blogu www.hypogenek.blogspot.com
Chorobę zdiagnozowano gdy miałam rok i trzy miesiące. W późniejszych latach zaczęły
się pojawiać współistniejące choroby - Hipercalciuria, Osteoporoza, Krzywica.
Gdy miałam 19 lat straciłam czucie w prawej górnej części ciała, które było spowodowane
Zespołem Arnolda Chiarii I oraz syringomielią - miałam przeprowadzoną operację
neurochirurgiczną. W wieku 31 lat zaczęły się problemy związane z nadczynnością tarczycy
w przebiegu Gravesa-Basedowa. Organizm osłabł i zaczęłam chodzić przy pomocy kul
łokciowych. Przed 32 urodzinami samoistnie nastąpiło złamanie trzonu kości ramiennej,
które zrastało się przez około 9 miesięcy. Niestety problemy z chodzeniem coraz bardziej się
pogłębiały i dlatego zaczęłam jeździć na wózku inwalidzkim. W czerwcu w 2019 r. okazało się,
że mam pęknięte kości udowe a pomimo tego nadal chodzę i nie odczuwam bólu.
Została przeprowadzona operacja lewej kości udowej poprzez scalenie jej gwoździem
śródszpikowym. W kwietniu 2022 roku prawa kość udowa samoistnie pękła i również została
scalona gwoździem śródszpikowym. Mój organizm szybko się męczy, występują bóle stawów,
uczucie "mrożenia" kości i zimna.
Mimo problemów zdrowotnych staram się spełniać marzenia i realizować wyznaczone
sobie cele. Kocham moje życie. Jestem sobą. Idealna jestem tylko dla Boga. Żyję pod prąd,
ciesząc się jak dziecko każdym dniem, jakby dziś było moim pierwszym a zarazem ostatnim
dniem, takie Małe Kamikadze. Patrzę na świat oczami dziecka i zachwycam się jego pięknem
- kroplami deszczu, płatkami śniegu, promieniami słońca, wiatrem, tęczą, morzem i lasem.
Najważniejszym moim celem w życiu jest robić to, co kocham: uwieczniać piękno tego
świata, tworzyć filmy, robić kartki okazjonalne, wyszywać, szydełkować, robić nietypowe
prezenty, czasami coś narysuję lub pokoloruję.
Kocham personalizm i z miłości do ludzi założyłam fundację. Fundacja ‘HypoGenek’
zajmuje się szerzeniem wiedzy o rzadkiej chorobie Hypophosphatasia oraz wspieraniem
pacjentów, u których została zdiagnozowana. Została założona z potrzeby serca by wspierać
osoby w walce z Hypophosphatasią.
Jeżeli chcesz wesprzeć moje działania na rzecz rozpowszechniania wiedzy o HPP, leczenie
oraz rehabilitację zapraszam na stronę
http://hypogenek.blogspot.com/p/zapraszam-do-wsparcia.html
gdzie znajdziesz szczegóły jak to zrobić.
e-mail.: hypogenek@gmail.com
Fundacja ze względu na swój charakter zajmuje się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasii poprzez naukę, edukację, oświatę i wychowanie.
Życie z taką chorobą musi być trudne. Życzę dużo wytrwałości i siły każdego dnia!
OdpowiedzUsuńProblemy z poruszaniem może na pewno troszkę zniwelować laska lub kule, które posiadają też uchwyty do montowania na ścianie, dzięki czemu nie zawadzają i nie osuwają się na podłogę przez co łatwo po nie sięgnąć. Na szczęście dzisiaj mamy coraz więcej możliwości na poprawę komfortu życia.