Przejdź do głównej zawartości

Wypad do Krakowa

Wyjazd do Krakowa był bardzo spontaniczny. Nie mogłam przegapić tak cudownego wydarzenia jakim było zakończenie BIEGU PO EMOCJE na rzecz Basi bo w końcu #niemabatabedziechata 😄

Kraków piękny 😄 trochę zwiedziłam, trochę zostało na inny czas, bo sama nie byłam w stanie wjechać pod górkę. Najważniejsze, że poznałam Barbarę Turek @barbaraturek oraz ekipę, która biegła @alexandramakuch @oksana.shmygol @charityultrarunner @panguzik 😄😄😄 Warto było dla takich ludzi wsiąść w pociąg i wjechać na dach!!!!

Basia pokazuje każdego dnia jak można nie mieć prawie nic i mieć wszystko.

Dodatkowo korzystając z czasu jaki miałam czekając na imprezę, na którą przyjechałam zwiedzając Kraków pojechałam do kościoła św. Katarzyny w ktorym co miesiac 22 dnia miesiąca jest święto róż na znak pamięci św. Rity. Więc i ja zakupiłam róże i poszlam na mszę. Najwiekszym zaskoczeniem dla mnie było że osobą czytającą czytanie była moja koleżanka. No tak to się złożyło że obie w tym samym dniu w tym samym kościele i jeszcze w Krakowie.No i oczywiście było wspolne pójście na pogaduchy gdzie spedziłam mily i bardzo owocny czas.

A wracając pociagiem do Łodzi spotkalam cudownych młodych ludzi - maturzystów, pełnych pasji marzeń, lubiących podróżować, i bardzo rozsądnie mówiący.

Tak więc czwartek bardzo był udanym dniem ibardzo owocnym. Wierzę, że nie ma przypadków i byłam w tym dniu w odpowiednich miejscach o odpowiednim czasie.

 








Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...