O mnie

Nazywam się Kamila Anna Dratkowicz, jestem kobietą, która każdego dnia pokonuje trudności spowodowane niepełnosprawnością związaną z Hypophosphatasią (inaczej HPP, bardzo rzadką chorobą genetyczną). Lekarze mówią, że jestem wyjątkowym i oryginalnym przypadkiem, bo chodziłam o własnych siłach z pękającymi kośćmi udowymi. 

W celu przybliżenia innym choroby pokazuję codzienne moje życie oraz utrudnienia na jakie się w nim pojawiają. Można mnie znaleźć na Instagramie @zycie_z_hpp oraz na blogu www.hypogenek.blogspot.com

Chorobę zdiagnozowano gdy miałam rok i trzy miesiące. W moim przypadku przy HPP współwystępują inne schorzenia Hipercalciuria, Osteoporoza, krzywica, nadczynnością tarczycy w przebiegu Gravesa-Basedowa (jestem po terapii Jodem), przeszłam operację neurochirurgiczną ze względu na Zespół Arnolda Chiarii I oraz syringomielię.

W swoim życiu miałam kilka samoistnych pęknięć kości:

·       samoistnie nastąpiło złamanie trzonu kości ramiennej, które zrastało się przez około 9 miesięcy;

·       przeciążenie kości śródstopia – niewykluczone iż były pęknięte;

·       w czasie badań kontrolnych  okazało się,  że mam pęknięte kości udowe a pomimo tego, że chodzę i nie odczuwam bólu, po za uczuciem zmęczonych mięśni. Została przeprowadzona operacja lewej kości udowej poprzez scalenie jej gwoździem śródszpikowym. Przez trzy lata prawa kość ulegała zrastaniu  jednakże nastąpiła złamanie i prawa kość udowa również została  scalona gwoździem śródszpikowym.

Ze względu na co raz większe problemy z chodzeniem i szybkie męczenie się została podjęta decyzja, że będę korzystała z wózka inwalidzkiego co znacznie przyspieszyło wszelką regenerację zwłaszcza po operacjach. A jednocześnie umożliwiło na pełny udział w życiu społecznym. Organizm osoby z HPP szybko się męczy dlatego potrzebne są częste przerwy na odpoczynek, występują bóle stawów, uczucie „mrożenia kości”.

Mimo problemów zdrowotnych staram się spełniać marzenia i realizować wyznaczone sobie cele. Kocham moje życie. Jestem sobą. Idealna jestem tylko dla Boga. Żyję pod prąd, ciesząc się jak dziecko każdym dniem, jakby dziś było moim pierwszym a zarazem ostatnim dniem, takie Małe Kamikadze. Patrzę na świat oczami dziecka i zachwycam się jego pięknem które mnie otacza. Najważniejszym moim celem w życiu jest robić to, co kocham: uwieczniać piękno tego świata, tworzyć filmy, robić kartki okazjonalne, wyszywać, szydełkować, robić nietypowe prezenty, czasami coś narysować lub pokolorować. 

Kocham personalizm i z miłości do ludzi oraz z potrzeby serca w poczuciu osamotnienia w chorobie postanowiłam założyć fundację by wspierać inne osoby w walce z Hypophosphatasią.

Wszelkie moje działania na rzecz rozpowszechniania wiedzy o HPP, moje leczenie oraz rehabilitację można wesprzeć wchodząc na stronę http://hypogenek.blogspot.com/p/zapraszam-do-wsparcia.html gdzie znajdziecie szczegóły jak to zrobić.

Kamila Anna Dratkowicz  e - mail kaw.dratkowicz@gmail.com

tel +48 503 985 122 (w godz. 10 - 15 od poniedziałku do piątku, lub sms o każdej porze dnia)

Fundacja HypoGenek   www.hypogenek.pl KRS 0000624376 e-mail.: hypogenek@gmail.com

Zapraszam na dwa filmiki gdzie w kilku słowach opowiam o sobie