Przejdź do głównej zawartości

Wypad do Krakowa

Wyjazd do Krakowa był bardzo spontaniczny. Nie mogłam przegapić tak cudownego wydarzenia jakim było zakończenie BIEGU PO EMOCJE na rzecz Basi bo w końcu #niemabatabedziechata 😄

Kraków piękny 😄 trochę zwiedziłam, trochę zostało na inny czas, bo sama nie byłam w stanie wjechać pod górkę. Najważniejsze, że poznałam Barbarę Turek @barbaraturek oraz ekipę, która biegła @alexandramakuch @oksana.shmygol @charityultrarunner @panguzik 😄😄😄 Warto było dla takich ludzi wsiąść w pociąg i wjechać na dach!!!!

Basia pokazuje każdego dnia jak można nie mieć prawie nic i mieć wszystko.

Dodatkowo korzystając z czasu jaki miałam czekając na imprezę, na którą przyjechałam zwiedzając Kraków pojechałam do kościoła św. Katarzyny w ktorym co miesiac 22 dnia miesiąca jest święto róż na znak pamięci św. Rity. Więc i ja zakupiłam róże i poszlam na mszę. Najwiekszym zaskoczeniem dla mnie było że osobą czytającą czytanie była moja koleżanka. No tak to się złożyło że obie w tym samym dniu w tym samym kościele i jeszcze w Krakowie.No i oczywiście było wspolne pójście na pogaduchy gdzie spedziłam mily i bardzo owocny czas.

A wracając pociagiem do Łodzi spotkalam cudownych młodych ludzi - maturzystów, pełnych pasji marzeń, lubiących podróżować, i bardzo rozsądnie mówiący.

Tak więc czwartek bardzo był udanym dniem ibardzo owocnym. Wierzę, że nie ma przypadków i byłam w tym dniu w odpowiednich miejscach o odpowiednim czasie.

 








Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.4 / Fantasy - the world of colors with HPP no.4

Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku: