Dziesięć przykazań dla osób z Hypophosphatasie

Dziś przedstawiamy 10 przykazań dla osób z Hypophosphatasią jak i dla ich rodzin. Przykazania zostały napisane przez Gerald Brandt z Hypophosphatasie Deutschland e.V.  i za jego zgodą przetłumaczone na język polski przez Katarzynę Tatara.
Today we give you 10 Commandments for people with Hypophosphatasia and their families :) commandments written by Gerald Brandt from Hypophosphatasie Deutschland e.V.,with his approval translated into Polish by Katarzyna Tatara

10 przykazań dla osób z Hypophopsphatasia

1. Nie panikuj

Choć zdiagnozowanie HPP może byś zaskoczeniem, nie trać czasu na zamartwianie się czy szukanie winnego. Podejdź do tego z determinacją. W Internecie możesz znaleźć wiele przestarzałych informacji dotyczących HPP, które mogą wydawać się przerażające. Ale nie ma powodu, by się bać, ponieważ badania postępują i wiele objawów choroby dobrze reaguje na leczenie. Zasadniczo nigdy nie jesteś na łasce choroby. Zawsze znajdzie się coś, co sprawi, że poczujesz się lepiej – czy to fizycznie, czy mentalnie, choćby mając pozytywne i pewne siebie nastawienie. Oczywiście są rzeczy, których nie można zmienić i należy to po prostu zaakceptować. Mamy za to wpływ na wiele innych spraw. Nadal jest sporo rzeczy, które możemy zrobić pomimo, a nawet dzięki HPP.

2.Rozmawiaj z innymi ludźmi, którzy też mają HPP

Może ktoś inny wie coś, czego Ty (jeszcze) nie wiesz. Są inni rodzice oraz pacjenci, którzy żyją z HPP dłużej i z przyjemnością podzielą się z Tobą swoim doświadczeniem. Taki jest także cel dni związanych z HPP, podczas których możesz również zebrać sporo nowych kontaktów. W związku z HPP jest wiele do nauczenia się na temat odpowiedniej diety, leków, leczenia terapeutycznego i chirurgicznego, integracji w szkole, ewentualnych świadczeń z ZUS czy benefitów związanych z ubezpieczeniem. Im więcej ze sobą rozmawiamy, tym więcej się uczymy. Nie tylko indywidualnie, dla samych siebie, ale także jako społeczność. Dobrze jest mieć świadomość, że nie jesteśmy sami z problemami czy zmartwieniami. Pomaganie sobie nawzajem, uczenie się od siebie, wszystko to przyczynia się do poprawy w wielu aspektach życia.

3.Znajdź dobrego lekarza

Dobry lekarz to taki, który Cię wysłucha, poważnie podchodzi do Twoich zmartwień, rozmawia ze specjalistami z innych dziedzin o Twoim przypadku (opieka interdyscyplinarna), opowiada się w Twoim imieniu i zawsze znajdzie czas by wyjaśnić skomplikowane sprawy medyczne, abyś umiał je w pełni zrozumieć. Innymi słowy, powinieneś/powinnaś, mieć pełne zaufanie i wiarę w swojego lekarza. Oczywiście kompromisy też będą potrzebne, ale nie możesz się zadowalać lekarzem, który nie będzie się opiekował Tobą i Twoimi sprawami z zaangażowaniem. Nie zawsze musisz się z nim zgadzać, ale kiedy taka sytuacja będzie miała miejsce, ważne byś ufał swojemu lekarzowi, dobrze się z nim rozumiał i dogadywał, abyś szczerze mógł z nim o wszystkich wątpliwościach rozmawiać.

4. Dowiaduj się

Żeby właściwie ocenić zabiegi medyczne, musisz być świadomym, poinformowanym pacjentem. Wymaga to trochę wysiłku, ale zdecydowanie jest to tego warte. Pilnuj by lekarze tłumaczyli Ci wszystko w zrozumiały dla Ciebie sposób, bądź na bieżąco z wynikami swoich badań (laboratoryjne, prześwietlenia, inne wyniki itp.) i staraj się rozumieć, co oznaczają. Pytaj innych chorych na HPP oraz lekarzy, czytaj raporty medyczne lub artykuły w Internecie. Nie polegaj jednak na anonimowych forach internetowych, ponieważ informacje tam zawarte są niepewne i nie można na nich polegać, często bywają wręcz nieprawidłowe. Uważaj na obietnice szybkiej i łatwej ulgi! Zazwyczaj chodzi tylko i wyłącznie o wyciągnięcie od Ciebie pieniędzy. Co więcej „cudowne metody” bardzo często są szkodliwe dla twojego zdrowia… Wiedza jest potęgą, w szczególności, gdy chodzi o zdrowie Twoje lub Twojego dziecka.

5. Walcz o siebie / Stawaj w swojej obronie

Ludzie z rzadkimi chorobami muszą się zwykle zmierzyć z wieloma wyzwaniami. Lekarze, firmy ubezpieczeniowe, pracodawcy, różne instytucje typu ZUS… zawsze będą ludzie czy instytucje, które nie będą rozumieć Twoich problemów lub jakiego rodzaju wsparcia potrzebujesz. Niestety jest to efekt uboczny rzadkich chorób. Jeśli napotkasz opór lub niesprawiedliwości, walcz o siebie! Nawet, jeśli wymagać to będzie wysiłku. Naucz się rozpoznawać momenty, gdy warto podjąć akcję i walczyć, a kiedy lepiej być cierpliwym i stosować długoterminową strategię. Czasami możesz osiągnąć swój cel będąc wytrwałym, uroczym, albo z pomocą sprzymierzeńców, ale walcz o swoje prawa i nigdy się nie poddawaj!

6. Dbaj o siebie 

Życie z HPP może być ciężkie i wyczerpujące, więc ważne jest, aby mądrze rozkładać własną energię. Postaraj się zdystansować od niepotrzebnych rzeczy, które dodatkowo zabierają energię lub które sprawiają, że czujesz się niekomfortowo. Nie musisz ich ignorować, ale postaraj się by Tobą nie zawładnęły. Zamiast tego skoncentruj się na rzeczach, które Cię uszczęśliwiają, które pozwalają Ci się zrelaksować, pozbądź się wszelkich zmartwień oraz problemów. Znajdź na nie czas nawet jeśli oznacza to odwołanie innych aktywności lub zawiedzenie innych ludzi. Nie oznacza to, że jesteś samolubny; to oznaka, że dbasz o siebie. Otocz się ludźmi, którzy są dla Ciebie dobrzy, którzy Cię inspirują oraz potrafią Cię rozweselić.

7.Nie lekceważ swojego dziecka.

Dzieci słyszą, widzą i rozumieją więcej niż nam się zdaje. Więc uważaj na to, co mówisz i robisz w ich obecności. Im więcej narzekasz na HPP, tym gorzej będą się czuć. Sprawdza się to niezależnie od tego czy pacjent jest dzieckiem czy rodzicem. Dzieci mogą czuć się niedoskonałe, gdyż nie mogą zrobić nic konkretnego, co zmieniłoby sytuację. Ważne jest, by mieć pozytywne nastawienie i dawać dobry przykład. Dzieci jednakże są o wiele silniejsze niż nam się wydaje zwłaszcza, jeśli mają dobry wzór dorosłych i gdy są brane pod uwagę tak często, jak to tylko możliwe – np. słuchając ich zdania podczas podejmowania decyzji. Miej zaufanie do siebie oraz swojego dziecka i okazuj to każdego dnia.

8. Angażuj się

Możemy osiągnąć więcej pracując w grupie, niż w pojedynkę. Jeśli przyłączysz się do organizacji wzajemnej pomocy, dostaniesz dużo wsparcia od innych, a także możesz się dowiedzieć dużo więcej na temat swojej choroby, Pamiętaj jednak, że wzajemna pomoc zależy także od Twojej aktywności. Dlatego ważne jest, by się angażować. Po pierwsze, gdyż pomaga to społeczności, jako całości, po drugie, ponieważ to niesamowite uczucie, gdy można pomóc drugiej osobie poprzez sam fakt, że czegoś się już doświadczyło. Po trzecie, ponieważ taki udział prowadzi do poczucia spełnienia. Zaoferuj swoją pomoc w miarę swoich umiejętności, preferencji oraz czasu. Jest wiele możliwości, skorzystaj ze swoich umiejętności lub poproś swoich kreatywnych przyjaciół o pomoc. Nigdy nie zaszkodzi zapytać.

9. Dowiedz się, co działa na Ciebie najlepiej

Każdy z nas ma inne historie i doświadczenie. Dlatego też nie ma jednego rozwiązania dla wszystkich, każdy radzi sobie z danymi sytuacjami w inny sposób. Musimy dowiedzieć się, co działa na nas najlepiej przy pojawieniu się danego problemu. To, co dla jednych działa najlepiej, dla innych może wydawać się nudne lub banalne. To, co działa dla większości z nas, to ustalenie sobie celów i dążenie do nich. Wszyscy mamy potrzebę poczucia spełnienia. Pomaga to uwolnić się od stresu i frustracji oraz zwiększa pewność siebie. Nieważne, czy jest to opanowanie wyzwania w pracy czy sukcesy związane z czynnościami w czasie wolnym. Kiedy osiągamy w czymś sukces, automatycznie czujemy się bardziej usatysfakcjonowani i pozytywnie nastawieni do własnej osoby. Szukaj swojej ścieżki do wewnętrznego pokoju i jakości życia, nie wahaj się prosić o radę innych, gdy spotkasz po drodze przeszkody.

10.Nie pozwól by HPP przejęło kontrolę nad Twoim życiem

Oczywiście, życie z HPP nie jest usłane różami, wszyscy musimy zmagać się z nieprzyjemnymi i frustrującymi sytuacjami, czasami z lekkimi obawami przed nieznanym. Zasadniczym pytaniem jest czy pozwalamy HPP przejąć kontrolę nad naszym życiem, czy to my mamy nad nim kontrolę. Przypominaj sobie, że HPP jest tylko małą częścią tego, kim jesteś. Wiele rzeczy oczywiście byłoby łatwiejszych bez niej, ale ta choroba przynosi także nowe możliwości:zmagając się z HPP mamy wyjątkowe podejście do życia i świata, które dla innych osób jest niedostępne.Czasami też musimy być bardziej kreatywni, by osiągnąć swoje cele.Pomimo HPP możemy robić wszystko, czego zapragniemy. Nawet, jeśli czasami musimy zrobić objazd, by dostać się do upragnionego celu.