31 maja 2017


 "Dzieci to drobinki gwiezdnego pyłu zdmuchnięte z otwartej dłoni Boga”. (Larry Barretto)


Z okazji Dnia Dziecka
życzę wszystkim dzieciom
by jak najdłużej miały w sobie naturalność, 
szczerość i ciekawość świata,
natomiast wszystkim dorosłym by nie bali się czerpać przykładu 
z dziecięcej radości, 
prostoty i dobroci serca :-)

10 maja 2017

Fundacja "HypoGenek" ma już roczek :)

Drodzy czytelnicy !!!
Blog Życie z Hypophosphatasia powstał już w listopadzie 2015 roku i wtedy powoli zaczęły się wszelkie działania w kierunku założenia Fundacji :) jako sama Fundacja możemy śmiało powiedzieć, że minął już nam roczek działalności.
A oto nasza krótka historia:
W styczniu 2016 roku powstała nazwa "HypoGenek".
W lutym 2016 r. była publikowana seria postów dotyczących życia z Hypophosphatasia (HPP), których kulminacyjnym postem był dzień 29.02.2016 r. gdzie o swoich dzieciach chorych na HPP napisały mamy z Polski
24 marca 2016 roku był przełomowym dniem, gdyż został podpisany akt notarialny założenia Fundacji "HypoGenek"
W lipcu 2016 roku otrzymaliśmy  KRS 0000624376
We wrześniu 2016  wybraliście logo naszej Fundacji
W październiku 2016 został opublikowany film o HPP w moim życiu, który był oglądany na całym świecie
W styczniu 2017 roku osoby mieszkające w Polsce zostały oznaczone na światowej mapie osób chorych na HPP
Na tym nie zamierzamy zakończyć naszych działań tylko jak najbardziej rozwijać się i wdrażać tysiące pomysłów, których na razie nie zdradzamy.
Pozdrawiamy i zachęcamy do wspierania naszych działań :)

09 maja 2017

Pomagamy mamom :)

Dziś miałam przyjemność poznać sympatyczna uśmiechniętą 3 letnią Alicje, która lubi chodzić do lekarzy by dostać naklejkę :) z mama Alicji nawiązałam kilka miesięcy temu kontakt :) dziś Alicja była na pierwszej wizycie u naszej Pani dr Izabeli Michałus, której bardzo dziękujemy za pomoc i opiekę medyczną :) 
Today I had a pleassure to meet friendly,all the time smiling,3 years old Alicja who likes going to the doctors just to get a sticker ;) I got in touch with her mom a couple months ago ;) today we are after our first visit at our doctor Izabela :) we thank her for help and medical care :) 

Prezez Fundacji "HypoGenek"
Kamila Anna Dratkowicz