Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 Ogólnie nie lubię siedzieć w garach i gotować, jednakże gdy zbliżają się święta Bożego Narodzenia to uwielbiam przygotować i upiec ciasta lub inną ulubioną potrawę. Zapraszam do oglądania krótkiej relacji z przygotowań do tegorocznych Świąt Boże Narodzenie  https://youtu.be/x9rBpoKfoeg

  https://youtu.be/dXc86ZP0H2s   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ) Dziś mija rocznica śmierci br.Mariusza, mojego przyjaciela, przyjaciela który już na zawsze będzie mi się kojarzył z Kaliszem, najstarszym miastem, w którym poznaliśmy się i spędziliśmy wiele cudownych chwil. 

 Łódź - miasto w centralnej części Polski, wielu uważa, że to szare miasto, dla mnie jest tak samo piękne jak inne miasta. Ma swój niepowtarzalny charakter, swoje piękno, którego nie każdy potrafi dostrzec Zapraszam w niezwykłą podróż po moim ukochanym mieście - Łódź https://youtu.be/c2xlpD67ngc

Żaden artysta nie jest wstanie uchwycić piękna natury, bo zawsze natura widziana na żywo jest piękniejsza. Czasami udaje mi się uchwycić piękno tego świata na zdjęciach, ale to tylko czasami. Odkąd Hypophosphatasia mnie zwolniła częściej mam czas by widzieć otaczające mnie piękno. https://youtu.be/Ou1HfUjfebU

  Miałam to szczęście, że  w latach 2004 - 2007 jeździłam na Akademickie pielgrzymki do Częstochowy.  Wtedy na żywo mogłam usłyszeć mądre słowa wielu ludzi, ale najbardziej zapamiętanym przeze mnie był ksiądz Piotr Pawlukiewicz. To na jego słowach i jego przykładach kształtowałam swoje poglądy i podejście do życia. Wtedy nie był tak rozbudowany internet i nie miałam możliwości nigdzie odtworzyć przypomnieć sobie tego wszystkiego, co usłyszałam. Trzeba było zapamiętać bądź zapisać usłyszane mądrości. Po Jego śmierci bardzo czekałam na ukazanie się Jego autobiografii. Nie miałam żadnych oczekiwań, chciałam poznać trochę lepiej osobę, której kazania ukształtowały mnie. Choć księdza Piotra Pawlukiewicza nigdy nie poznałam osobiście to wiedziałam, że jest cudownym księdzem, podającym życiowe przykłady, które trafiały do mojego serca. A jednocześnie miałam świadomość, że nigdy nie poznam Jego prawdziwego - nie poznam Jego wad i zalet, bo te są zarezerwowane tylko dla Boga, dla samego księdza

Od zawsze fascynował mnie stary cmentarz na ul.Ogrodowej w Łodzi. Najstarszy, na którym można powiedzieć jest historia Łodzi i jej początków bo są na nim pochowani sławni łodzianie - założyciele miasta, fabrykanci, aktorzy, bohaterowie walczący o Polskę, harcerze i wiele ważnych osób, które wpłynęły na to jak wygląda dzisiejsza Łódź.  Groby i grobowce zachwycają zachwycają mnie swoją prostotą, a jednocześnie niezwykłą budowlą. Są też groby zapomniane. Każdy ma swoją historię, której nie poznamy, ale podziwiać możemy i wprowadzić się w zadumę nad życiem. https://youtu.be/U6o97w3YpvI

Na całym świecie 30 października jest obchodzony Międzynarodowy Dzień Hypophosphatasii Hypophosphatasia to bardzo rzadka choroba genetyczna utrudniająca życie codzienne osobą chorującym. Zapraszam do filmiku o tej rzadkiej i wyjątkowej chorobie https://youtu.be/ZhswFF1lBqg   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

https://youtu.be/C3bwm2B7P0M   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Kocham spędzać czas na łonie natury, gdy wspominam minione wakacyjne, przygody, jestem szczęśliwa, że w tym roku udało mi się spełnić swoje marzenie i popływać na kajakach. Myślałam, że będzie to dla mnie zbyt ciężkie fizycznie. W dniu spływu czułam się świetnie, pełna energii, pogoda nam dopisała i było ciepło zmęczenie pojawiło się wieczorem i trwało także na drugi dzień, zawsze tak mam: gdy jeden dzień jest aktywny, drugi jest dniem odpoczynku. Czasami go przesypiam, a czasami wystarczy, że leżę i nie wstaję. Przy Hypophosphatasii zmęczenie, nawet po lekkim wysiłku, jest nieodłączną jej częścią. A odpoczynek podstawą do dobrego samopoczucia. https://youtu.be/JqatGzbf2Os

Jazda sama w sobie trasą, którą wybrałam jest "ekstremalna" 😂 dlaczego? bo chodniki w niektórych miejscach w Łodzi niestety są niedostosowane do wózków inwalidzkich, zwłaszcza aktywnych, które kochają prostą nawierzchnię. Poniżej krótka relacja lub kliknij na link  https://youtu.be/iuhS5nnTB9o   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

https://youtu.be/ex5j5PPPS8g   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Ponad rok temu okazało się, że mam pęknięte kości udowe. Nie byłam tego świadoma. W tym roku w czerwcu wykonane zdjęcia RTG wykazały, że kości nadal nie są zrośnięte. Analizując swój stan zdrowia doszłam do wniosku, że kości udowe mogły już nawet w 2018 roku zacząć pękać. Obecnie nie podejmuję decyzji scalenia operacyjnego prawej kości tylko usztywniam udo bandaże elastycznym tworząc z mięśni 'gips' dla pękniętej kości. Ale za jakiś czas może uda się założyć już profesjonalne usztywnienie by ta kość się nie wyginała by nie doszło do całkowitego pęknięcia.     

  Zdjęcie wykonane prin screen z fb Po całym szaleństwie wyborczym mój znajomy napisał piękne słowa na podsumowanie tych kilku tygodni.Częściowo zacytuję te słowa trochę je rozszerzając: "Przykro się patrzy na ten spektakl nienawiści w narodzie, jeśli przelewamy niechęć do któregoś z polityków/ innej znanej osoby/ religii/ ideologii na nienawiść do znajomego/ rodziny, to wtedy jesteśmy pożałowania godni." Ksiądz Jan Kaczkowski zawsze mówił "„(...) Bycie „antyktosiem” oznacza, że pogardzam DRUGIM CZŁOWIEKIEM a tego robić nie wolno”. I te słowa uważam, tyczą się każdego człowieka. Nie możemy być antyktosiami i pogardzać sobą nawzajem, ale obdarowywać się powinniśmy szacunkiem i miłością. Nic więcej!!!Więc przerwijmy tą całą nienawiść miłością, dobrocią, zrozumieniem i prawdziwą tolerancją polegającą na szacunku odmiennego zdania i poglądów drugiej osoby. Bez obgadywania, a jeśli ktoś robi źle upomnijmy w cztery oczy, ale przed wszystkimi pokazujmy dobre strony tej osoby.Ma

No i się pojawił wywiad ze mną :) https://youtu.be/fkTSGlJrRXI   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

No i się stało !!!!! Odważyłam się przed kamerą stanąć i dać świadectwo !!!!! https://youtu.be/E84Ko_Sh7zc   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Niepełnosprawność jest tematem tabu, a także tematem, na który boimy się rozmawiać. Niepełnosprawność często kojarzy się z widocznymi zmianami w wyglądzie, co nie zawsze jest prawdą. W społeczeństwie krąży wiele stereotypów związanych z osobami niepełnosprawnymi - np. że nie mają normalnego życia, nie mają marzeń, że są osobami nieśmiałymi, bojącymi się innych osób. Bogusia - Anioł na Resorach - poświęca dużo czasu na przygotowanie kilkuminutowego odcinka z serii (Nie)Pełnosprawnik . Poznajcie Agatę Roczniak chorującą na Rdzeniowy zanik mięśni typu SMA III

Dokładnie 13 lat temu 5 maja 2007 roku wraz z moimi przyjaciółmi bawiłam się na weselu naszej przyjaciółki. Rok 2007 (jak i wcześniejsze lata) był dla mnie wyjątkowym rokiem, pełnym zabaw , wyjazdów a nawet pieszej pielgrzymki na Jasną Górę (z Kalisza do Częstochowy) . Był to czas w moim życiu, gdy nie było widać po mnie Hypophosphatasii, a ja tańczyłam do białego rana na każdej zabawie tanecznej. Przez 13 lat wiele się zmieniło w moim życiu, chociażby kolor włosów - wróciłam do swojego naturalnego koloru blond. Za to Hypophosphatasia dała mocno znać o sobie.

W dobie pandemii 2020 roku jako osoba świadoma własnego stanu zdrowia odizolowałam się od otoczenia już na początku marca 2020 r. Osoby z Hypophosphatasią mają niewydolność oddechową i tak naprawdę wszelkie zainfekowanie dróg oddechowych może się zakończyć pobytem w szpitalu pod aparatem tlenowym. Niezależnie czy panuje epidemia / pandemia. Dlatego tak naprawdę zawsze w okresie jesienno - zimowym co roku unikam większych skupisk ludzkich. A gdy pojawia się przeziębienie odizolowuję się. I wtedy bardzo często mam brak kontaktu realnego z drugą osobą, zakupy mam przynoszone pod drzwi. Mimo odizolowania się byłam chora i musiałam wziąć antybiotyk. A teraz od kilku dni walczę z jęczmieniem. I obecnie mam pod okiem "tęczę" 😂

  https://youtu.be/yrgVzyQStXc                                           https://youtu.be/qcACUC7ksjM (Aby obejrzeć filmikI kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Zapraszam Was na serię filmików  (Nie)pełnosprawnik  o życiu z niepełnosprawnością Wiele osób zaczyna doceniać zdrowie gdy zachoruje. Osoby niepełnosprawne zupełnie inaczej patrzą na świat. Dla osób zdrowych niepełnosprawność jest często tematem tabu lub zakłopotaniem. Jest to temat, na który mamy bardzo znikomą wiedzę. Często nie wiemy jak rozmawiać z niepełnosprawną osobą. Niepełnosprawność w życiu każdego z nas może się pojawić poprzez chorobę, narodziny dziecka, poprzez poznanie osoby z niepełnosprawnością. Warto zwiększać wiedzę i warto łamać stereotypy. Na portalu społecznościowym poznałam  Anioła Na Resorach , piękną kobietę, która jest kobietą w każdym calu, poprzez swoje życie pokazuje, że niepełnosprawność nie ujmuje kobiecości. A nawet ośmielę się powiedzieć, że Bogusia jest bardzo kobieca, co podkreśla swoimi makijażami i strojem oraz osobowością. Niepełnosprawność nie przeszkadza jej w spełnianiu marzeń, prowadzeniu bloga  i kanału na YouTube .

Kilkanaście prelekcji, występy artystyczne, dyskusje, dziesiątki lekarzy, fundacje, stowarzyszenia i pacjenci. 29 lutego 2020, od rana w warszawskim Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich, po południu w Centrum Mysia3, odbyły się jedenaste obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Wśród prelegentów znaleźli się m.in. Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum Orphan, prof. Marcin Czech, prof. Mieczysław Walczak, prof. Krystyna Chrzanowska czy dr n.med. Jakub Gierczyński. Wydarzenie mające na celu przybliżenie sytuacji osób z chorobami rzadkimi, dostępność leków, problemy napotkane w 2019 roku, jak i plany na 2020 rok.  Polska, jako jeden spośród prawie 100 krajów, corocznie organizuje spotkania w ramach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dzięki przygotowanym prelekcjom, uczestnikom przedstawione zostały najważniejsze, pod kątem chorób rzadkich,  wydarzenia z 2019. Po oficjalnym rozpoczęciu obchodów  p. Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich