16 maja 2018

Z wielką radością ogłaszamy wszem i wobec iż mamy profesjonalną stronę www !!!!!!!

Jak wiecie jesteśmy w trakcie realizacji projektu POMOC DLA HYPOGENKA, w ramach którego została utworzona profesjonalna strona internetowa przez firmę HOKITO, już dziś ruszył nasz nowy adres

Firmie HOKITO bardzo serdecznie dziękuję za wsparcie i pomoc w realizacji naszego pomysłu. Jest to dla nas tym większy zaszczyt i radość, gdyż znaleźliśmy się w gronie tak zacnych klientów firmy HOKITO jak m.in. organizatorzy Łódzkich Dni Światła - LIGHT MOVE FESTIVAL w 2016 r. i 2017 r. Oczywiście to jeszcze nie koniec projektu. Strona jest cały czas udoskonalana, a przed nami do zrealizowania dalsze cele.

Przez dwa lata działalności Fundacji 'HypoGenek'' nawiązaliśmy kontakt z sześcioma rodzinami, u których zdiagnozowano HPP. Jak się okazuje w Polsce jest więcej przypadków z Hypophosphatasią - wiemy o występowaniu HPP u 10 osób, w tym o nosicielstwie w ich rodzinach. Lekarze nie zawsze rozpoznają HPP w okresie dzieciństwa. Czasami okazuje się dopiero po wielu latach, że występujące problemy związane są z Hypophosphatasią. Z czego to wynika? Trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Pierwsza myśl, jaka przychodzi to fakt, że choroba jest tak rzadka, że lekarze nie zawsze wiedzą o niej wystarczająco, przez co objawy łączą z innymi chorobami. Niestety nie wszyscy pogłębiają swoją wiedzę na temat chorób rzadkich. a tym samym zdobyta w okresie studiów wiedza ulatnia się. Co więcej na uczelniach wiedza przekazywana nt. HPP także bywa bardzo znikoma. Motywuje nas to, byśmy jako Fundacja w dalszych działaniach zwiększali tę wiedzę w środowisku medycznym. Dlatego pragniemy jak najszybciej wydrukować informator o HPP i rozesłać go do ważnych instytucji medycznych w całej Polsce oraz do wyższych uczelni. Jak wiecie realizacja takich projektów jest kosztowna, w związku z czym nadal zbieramy fundusze.Już dziś za wszystkie darowizny z całego serca gorąco dziękujemy!

As you know, we are in the middle of the project HELP FOR HYPOGENEK, under which a professional website was created by the company HOKITO, From today, our new address of the 'HypoGenek' Foundation has started www.hypogenek.pl I would like to thank HOKITO very much for the support and help in the implementation of our idea. It is a greater honor and joy for us, because we were among such noble HOKITO clients as organizers of the Łódź Light Days - LIGHT MOVE FESTIVAL in 2016 and 2017 Of course, this is not the end of the project yet. The site is being improved all the time and we have further goals ahead. For two years of the 'HypoGenek' Foundation, we have established contact with six families diagnosed with HPP. As it turns out in Poland there are more cases with Hypophosphatasia - we know about the occurrence of HPP in 10 people, including the carrier in their families. Doctors do not always recognize HPP during childhood. Sometimes it turns out after many years that the occurring problems are associated with Hypophosphatasia. Why is that? It is difficult to answer this question unambiguously. The first thought that comes is the fact, that the disease is so rare, that doctors do not always know enough about it, so they connect symptoms with other diseases. Unfortunately, not everyone is deepening their knowledge about rare diseases, thus knowledge gained during the period of studies evaporates. What's more, at universities, the knowledge passed on HPP is also very small. As a foundation , it motivates us to increase the knowledge in the medical community in our further activities. That's why we want to print the HPP brochure as soon as possible and send it to important medical institutions in Poland and universities. As you know, the implementation of such projects is expensive, so we continue to raise funds. We would like to thank you with all our hearts for all donations!

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza