Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Na wstępie chciałam bardzo serdecznie podziękować wszystkim,  którzy przez ostatnie 21 dni czytali blog. Dziękuję wszystkim, dzięki którym powstały posty, zwłaszcza mojej siostrze, która każdy tłumaczyła na j.angielski. Wiem, że nie zawsze było to łatwe. W ciągu ostatnich 20 dni pisałam o moim życiu z Hypophosphatasią. Ponieważ dziś, 29 lutego 2016r., mamy wyjątkowy dzień - Światowy Dzień Chorób Rzadkich, zapraszam do przeczytania poniższych informacji dotyczących wyjątkowych istot -  dzieci, które mieszkają w Polsce i chorują na Hypophosphatasie Dziękuję rodzicom Marysi, Oli i Błażeja za napisanie o swoich dzieciach i wyrażenie zgody na publikację

https://youtu.be/43SZHdZA0LQ (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Mając rodzeństwo z rzadką chorobą… Jako młodsza siostra osoby z HPP, zostałam poproszona o napisanie tego postu, aby przedstawić jak wygląda dorastanie u boku osoby zmagającej się z chorobą, jaką jest Hypophostphatasia. Na pewno wiele osób uważa, że wiąże się to z wieloma poświęceniami i wyrzeczeniami. Że dzieciństwo może w tym przypadku wyglądać bardziej jak praca i opieka, niż szaleństwo i wygłupy. Że ciągle ma się świadomość „niedoskonałości” czy codziennego ryzyka. Nic bardziej mylnego!! Jak wspominam dorastanie u boku chorej, starszej siostry? Pełne zabaw, radości, urozmaiceń, pogodnie. Czy odczuwałam, że jest choroba? Na pewno nie w takim stopniu, jak się to wydaje osobom, które cieszą się pełnią zdrowia. Nie raz słyszałam stwierdzenia typu „Jakie nieszczęście, chore dziecko…” itp. itd. Wbrew pozorom choroba w rodzinie daje więcej radości, niż mogłoby się wydawać.

HypoGenek  Ponieważ wiedza o HPP w Polsce jest znikoma, a pacjenci z tą chorobą są często pozostawieni sami sobie, potrzebne jest wsparcie. Postanowiłam zatem założyć Fundację "HypoGenek" działającą na rzecz osób chorujących na Hypophosphatasię. Jako osoba chora na HPP, chcę się nie tylko dzielić własnymi doświadczeniami. Głównym celem ma być przede wszystkim wsparcie chorych i ich rodzin - zarówno w leczeniu, jak i m.in. kontaktach z różnymi instytucjami. Swoją działalność chcę oprzeć również na promowaniu wiedzy na temat tej rzadkiej choroby, zwiększając tym samym świadomość ludzi. Już teraz nawiązałam kontakt z organizacjami działającymi zarówno w Europie, jak i w Ameryce. Aktualnie, mając na celu szerzenie świadomości na temat HPP, łączymy się z całym światem poprzez akcję robienia zdjęć z Hipciem HPP. Akcja promuje jednocześnie Dzień Rzadkich Chorób, który przypada 29 lutego 2016 r. Zachęcam do zapoznania się z akcją. Możemy zwiększać świadomość razem!

Hypophosphatasia w Polsce Gdy byłam mała, czyli w latach 80-tych, moją chorobę trudno było zdiagnozować. Przez prawie 2 lata lekarze nie wiedzieli co mi dolega. Stało się to przez przypadek, gdy jedna z lekarek wróciła z zagranicy z sympozjum, gdzie omawiano między innymi przypadki Hypophosphatasi. Przez 20 lat byłam leczona w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą. Łącznie leczonych było nas około 5 dzieci, w tym ja i mój brat, który w wieku 11 miesięcy nagle zmarł. Nie wiem jak teraz przedstawia się ta liczba. Z posiadanej wiedzy wiem, że oprócz mnie jest dwoje dorosłych, troje dzieci i prawdopodobnie bliźnięta.Jak wygląda sytuacja medyczna obecnie, gdy już nie podlegam pod leczenie w CZD? Bardzo często gdy idę na pierwszą wizytę do jakiegoś lekarza, słyszę zaskoczenie w jego głosie. Jak się okazuje nie ma on pojęcia o istnieniu choroby jak HPP.

"Potrzeba wielkiej odwagi, żeby wyciągnąć rękę do ludzi, których świat wolałby spisać na straty."(Regina Brett) Osoby z różnoraką niepełnosprawnością są przez ludzi często odsuwani, izolowani. Mimo, iż nie widać Hypophosphatasii u mnie, to nie raz spotkałam się z reakcją zakłopotania moich słuchaczy w momencie, gdy usłyszeli o moich problemach zdrowotnych. Nie wiedzieli jak ze mną rozmawiać. A przecież choroba to nic strasznego, zwłaszcza, gdy człowiek się z nią urodził i tak naprawdę nie wie co to życie bez niej. Trudności jakie się pojawiają częściej są utworzone przez innych ludzi, którzy są sprawni fizycznie i zapominają o tych, którzy nie są.Jak już wszyscy wiedzą choruję na HYPOPHOSPHATASIĘ (HPP). Jako dziecko miałam krzywe kości kończyn dolnych i górnych, zaczęłam chodzić około 6 - 7 roku i pod warunkiem, że ktoś mnie trzymał albo ja się czegoś trzymałam, zaś samodzielnie  to już około 9 roku życia. Moje mleczne zęby urosły i szybko wypadły, dlatego jako dziecko n...

Hypophosphatasia zwalnia czas !!! I każda minuta potrafi trwać godzinę.Wszystko co robię w moim życiu opiera się na nie śpieszeniu :) Jak chcę szybciej i szybciej to organizm nie daje rady i spowalnia mnie, przez co wszystko potrafię robić dwa razy wolniej niż kiedyś. Bo nawet jak głowa chce iść do przodu, to nogi stoją w miejscu :)Ma to swoje plusy! Dzięki temu mogę się cieszyć pięknem chwili, zauważać to, co często umyka tym, którzy się spieszą.Doceniam piękno chwili, piękno otaczającego świata, dostrzegam barwy przyrody. Dzięki temu nauczyłam się, jak poprzez obserwację przyrody przewidzieć pogodę. Hypophosphatasia nauczyła mnie cieszyć z tego co mam w danej chwili, w każdym stanie odnajdywać plusy i nie narzekać, bo zawsze może być gorzej. Operacja w 2001 roku pokazała mi, że dziś jestem, a jutro może już mnie nie być. I co wtedy?? Wtedy pozostaną po mnie wspomnienia.A jakie one będą zależy tylko ode mnie dziś tu i teraz :) Staram się nie planować nic na zaś, kochać ...

Jak już wcześniej pisałam, personalizm jest moją pasją. Pomaganie innym zwłaszcza tym, którzy są odrzuceni, jest tym co kocham najbardziej. Niepełnosprawność nie jest przeszkodą w pomaganiu drugiemu człowiekowi. Jednakże żeby pomagać innym trzeba mieć umiejętność zrelaksowania się i oderwania od problemów swoich  i innych. Moim ulubionym sposobem relaksu jest wykonywanie rękodzieła.To moje drugie hobby. Wszystkie rękodzieła jakie wykonuję staram się umieszczać w formie zdjęć na blogu Życie to pasja . 

W 2004 r. na Akademickiej pielgrzymce na Jasną Górę w trakcie konferencji wygłaszanej przez Jacka Pulikowskiego usłyszałam ważne słowa skierowane do dziewczyn: "Wychowaj sobie narzeczonego przed ślubem. Można nadrobić zaległości wychowawcze –jeżeli matka go nie wychowała to ty możesz go wychować. A on może się wznieść i będzie to z korzyścią dla niego. Trzeba podjąć trud wzajemnego wychowywania" przytoczona została również historia małżeństwa z wieloletnim stażem – „spytano się jubilata czy przez tyle lat myślał kiedyś o rozwodzie, on zaś odpowiedział – rozwieść nigdy, ale zamordować często". Ciekawe było także stwierdzenie mówiące, że mężczyźni zupełnie inaczej patrzą na świat – "jak się woła faceta na obiad to znaczy, że ma przyjść i zacząć wiosłować, faceta interesuje czy dziecko żyje, a nie kolor kupki".

Moja pasja – BARWY TĘCZY  Rodzice zadbali o to, aby mnie i mojej siostrze niczego nie brakowało, w szczególności miłości i poczucia bezpieczeństwa. To dzięki ich miłości postrzegam świat we wszystkich kolorach tęczy. Jak w życiu każdego człowieka, tak i w moim bywają dni szare, a czasami czarne, jednak po jakimś czasie kolory odzyskują swoją radosną barwę. Kończąc szkołę makijażu napisałam pracę dyplomową o kolorach. Dzięki niej odkryłam, że w życiu jest wiele kolorów i warto je zauważać i doceniać. Otaczające nas kolory mają duży wpływ na nasze samopoczucie. Jedne odbieramy jako ciepłe, inne jako zimne; są kolory, które lubimy bardziej od pozostałych. Niektóre kojarzą nam się z miłymi wspomnieniami, inne zaś przywołują smutne.

Personalizm  "To co robimy dla innych, jest tym co naprawdę warto robić." a  "Dla niektórych ludzi Twoje życie może być jedyną Biblią jaka przeczytają." (W.J.Toms) Te słowa są wstępem do mojego hobby, jakim od zawsze był personalizm. Wzorcem dla mnie w tej dziedzinie był i nadal  jest Karol Wojtyła, który wierzył w młodzież i już jako Papież mówił, aby wymagać od siebie nawet, gdyby inni nie wymagali. Kiedyś powiedział do swoich słuchaczy „Każdemu z was chcę powiedzieć, że jest zdolny do dobra, do uczciwości, do pracowitości; każdy z was nosi w sobie te zdolności rzeczywiście i głęboko, choćby nawet ich istnienia nie podejrzewał.” Słowa te są dla mnie podstawą w moim życiu i w pomaganiu potrzebującym. Zawsze staram się pomagać każdemu, komu jestem w stanie pomóc. Wolontariat w domu dziecka nauczył mnie, że warto pomagać zwłaszcza, gdy zapłatą jest serdeczny uśmiech, bo „uśmiech to bodaj najkrótsza droga do drugiego człowieka.”

Niby nic a jednak się zaczęło … niesamowita przyjaźń związana z najstarszym miastem Polski - Kaliszem. Wszystko zaczęło się 15 marca 2007 roku, niewinnie, gdy pewien przystojniak o uroczym uśmiechu i blasku miłości płynącej z oczu zadał pytanie „co trzeba zrobić, aby wejść do DA’5’?”. I od takiego prostego pytania zaczęła się niesamowita przygoda i wieloletnia znajomość, przyjaźń i miłość braterska. Do tzw. naszej ekipy, która z czasem się ukształtowała, oprócz mnie należeli: Natalka, Magda, Michał, Dominik, Puchatek, Robert, Paweł, Łukasz. Co tydzień spotykaliśmy się wspólnie spędzając czas. Na początku były to spotkania, można powiedzieć w ‘gronie męskim’ - tylko dlatego, że byłam jedyną kobietą. Podczas jednego z takich wieczorów, jeden z chłopaków powiedział „ty wiesz ile dziewczyn dałoby wiele, aby być na Twoim miejscu?” Na pewno wiele, a ja byłam tą wybraną i mającą przyjemność być przy męskich rozmowach.

Wakacje z „Piątką” spędzałam na obozie na Kaszubach :) Kaszuby są wyjątkowym miejscem, spływy kajakowe, życie na łonie natury bez oznak cywilizacji. To czas, gdy wiele spraw mogłam przemyśleć. Na jednym z takich obozów wypłynęłam kajakiem z Krzyśkiem, na środku jeziora zatrzymywaliśmy się i wtedy Krzysiek czytał mi książkę o owadach – o ich zmysłach. Czytał tę książkę rewelacyjnie interpretując i intonując głosem.I wtedy też dostrzegłam jak piękny jest świat zwierząt tak powszechnie nielubianych. Mało kto lubi owady, a  w rzeczywistości okazują się bardzo atrakcyjne

NIEBIAŃSKIE lata w Duszpasterstwie Akademickim ”Piątka” W okresie studenckim chodziłam do Duszpasterstwa Akademickiego „Piątka” (DA5). Wszystko zaczęło się od zabawy tanecznej, na którą zabrała mnie moja przyjaciółka z liceum. Ponieważ bardzo spodobała mi się muzyka, podeszłam do pięknej, uśmiechniętej dziewczyny, w ciemnych kręconych włosach o imieniu Marysia i zapytałam ją, czy mogłaby nagrać kilka piosenek na CD dla mnie. Nie było problemu. Koleżanka powiedziała, że jest co czwartek na spotkaniach modlitewnych i abym przyszła to da mi płytę. No i tak się zaczęła cudowna, wieloletnia przyjaźń z ‘Piątką’. Tu poznałam wielu ludzi, można powiedzieć

Cud mojego życia (rysunek ołówkiem autor/ pencil drawing, author Kamila Anna Dratkowicz ) Gdy zapadła decyzja o operacji, nasz ówczesny proboszcz wziął mnie i moją rodzinę do kaplicy, gdzie udzielił sakramentu namaszczenia chorych oraz podarował misyjny różaniec. Gdy byłam w szpitalu ojciec proboszcz ogłosił parafianom, że jestem chora i modlono się o zdrowie dla mnie. Nie byłam wtedy tego świadoma, dopiero po powrocie ze szpitala usłyszałam od wielu ludzi, że się modlili za mnie. Kilka miesięcy po operacji, po mszy, jeden z ministrantów podszedł do mnie i spytał jak się czuję, bo on się modlił za mnie. Nawet nasz parafianin, który jest sławnym piosenkarzem, gdy mnie zobaczył powiedział, że codziennie całą rodziną modlą się za mnie. To było niesamowite, bo w końcu człowiek znany, wielki artysta estradowy modlił się za mnie, za zwykłą osobę, którą znał tylko z tego, co usłyszał od proboszcza. Dzięki tej operacji zrozumiałam i odczułam jak wielką moc ma modlitwa wstawiennicza. I c...

Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło  W latach szkoły podstawowej dzieci nie akceptowały mnie ze względu na wygląd. Zmieniło się to dopiero w liceum, gdzie poznałam przyjaciół, którzy nie zwracali uwagi na moją chorobę lecz na to jaką jestem osobą. Nawiązana w tamtym okresie przyjaźń zaprocentowała i trwa do dnia dzisiejszego. Znajomość rozpoczęła się niewinnie - pewnego razu nauczycielka języka polskiego zapoznała mnie z uczennicą z równoległej klasy. I w taki oto sposób nasza polonistka przyczyniła się do wieloletniej znajomości i przyjaźni grupki osób, która mimo upływu lat trzyma się wspólnie na dobre i na złe. Każdy z nas jest inny i może dlatego powstała między nami przyjaźń, o którą zawsze walczymy i nie pozwoliliśmy jej odejść do lamusa. Każdy z nas poszedł w innym kierunku i lata nas zmieniły, zawsze staramy się jednak, aby relacje utrzymać i co jakiś czas się spotkać.

Nasze wspólne zabawy  Beztroskie lata dzieciństwa upłynęły pozytywnie, nie zawsze było kolorowo, ale to przecież życie, nie bajka. Rodzice otaczali nas miłością, troską, zapewniając poczucie bezpieczeństwa. Każde wakacje były wypełnione wyjazdami, najczęściej na działkę do dziadków lub na wieś do rodziny, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Wakacje były zawsze wesołe, spędzane w gronie rodzinnym. Z tamtego okresu jest wiele wspomnień uwiecznionych na fotografiach i nagraniach video. Najcenniejszym wspomnieniem zapisanym w mojej pamięci jest prezent od wujka, który podarował mi własnoręcznie wystruganą z drewna zabawkę – bączek. Wspomnienia z dzieciństwa przybierają wszystkie barwy tęczy jakie człowiek może zobaczyć na błękitnym niebie oświetlonym słońcem po burzy J Trochę żal ściska serce, że te lata już nie wrócą, każdy poszedł w swoją stronę, a najstarszych z rodu już nie ma wśród nas. Niestety ludzie zapominają, że życie jest krótkie i kruche i nie warto się kłócić, gniewać...

W 1983 roku przebywałam na oddziale metabolicznym, gdzie opiekowały się mną pielęgniarki (notabene w dorosłym życiu miałam przyjemność osobiście poznać jedną z tych pielęgniarek). Z opowieści rodziców wiem, że nie tylko dla nich był to trudny okres. Gdy zbliżała się godzina końca odwiedzin, kurczowo łapałam rączkami taty brodę i nie chciałam jej puścić. Takie były czasy, że chore dzieci musiały same spędzać chwile leczenia w szpitalach, a rodzice mieli wyznaczane godziny na odwiedziny. Lekarze nie dawali mi wielu lat życia, zawsze mówili, że nie będę chodzić tylko jeździć na wózku inwalidzkim. Moja mama nie pracowała dopóki nie ukończyłam 12 lat, poświęciła swój czas na opiekę nade mną, ćwiczyła ze mną lub wymyślała zabawy mające wpływ na rozwój fizyczny, jeździła na turnusy rehabilitacyjne, uczyła życia w samodzielności. Rodzice zawsze wierzyli w moje możliwości i wychowali na samodzielną kobietę nie poddającą się życiowym problemom, walczącą z trudnościami dnia codziennego i mocno w...

Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.

W czasie stanu wojennego w lutym 1982 roku w centralnej Polsce, w Łodzi po dziewięciu miesiącach życia w bezpiecznym miejscu pod sercem mamy, siłami natury przyszłam na ten świat. Przez pierwsze dwadzieścia minut lekarze walczyli o moje życie reanimując serduszko, stan zdrowia oceniono na 3 Apg. Kilka miesięcy później zdiagnozowano genetyczną chorobę Hypophosphatasia. Jest to śmiertelna, genetyczna choroba polegająca na zaburzeniu funkcjonowania organizmu, powodująca osłabienie kości i mięśni, skrzywienia kośćca. Gdy mówię ludziom, że urodziłam się z genetycznym schorzeniem, jest im trudno w to uwierzyć. Często wywołuje to w nich reakcje, że raptem nie wiedzą jak ze mną rozmawiać, jakby bali się czy nie urażą mnie słowem. Gdy ktoś urodzi się z chorobą, jest to dla niego tak naturalne i normalne, jak dla zdrowego człowieka urodzić się zdrowym. Dokładnie to nie wiem co to znaczy mieć lub nie mieć problemów zdrowotnych, bo są one tak naturalną częścią mojego życia, że ich nie zauważam....

„Fantazja, bo fantazja jest od tego, aby bawić się na całego” - słowa piosenki zespołu „Fasolki”, którego słuchałam będąc małą dziewczynką, uważam za aktualne w moim życiu. Fantazja przywodzi na myśl dziecięce lata. Mimo Hypophosphatasji dzieciństwo kojarzy mi się z miłością, radością i uśmiechem, poczuciem bezpieczeństwa. To świat, w którym mając w sobie iskierkę dziecka weszłam w dorosłość. Fantazja to nic innego jak świat kolorów, widziane w myślach barwy tęczy rozświetlające zachmurzone niebo. Wszystkie kolory ze sobą współgrają, tworząc piękną melodię, którą skomponowała sama natura. Ktoś kiedyś powiedział, że „Barwa pod wieloma względami przypomina muzykę. Jeżeli gracie na jednej nucie oznacza to niewiele. Jeżeli zbierzecie w jedną całość więcej nut powstanie melodia. Ta melodia może być głośna, agresywna, cicha, harmonijna. Stosujcie układy barwne tak jak melodię i pomyślcie jak bardzo jest denerwujące jak ktoś gra fałszywie.”

Luty.  Wydawałoby się zwyczajny, kolejny miesiąc zimy...  Dla mnie jednak wyjątkowy. Nie tylko dlatego, że 34 lata temu 5 lutego przyszłam na świat, ale także dlatego, że jak patrząc wstecz to właśnie w lutym bardzo wiele rzeczy wydarzyło się w moim życiu. Rzeczy, które wpłynęły na to kim jestem i co robię teraz...W związku ze zbliżającą się datą 29 lutego 2016 roku, gdy obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich, postanowiłam od dziś aż do 29 lutego codziennie pisać o moim życiu z niepełnosprawnością związaną z Hypophosphatazią (HPP). Serdecznie zapraszam wszystkich do czytania życząc miłej lektury :)  Posty będą nosiły tytuł  "Fantazja - świat kolorów z HPP" Pozdrawiam :)