24 listopada 2017

W dniu 19.11.2017 roku odbyła się zbiórka do puszek na samym początku ul .Piotrkowskiej
W imieniu podopiecznych, wolontariuszy oraz pracowników Fundacji ‘HypoGenek’ serdecznie dziękuję za umożliwienie przeprowadzenia zbiórki do puszek na rzecz projektu POMOC DLA HYPOGENKA. 
Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli włączyć się w zbiórkę – zebraliśmy 380,59 zł. Zebrana kwota w całości zostanie przeznaczona na realizację projektu, który pomoże nam w wydaniu informatora o Hypophosphatasii oraz w utworzeniu profesjonalnej strony internetowej.
Z wyrazami wdzięczności
Fundacja 'HypoGenek'

13 listopada 2017

HPP to pasja życia

Hypophosphatasia nie oznacza tylko bólu i częstych wizyt szpitalu.
Hypophosphatasia nie jest przeciwskazaniem do posiadania pasji.
Zapraszam do obejrzenia zdjęć z pobytu w Kaliszu na moim blogu ŻYCIE TO PASJA W KOLORACH TĘCZY gdzie staram się ukazać piękno tego świata.



  

20 września 2017

Badania genetyczne


Badania genetyczne są istotnym elementem diagnozy choroby. Badania te potwierdzają występowanie konkretnego schorzenia. Również i ja poddałam się takim badaniom.
Poniżej przedstawiam wyniki. (kliknij na zdjęcie a się powiększy)

  



Pani Blance Borkowskie - Sagan dziękuję bardzo serdecznie za przetłumaczenie wyników badań na język angielski.
Oto ich treść:

14 września 2017

Należymy do społeczności RareConnect


 

 Każdy kto choruje na rzadką chorobę lub ma kogoś w rodzinie może dołączyć i mieć możliwość porozmawiania z innymi osobami chorującymi bądź z rodzicami dzieci chorującymi na rzadkie choroby :)

06 września 2017

Pierwsza publikacja Fundacji HYPOGENEK


Jest nam niezmiernie miło poinformować, że wydany został
Poradnik dla nauczycieli i wychowawców 
mających pod swoją opieką dzieci chorujące na HYPOPHOSPHATASIE


Poradnik został już rozesłany do naszych podopiecznych :)

31 maja 2017


 "Dzieci to drobinki gwiezdnego pyłu zdmuchnięte z otwartej dłoni Boga”. (Larry Barretto)


Z okazji Dnia Dziecka
życzę wszystkim dzieciom
by jak najdłużej miały w sobie naturalność, 
szczerość i ciekawość świata,
natomiast wszystkim dorosłym by nie bali się czerpać przykładu 
z dziecięcej radości, 
prostoty i dobroci serca :-)

10 maja 2017

Fundacja "HypoGenek" ma już roczek :)

Drodzy czytelnicy !!!
Blog Życie z Hypophosphatasia powstał już w listopadzie 2015 roku i wtedy powoli zaczęły się wszelkie działania w kierunku założenia Fundacji :) jako sama Fundacja możemy śmiało powiedzieć, że minął już nam roczek działalności.
A oto nasza krótka historia:
W styczniu 2016 roku powstała nazwa "HypoGenek".
W lutym 2016 r. była publikowana seria postów dotyczących życia z Hypophosphatasia (HPP), których kulminacyjnym postem był dzień 29.02.2016 r. gdzie o swoich dzieciach chorych na HPP napisały mamy z Polski
24 marca 2016 roku był przełomowym dniem, gdyż został podpisany akt notarialny założenia Fundacji "HypoGenek"
W lipcu 2016 roku otrzymaliśmy  KRS 0000624376
We wrześniu 2016  wybraliście logo naszej Fundacji
W październiku 2016 został opublikowany film o HPP w moim życiu, który był oglądany na całym świecie
W styczniu 2017 roku osoby mieszkające w Polsce zostały oznaczone na światowej mapie osób chorych na HPP
Na tym nie zamierzamy zakończyć naszych działań tylko jak najbardziej rozwijać się i wdrażać tysiące pomysłów, których na razie nie zdradzamy.
Pozdrawiamy i zachęcamy do wspierania naszych działań :)

09 maja 2017

Pomagamy mamom :)

Dziś miałam przyjemność poznać sympatyczna uśmiechniętą 3 letnią Alicje, która lubi chodzić do lekarzy by dostać naklejkę :) z mama Alicji nawiązałam kilka miesięcy temu kontakt :) dziś Alicja była na pierwszej wizycie u naszej Pani dr Izabeli Michałus, której bardzo dziękujemy za pomoc i opiekę medyczną :) 
Today I had a pleassure to meet friendly,all the time smiling,3 years old Alicja who likes going to the doctors just to get a sticker ;) I got in touch with her mom a couple months ago ;) today we are after our first visit at our doctor Izabela :) we thank her for help and medical care :) 

Prezez Fundacji "HypoGenek"
Kamila Anna Dratkowicz

20 marca 2017

Wiosna Wiosna Wiosna !!!!

Pierwszy Dzień Wiosny :)
A wraz z Wiosną czas zacząć dbać o swoje zdrowie - najlepiej na świeżym powietrzu :)
Zima u mnie?
Cóż, trochę mnie przytrzymała chorobowo w domu fundując paraliż nerwu twarzowego.
Trochę to zabawnie wyglądało, bo śmieszne miny same się tworzyły:
pół ust się uśmiechało a drugie wykrzywiało nawet język się dziwnie układał

04 stycznia 2017

Mapa osób chorujących na HPP na świecie

Kliknij na zdjęcie a zobaczysz mapęPrzedstawiamy Państwu mapę osób z całego świata, które chorują na Hypophosphatasie :)
Także i rodziny z Polski są zaznaczone :)
Mapa została utworzona przez Sue Krug i Soft Bones.

⏪⏪  Kliknij na Polskę, aby zobaczyć mapę osób z HPP