10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji
To już 10 lat jak szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html Po tem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP, jej członkowie nie dosyć że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie to jeszcze namówili, abym założyła fundację. I w taki o to sposób napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mi się wydaje, że ten pierwszy post był napisany wczoraj. A tak naprawdę w moim życiu prywatnym jak i tym fundacyjnym bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. W życiu prywatnym jak i tym fundacyjnym - bo niestety nie wszystko da się rozdzielić - przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach a w konsekwencji jazdy na wózku, aż do momentu...