Życie z Hypophosphatasia (HPP)

W dniu 7 sierpnia 2018 roku miałam przyjemność poznać Pana Mariana i Jego żonę. Pan Marian od dziecka jest osobą niepełnosprawną, ale dopiero w tym roku lekarze zdiagnozowali Hypophosphatasię. Wcześniej słyszał o tysiącach rożnych chorób, jakie posiada, niestety po jakimś czasie wycofywano się z postawionych diagnoz. Ja i Pan Marian chorując na tę samą chorobę jesteśmy różni, a jednocześnie tak podobni. Nasze spotkanie dało nam poczucie, że nie jesteśmy już sami w tej chorobie, że możemy się wspierać, chociażby właśnie poprzez takie spotkanie i rozmowę. Dla osób chorujących na rzadkie choroby wsparcie u osób z tym samym schorzeniem jest istotnym elementem borykania się z problemami danej przypadłości. Bardzo serdecznie dziękuję Panu Marianowi i Jego żonie za skorzystanie z zaproszenia przyjechania do Łodzi i spędzenia wspólnie całego dnia. Więcej informacji o tym pięknym dniu możecie przeczytać na naszej stronie Fundacja www.hypogenek.pl  Kamila Anna Dratkowicz  Prezes Fun

Z Hypophosphatasią w moim życiu bywa tak, że jest nieprzewidywalna. Jednego dnia budzę się pełna energii i radość i cały dzień coś robię, bo siedzenie w miejscu męczy. Innego dnia nie mam siły nawet wstać z łóżka i praktycznie cały dzień przesypiam. A jeszcze innego dnia siły fizyczne są tak naprzemienne, że sama za sobą nie umiem nadążyć i np. mam siły i idę na 30 minutowy spacer, a gdy wracam do domu to padam jakbym zdobyła szczyt górski i usypiam na kilka godzin. Tak to już bywa z moją Hypophosphatasią. No cóż nie zawsze mamy to, co byśmy chcieli, ale trzeba brać z życia jak najwięcej, ile się da. Gdy organizm nas ogranicza warto wykorzystać to na gimnastykę mózgu poprzez czytanie książek, a gdy organizm jest pełen energii - warto poćwiczyć. Uwielbiam jeździć na rowerze lub spacerować zwiedzając nowe zakątki Łodzi, a wszystko to uwieczniam na zdjęciach :) Zapraszam do oglądania zdjęć z niedzielnego spaceru po ul. Piotrkowskiej, gdzie natknęłam się na ławeczki w kształcie ksią

Jak wiecie jesteśmy w trakcie realizacji projektu POMOC DLA HYPOGENKA, w ramach którego została utworzona profesjonalna strona internetowa przez firmę HOKITO , już dziś ruszył nasz nowy adres Fundacji 'HypoGenek'  www.hypogenek.pl Firmie HOKITO bardzo serdecznie dziękuję za wsparcie i pomoc w realizacji naszego pomysłu. Jest to dla nas tym większy zaszczyt i radość, gdyż znaleźliśmy się w gronie tak zacnych klientów firmy HOKITO jak m.in. organizatorzy Łódzkich Dni Światła - LIGHT MOVE FESTIVAL w 2016 r. i 2017 r. Oczywiście to jeszcze nie koniec projektu. Strona jest cały czas udoskonalana, a przed nami do zrealizowania dalsze cele.

Dzień Chorób Rzadkich -  Rare Disease Day Hypophosphatasia jest chorobą rzadką, często nieznaną nie tylko dla zdrowych ludzi, ale także i dla lekarzy. Fundacja 'HypoGenek' poprzez swoje działania nie tylko chce zwiększać świadomość o chorobach rzadkich, ale przede wszystkim zwiększać wiedzę lekarzy o HYPOPHOSPHATASII Na dzień dzisiejszy jesteśmy pod opieką Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanty Sykut - Cegielskiej , która przyjmuje w Warszawie oraz Pani dr Izabeli Michałus przyjmującej w Łodzi. Obie Panie doktor mają ze sobą kontakt. W Polsce osób z Hypophosphatasią jest bardzo mało. Z  naszej wiedzy wynika, że jest troje dorosłych i sześcioro dzieci. 29 lutego 2016 r . napisaliśmy post wspominający o dzieciach z HPP mieszkających w Polsce, dziś przedstawiamy rozwinięte historie naszych dzieci, z którymi Fundacja 'HypoGenek' ma kontakt :)

Zbliża się okres gdzie rozliczamy i możemy swój 1% przekazać na pomoc osobą potrzebującym oraz fundacjom. Nasza Fundacja "HypoGenek" jeszcze nie może otrzymywać darowizn z 1% Za to możemy Was zachęcić do darowania 1% dla dziewczynki która choruje na Hypophosphatasię. Zapraszamy do  wsparcia (kliknij na zdjęcie aby zobaczyć szczegóły)