Fundacja "HypoGenek" ma już roczek :)
Drodzy czytelnicy !!! Blog Życie z Hypophosphatasia powstał już w listopadzie 2015 roku i wtedy powoli zaczęły się wszelkie działania w kierunku założenia Fundacji :) jako sama Fundacja możemy śmiało powiedzieć, że minął już nam roczek działalności. A oto nasza krótka historia: W styczniu 2016 roku powstała nazwa "HypoGenek". W lutym 2016 r. była publikowana seria postów dotyczących życia z Hypophosphatasia (HPP), których kulminacyjnym postem był dzień 29.02.2016 r. gdzie o swoich dzieciach chorych na HPP napisały mamy z Polski 24 marca 2016 roku był przełomowym dniem, gdyż został podpisany akt notarialny założenia Fundacji "HypoGenek" W maju otrzymaliśmy patronat Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut - Cegielskie j W lipcu 2016 roku otrzymaliśmy KRS 0000624376 We wrześniu 2016 wybraliście logo naszej Fundacji W październiku 2016 został opublikowany film o HPP w moim życiu, który był oglądany na całym świecie W styczniu 2017 roku