10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji
To już 10 lat jak szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html
Po tem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP, jej członkowie nie dosyć że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie to jeszcze namówili, abym założyła fundację. I w taki o to sposób napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku.
Niby dziesięć lat minęło, a mi się wydaje, że ten pierwszy post był napisany wczoraj.
A tak naprawdę w moim życiu prywatnym jak i tym fundacyjnym bardzo wiele rzeczy się wydarzyło.
W życiu prywatnym jak i tym fundacyjnym - bo niestety nie wszystko da się rozdzielić - przeszłam przez:
- okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach a w konsekwencji jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się chodzenia na własnych nogach
- okres polubienia poruszania się na wózku i zaczęcia brania udziału w biegach na 10 km
- przeszłam dwie operacje scalenia kości udowych
- założyłam fundację, która stała się moją pasją
- kończyłam kurs Boskiego Biznesu i na zakończenie zdobyłam statuetkę Prawdziwie Boska
- zdobyłam statuetkę WIZIONER społecznik
- zdobyłam statuetkę za działania na rzecz dzieci
- napisałam i wydałam książkę
- założyłam własną firmę
- zorganizowałam trzy zjazdy dla pacjentów z HPP
- wydałam informator o HPP
- przetrwałam pandemię
- wzięłam udział w badaniach klinicznych nad lekiem dla pacjentów z HPP
- wywalczyłam wraz z pacjentami chorującymi na Hipofosfatazję leczenie enzymatyczne.
- brałam udział w wielu konferencjach medycznych
Komentarze
Prześlij komentarz