Posty

Wyświetlanie postów z styczeń, 2019

35 LAT MINĘŁO

Grafika
Maciuś - rok 1984 Dokładnie 35 lat temu 14 stycznia 1984 roku urodził się mój młodszy brat – Maciuś. W tamtych latach według lekarzy ciąża przebiegała prawidłowo, moja mama czuła się dobrze, a płód również rozwijał się prawidłowo. Ponieważ Maciuś był drugim dzieckiem, przeprowadzono badania prenatalne, które wykluczyły jakąkolwiek chorobę u dziecka,. Jedynie na obrazie USG wysycenie kości było słabe. Moja mama mówi, że poród był ciężki, jednakże mimo to Maciuś urodził się z prawidłowymi odruchami, wyglądał jak zdrowe dziecko tzn – jak to moja mama opisała „mały grubasek z krzywymi rączkami i nóżkami”. Maciuś w przeciwieństwie do mnie jadł bardzo dużo, zawsze całą porcję, a najchętniej jeszcze więcej. Niestety w grudniu 1984 roku Maciuś zmarł będąc w szpitalu, gdzie miał mieć operację szpotawych stóp. Dokładnej przyczyny zgonu nie znam.Niestety nie udało mi się zdobyć dokumentacji medycznej z okresu jego leczenia, ponieważ minęło już 30 lat i została ona usunięta.

Kolejne dziecko z Hypophosphatasią w Polsce

W listopadzie 2018 roku Fundacja 'HypoGenek" otrzymałam informacje, że w Polsce urodziło się dziecko z Hypophosphatasią (HPP) i noworodek przebywa w szpitalu z niewydolnością oddechową. Miałam to szczęście, że w styczniu 2019 roku spotkałam się z rodziną dziecka. W trakcie rozmowy dowiedziałam się więcej o stanie zdrowia maleństwa, oraz odpowiedziałam na nurtujące rodzinę pytania. Tym niemowlakiem jest dwumiesięczna dziewczynka, która walczy o swoje życie, jest słaba i potrzebuje wsparcia medycznego, ale przynajmniej wiemy, że jest już pod opieką specjalistów znających się na Hypophosphatasii. Przyznam się szczerze, że spotkanie z mamą tej malutkiej istotki było dla mnie bardzo ważne. Wiem, ile nerw kosztuje matkę, której lekarze nie dają nadziei, lub swoim brakiem empatycznego zachowania potrafią dobić rodzinę.

UWAGA !!!

Treść bloga o chorobie Hypophosphatsia ma charakter wyłącznie informacyjny. Nie zastępuje konsultacji z lekarzem i nie może być podstawą do stosowania jakichkolwiek środków farmaceutycznych ani form terapii. Wszelkie decyzje i zalecenia należą do lekarza prowadzącego diagnostykę i leczenie. Autor bloga nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności wynikającej z zastosowania informacji tu zawartych. Logo, treści i zdjęcia zamieszczone na blogu objęte są prawami autorskimi. W przypadku zamiaru ich wykorzystania lub udostępnienia proszę o kontakt.