O mnie
Nazywam się Kamila Anna Dratkowicz, jestem kobietą, która każdego dnia pokonuje trudności spowodowane niepełnosprawnością związaną z Hypophosphatasią (inaczej HPP, bardzo rzadką chorobą genetyczną). Lekarze mówią, że jestem wyjątkowym i oryginalnym przypadkiem, bo chodziłam o własnych siłach z pękającymi kośćmi udowymi.
W celu przybliżenia innym choroby pokazuję codzienne moje życie oraz utrudnienia na jakie się w nim pojawiają. Można mnie znaleźć na Instagramie @zycie_z_hpp oraz na blogu www.hypogenek.blogspot.com
Chorobę zdiagnozowano gdy miałam rok i trzy miesiące. W moim przypadku przy HPP współwystępują inne schorzenia Hipercalciuria, Osteoporoza, krzywica, nadczynnością tarczycy w przebiegu Gravesa-Basedowa (jestem po terapii Jodem), przeszłam operację neurochirurgiczną ze względu na Zespół Arnolda Chiarii I oraz syringomielię.
W swoim życiu miałam kilka samoistnych pęknięć kości:
· samoistnie nastąpiło złamanie trzonu kości ramiennej, które zrastało się przez około 9 miesięcy;
· przeciążenie kości śródstopia – niewykluczone iż były pęknięte;
· w czasie badań kontrolnych okazało się, że mam pęknięte kości udowe a pomimo tego,
że chodzę i nie odczuwam bólu, po za uczuciem zmęczonych mięśni. Została przeprowadzona
operacja lewej kości udowej poprzez scalenie jej gwoździem śródszpikowym.
Przez trzy lata prawa kość ulegała zrastaniu jednakże nastąpiła złamanie i prawa kość
udowa również została scalona gwoździem śródszpikowym.
Ze względu na co raz większe problemy z chodzeniem i szybkie męczenie się została podjęta decyzja, że będę korzystała z wózka inwalidzkiego co znacznie przyspieszyło wszelką regenerację zwłaszcza po operacjach. A jednocześnie umożliwiło na pełny udział w życiu społecznym. Organizm osoby z HPP szybko się męczy dlatego potrzebne są częste przerwy na odpoczynek, występują bóle stawów, uczucie „mrożenia kości”.
Mimo problemów zdrowotnych staram się spełniać marzenia i realizować wyznaczone sobie cele.
Kocham moje życie. Jestem sobą. Idealna jestem tylko dla Boga. Żyję pod prąd, ciesząc się jak dziecko
każdym dniem, jakby dziś było moim pierwszym a zarazem ostatnim dniem, takie Małe Kamikadze.
Patrzę na świat oczami dziecka i zachwycam się jego pięknem które mnie otacza. Najważniejszym
moim celem w życiu jest robić to, co kocham: uwieczniać piękno tego świata, tworzyć filmy, robić
kartki okazjonalne, wyszywać, szydełkować, robić nietypowe prezenty, czasami coś narysować lub pokolorować.
Kocham personalizm i z miłości do ludzi oraz z potrzeby serca w poczuciu osamotnienia
w chorobie postanowiłam założyć fundację by wspierać inne osoby w walce z Hypophosphatasią.
Wszelkie moje działania na rzecz rozpowszechniania wiedzy o HPP, moje leczenie
oraz rehabilitację można wesprzeć wchodząc na stronę
http://hypogenek.blogspot.com/p/zapraszam-do-wsparcia.html
gdzie znajdziecie szczegóły jak to zrobić.
Kamila Anna Dratkowicz e - mail kaw.dratkowicz@gmail.com
tel +48 503 985 122 (w godz. 10 - 15 od poniedziałku do piątku, lub sms o każdej porze dnia)
Fundacja HypoGenek www.hypogenek.pl KRS 0000624376 e-mail.: hypogenek@gmail.com
Życie z taką chorobą musi być trudne. Życzę dużo wytrwałości i siły każdego dnia!
OdpowiedzUsuńProblemy z poruszaniem może na pewno troszkę zniwelować laska lub kule, które posiadają też uchwyty do montowania na ścianie, dzięki czemu nie zawadzają i nie osuwają się na podłogę przez co łatwo po nie sięgnąć. Na szczęście dzisiaj mamy coraz więcej możliwości na poprawę komfortu życia.