Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

29 lutego 2016 r. minął, pozostały tylko wspomnienia po szóstym Dniu Chorób Rzadkich, który obchodzony był również w Polsce. Dla mnie był to wyjątkowy dzień!! Również ze względu na fakt, iż statystyki ukazujące ilość osób wchodzących na blog w lutym przerosły wszelkie moje oczekiwania 😀 Za co bardzo serdecznie dziękuję każdemu, kto poświęcił czas na przeczytanie postów. I oczywiście zachęcam do dalszego nas obserwowania i czytania Obchody Dnia Chorób Rzadkich świętowano w Łazienkach Warszawskich, gdzie w trakcie konferencji padły obietnice o utworzeniu w tym roku Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na początku 2017 roku dokument ma zostać wprowadzony w życie. Podczas konferencji Minister powołał Ministerialny Zespół ds. chorób rzadkich. Zapraszam zainteresowanych do przeczytania relacji z tego ważnego dla nas dnia w artykule Leczenie chorób rzadkich wreszcie z Planem? Serdecznie pozdrawiam Kamila