tag:blogger.com,1999:blog-64173271346324801432024-03-27T16:54:45.025-07:00Życie z Hypophosphatasia (HPP)Życie to pasja w kolorach tęczy rozświetlającej błękitne niebo. Zapraszam do mojego świata pełnego barw. Blog poświęcony jest życiu z Hypophosphatasia (HPP) - bardzo rzadką chorobą genetyczną.
Kamila Anna (Weronika) Dratkowicz - Prezes Fundacji HypoGenekKamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.comBlogger165125tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-37671475026528281022024-02-26T06:32:00.000-08:002024-02-26T06:32:19.014-08:00Byłam zaproszona do podcastu <p><a href="https://www.youtube.com/watch?v=oIhRGPukOF8&list=PLR3h8DlU_TgObDgYGoQ3dRdx9Ht-k2wRK&index=16" target="_blank">https://www.youtube.com/watch?v=oIhRGPukOF8&list=PLR3h8DlU_TgObDgYGoQ3dRdx9Ht-k2wRK&index=16</a> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/oIhRGPukOF8" width="320" youtube-src-id="oIhRGPukOF8"></iframe></div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-23663095319113272482024-02-22T12:46:00.000-08:002024-02-22T12:46:22.823-08:00Zapraszam Was do przeczytania<div>najnowszego artykułu gdzie mówię o życiu z hipofosfatazją.</div><div><br /></div><a href="https://www.hellozdrowie.pl/kamila-dratkowicz-hipofosfatazja-lamie-moje-kosci-ale-ja-jestem-nie-do-zdarcia-na-chorobie-moje-zycie-sie-nie-konczy/" target="_blank">https://www.hellozdrowie.pl/kamila-dratkowicz-hipofosfatazja-lamie-moje-kosci-ale-ja-jestem-nie-do-zdarcia-na-chorobie-moje-zycie-sie-nie-konczy/</a>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-50022430912962979262023-11-28T07:41:00.000-08:002023-11-28T08:52:50.644-08:00Wizjoner Zdrowia 2023 - kategoria Wizjoner społecznik<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3daQaiHd5Xhn-NJaTYbLSLLzxG0AB-188ey8oLjmSvwBXyI8dNgf6vnnajCqQJQTnTVPvRv9odPy_MSyFWTOjXddW3wEYsLLJx45DGbH3kSJz40xbviPd96q0ZC_a7BBcRPiVtI0sHEarlcAQ2Dkbi-V4Ht35o-CBAxrzPPR8WSIl_frlJnaoiLO5mNFp/s4724/fot%20Piotr%20Wo%C5%BAniakiewicz%20-4443.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="3153" data-original-width="4724" height="136" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3daQaiHd5Xhn-NJaTYbLSLLzxG0AB-188ey8oLjmSvwBXyI8dNgf6vnnajCqQJQTnTVPvRv9odPy_MSyFWTOjXddW3wEYsLLJx45DGbH3kSJz40xbviPd96q0ZC_a7BBcRPiVtI0sHEarlcAQ2Dkbi-V4Ht35o-CBAxrzPPR8WSIl_frlJnaoiLO5mNFp/w204-h136/fot%20Piotr%20Wo%C5%BAniakiewicz%20-4443.jpg" width="204" /></a></div><br />W dniu 27 listopada 2023r miałam przyjemność brać udział w konferencji dotyczącej chorób rzadkich.<p></p><p><a href="https://youtu.be/JRxGXQSEAmY?si=B9s2pMB4Gbr5ZyRK" target="_blank">https://youtu.be/JRxGXQSEAmY?si=B9s2pMB4Gbr5ZyRK</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="186" src="https://www.youtube.com/embed/JRxGXQSEAmY" width="224" youtube-src-id="JRxGXQSEAmY"></iframe></div><br /><p>Zaś wieczorem odbyła się Gala Wizjonerzy Zdrowia 2023 - edycja jesienna.</p><p>Miałam przyjemność być jedną z osób, które otrzymały to wspaniałe wyróżnienie.</p><p>Jestem bardzo szczęśliwa za tak zaszczytne wyróżnienie i docenienie mojej pracy. Pracy, która polega na pomaganiu innym często w bardzo trudnych dla nich chwilach.</p><p>Bardzo serdecznie dziękuję całej kapitule za wyróżnienie mnie.</p><p>A laudacja brzmiała tak</p><div style="background-color: white; color: #222222; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; margin: 0px; text-align: justify;"><span style="line-height: 21.4667px;">Mówi o sobie, że jest kobietą nie do zdarcia; choć są dni, gdy budzi się tak zmęczona i z takim bólem, że nie może wstać. Cierpi na rzadką chorobę uwarunkowaną genetycznie, którą zdiagnozowano zaledwie u ok. 20 osób w Polsce. Jako studentka, gdy jeszcze mogła w miarę normalnie funkcjonować, chodziła po górach, na pielgrzymki, jeździła na obozy. Gdy choroba „posadziła ją na wózek” pracuje rękami – maluje obrazy, robi biżuterię z żywicy, wideo kartki. Napisała książkę o swoim życiu, bo chciała pokazać, że mimo choroby można cieszyć się życiem. O chorobie, na którą cierpi, trudno znaleźć informacje, dlatego założyła Fundację HypoGenek, prowadzi stronę internetową, gdzie umieszcza informacje o chorobie. To pierwsza strona na ten temat, co wielu pacjentom skróci drogę do diagnozy.<br /></span><b>Kobieta nie do zdarcia: Wizjoner – Społecznik: Kamila Dratkowicz</b></div><p>Zapraszam do przeczytania co o gali napisali w Internecie</p><p><a href="https://wizjonerzyzdrowia.wprost.pl/relacja/2023/listopad/wizjonerzy-zdrowia-2023-eksperci-podsumowuja-2023-rok-mowia-o-wyzwaniach-na-2024.html" target="_blank">https://wizjonerzyzdrowia.wprost.pl/relacja/2023/listopad/wizjonerzy-zdrowia-2023-eksperci-podsumowuja-2023-rok-mowia-o-wyzwaniach-na-2024.html</a></p><p>A także zapraszam do obejrzenia chwili przyznania statuetki i moje podziękowania</p><p><a href="https://youtu.be/-C2819E0rOs?si=qTCszExM5YdhZ4dj" target="_blank">https://youtu.be/-C2819E0rOs?si=qTCszExM5YdhZ4dj</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/-C2819E0rOs" width="320" youtube-src-id="-C2819E0rOs"></iframe></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Sesja zdjęciowa oczywiście, że musiała być </div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><a href="https://youtu.be/COwxhYWuEfM?si=MlPE41jPaTLWIVZE" target="_blank">https://youtu.be/COwxhYWuEfM?si=MlPE41jPaTLWIVZE</a><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/COwxhYWuEfM" width="320" youtube-src-id="COwxhYWuEfM"></iframe></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-41614485895362806192023-11-21T14:50:00.000-08:002023-11-22T05:06:59.432-08:00Warto pamiętać !!!<p style="text-align: left;"></p><span style="font-family: arial;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1SJL22IiICswt5Fn7fAqrsQBnX5EiLGnd_DVMrZZa57rtCh6fLfvDdR2-nVTrKBEkDVuG-Or7UOlpnQA8I6XlQ_d1IZr9d0YVr1hbSU0kSzPYZeFB-bO9ccfU4K8GOJO0NC5AyJnEhSj_VzN-_jrvckgVF-wkFdy4zJ4zJxxnanKx-EW3M3773EZ23kYP/s523/image.png" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="523" data-original-width="518" height="184" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1SJL22IiICswt5Fn7fAqrsQBnX5EiLGnd_DVMrZZa57rtCh6fLfvDdR2-nVTrKBEkDVuG-Or7UOlpnQA8I6XlQ_d1IZr9d0YVr1hbSU0kSzPYZeFB-bO9ccfU4K8GOJO0NC5AyJnEhSj_VzN-_jrvckgVF-wkFdy4zJ4zJxxnanKx-EW3M3773EZ23kYP/w182-h184/image.png" width="182" /></a></div><div><span style="font-family: arial;"><br /></span></div>Benedykt Czuma ur. 27 stycznia 1941 roku w Niepołomicach,</span><p></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">syn Ignacego Czumy,</span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">bratanek Waleriana Czumy (generała brygady Wojska Polskiego),</span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">brat Jerzego, Lukasza, Teresy, Katarzyny, Stanislawa, Cecylii, Huberta, Marii, Andrzeja.</span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Ukończył Politechnikę Warszawską. W 1965 r współtworzył tajną organizację niepodległościową "Ruch". Za swoją działalność w czerwcu 1970 r został aresztowany i osadzony w Areszcie Śledczym Warszawa - Mokotów. Wyrokiem Sądu Wojewódzkiego dla m. st. Warszawy został skazany na 6 lat, osadzony w Zakładzie Karnym w Strzelcach Opolskich, skąd po czterech latach został zwolniony na mocy amnestii we wrześniu 1974 roku </span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Od września 1980 r należał do NSZZ "Solidarność", którego struktury współtworzył w miejscu pracy, gdzie pełnił funkcję wiceprzewodniczącego Komitetu Założycielskiego. Był jednym z doradców Międzyzakładowego Komitetu Założycielskiego. W maju 1981 r wszedł w skład Zarządu Regionalnego NSZZ "Solidarność" Ziemi Łódzkiej, uczestniczył jako delegat w Pierwszym Krajowym Zjeździe Delegatów w Gdańsku. 13 grudnia 1981 roku został internowany, do 8 lipca 1982 r przebywał w ośrodkach odosobnienia w Łęczycy i w Łowiczu. Po wyjściu na wolność przewodniczył tajnej Komisji Zakładowej "Solidarność" w ZDTM. W drugiej połowie lat 80. współpracował z jawnym Prezydium Zarządu Regionalnego Ziemi Łódzkiej. W latach 1970 - 1988 podlegał inwigilacji ze strony Służby Bezpieczeństwa.</span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Zawarł związek małżeński z miłości do Elżbiety z d. Sojka, z którą miał 5 dzieci.</span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Zmarł w otoczeniu najbliższych 16 listopada 2023 r będąc pojednanym z Bogiem.</span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Gdy umiera człowiek zazwyczaj wspominamy kim był zmarły, jakim był człowiekiem i na tym się często kończą opowieści na pogrzebie. W
rodzinnych rozmowach czasami wspomina się jaka była ta osoba.</span></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Dziś także i ja chcę wspomnieć o wspaniałym człowieku, którego miałam </span><span style="font-family: arial;">przyjemność znać przez około 30 lat. Z dziećmi Pana Benedykta chodziliśmy
razem do szkoły, należeliśmy do ZHR, z córkami byłyśmy w jednej drużynie harcerskiej. Znajomości wtedy zawarte, mimo upływu lat, cały czas trwają. Nadal wspieramy
się myślą i modlitwą, kibicujemy sobie w naszych sukcesach, wpieramy w porażkach. Zawsze, gdy tylko
przychodziłam do domu rodzinnego Czumów, czułam się jak część tej wielkiej, kochającej się rodziny. W domu Pana Benedykta i jego żony, prócz ich piątki dzieci, </span><span style="font-family: arial;">zawsze było mnóstwo innych dzieci, które były przez nich mile widziane. </span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Pan Benedykt Czuma był dla mnie przede wszystkim mężem Pani Eli, tatą
moich koleżanek i kolegów, był człowiekiem, który zawsze był uśmiechnięty,
pełen miłości i szacunku do drugiego człowieka.</span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Zawsze z wielkim sentymentem wracam myślami do naszych rozmów, podczas których dzielił
się swoim życiowym doświadczeniem, opowiadał historię Polski, którą przeżył. Był
człowiekiem, którego można było brać za przykład mężczyzny, który z </span><span style="font-family: arial;">miłością i szacunkiem patrzy na swoją żonę, od którego możemy się uczyć jak kochać swoje dzieci. Co więcej był idealnym przykładem człowieka, który kochał swój kraj - Polskę, w której my wszyscy się urodziliśmy i żyjemy. </span></p><span style="font-family: arial;"><o:p></o:p></span><p></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Na pogrzebie jego najmłodszy syn przeczytał życiorys swojego zmarłego ojca, a na
zakończenie najstarszy syn Pana Benedykta przeczytał wspomnienia o zmarłym. To, c</span><span style="font-family: arial;">o mnie ujęło to, WIELKI szacunek i duma, którą dało się wyczuć. Duma</span><span style="font-family: arial;"> z tego, co ich ojciec zrobił w życiu, jaki, był i czego nauczył swoje dzieci. Znając osobiście rodzinę Czumów, z czystym sercem mogę powiedzieć, że dzieci Pana Benedykta zostały wychowane na wspaniałych ludzi, pełnych miłości i szacunku zarówno do siebie nawzajem, jak i do każdego napotkanego człowieka.</span></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Uroczystości pogrzebowe rozpoczęły się modlitwą różańcową w kościele Parafialnym
Najświętszego Sakramentu w Łodzi, następnie została odprawiona msza święta,
po której miał miejsce pogrzeb na cmentarzu św. Rocha w Łodzi.</span></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">W uroczystości uczestniczyła bardzo duża liczba osób, a największą radością był
fakt, że wielu uczestników mszy świętej przystąpiło do sakramentu komunii.
<o:p></o:p></span></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Na koniec pozwólcie, że zacytuję kilka ważnych (według mnie) zdań
wypowiedzianych o Panu Benedykcie w trakcie uroczystości pogrzebowych:<o:p></o:p></span></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">"pomagał osobom represjonowanym przez reżim komunistyczny"<o:p></o:p></span></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">„Warto dodać, że włączył się w lokalną działalność tutaj przy budowie
kościoła (Parafia Najświętszego Sakramentu w Łodzi)”<o:p></o:p></span></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">„W ostatnich latach życia Benedykt wniósł wkład w utrwalanie karty historycznej,
był twórcą strony <a href="http://ruchniepodleglosciowy.pl" target="_blank">RUCH niepodległościowy 1965-1970</a>, ściśle
współpracował z historykami IPN, z jego ostatnich dzieci w tym kontekście była
Ostatnia Mównica w której czynnie pomagał.”<o:p></o:p></span></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">„Benedykt Czuma, nasz kochany mąż, tata i dziadek, wspólnie z nim
przeżyliśmy wiele chwil (…) jest nam smutno, że odszedł, że nie usłyszymy jego głosu,
nie zobaczymy go, nie dowiemy się co sądzi na jakiś temat, (…) nic nie zabierze nam tego smutku, że nie ma z nami (…) czy powinniśmy w takim razie rozpaczać ? (…)
takie myśli przychodzą do głowy, ale przecież nie tak tata nas wychowywał, On żył
ze słowami ‘Jeżeli Bóg jest na pierwszym miejscu wszystko znajdzie się na
właściwym miejscu’ często nam je powtarzał. Tata wierzył w Boga a my widzieliśmy,
że to jest jego autentyczne życie, do ostatnich chwil przyjmował Pana Jezusa.
Zatem w odpowiedzi na nasz smutek może być jedynie obietnica ‘Tak bowiem Bóg
umiłował świat, że Syna swego jednorodzonego dał, aby każdy kto w Niego wierzy,
nie zginął, ale miał życie wieczne’ (J 3:16). Wierzymy, że dołączymy do taty za
jakiś czas, żyjemy właśnie tą nadzieją, że wszyscy się z nim spotkamy.<o:p></o:p></span></p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;">Jest jeszcze druga najważniejsza wartość taty, to miłość do naszej mamy.
Nikogo na ziemi tata nie kochał bardziej, uczył nas ją szanować (…) i ta część
taty także z nami zostanie”<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: left;"><span style="line-height: 107%;"><span style="font-family: arial;">Ktoś kiedyś powiedział, że człowiek nie umiera na tym
świecie póki trwa o nim pamięć. Niech pamięć o Panu Benedykcie trwa jak
najdłużej, nie tylko pośród członków jego rodziny, ale i wśród ludzi, których miał
przyjemność spotkać na swojej drodze.<o:p></o:p></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: left;"><span style="font-family: arial;"><span style="line-height: 107%;">Dlatego w ramach wdzięczności za tą znajomość wspominam
tak cennego człowieka, od którego wiele się nauczyłam i na pewno jeszcze wiele
się nauczę.<br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--></span><span style="line-height: 107%;">
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: left;"><span style="line-height: 107%;"><span style="font-family: arial;">Jeżeli ktoś chce zobaczyć fotoreportaż to zapraszam na <a href="https://lodz.tvp.pl/74254692/pogrzeb-benedykta-czumy?p=9" target="_blank">TVP3 Łódź</a></span></span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: left;"><span style="line-height: 107%;">Zapraszam też krótkie wideo z pogrzebu:</span></p><p class="MsoNormal" style="text-align: left;"><a href="https://lodz.tvp.pl/74161551/ostatnie-pozegnanie-benedykta-czumy-legendarnej-postaci-solidarnosci-zdjecia" target="_blank">https://lodz.tvp.pl/74161551/ostatnie-pozegnanie-benedykta-czumy-legendarnej-postaci-solidarnosci-zdjecia</a><br /></p><p class="MsoNormal" style="text-align: left;"><span style="line-height: 107%;">Oraz ŁWD Wiadomości z 17.11 (od ok 7:54) <a href="https://lodz.tvp.pl/74157036/lodzkie-wiadomosci-dnia-17112023-1430" target="_blank">https://lodz.tvp.pl/74157036/lodzkie-wiadomosci-dnia-17112023-1430</a></span></p><br />Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-2488455153903862212023-11-15T05:32:00.000-08:002023-11-15T05:32:33.291-08:00Dawne nagrania do TV<p>Kochani dziś wstawiam linki do dawnych nagrań gdzie miałam przyjemność powiedzieć kilka słów o Hypophosphatasii i o życiu z tą rzadką chorobą genetyczną</p><p>Zapraszam do wysłuchania i oglądania</p><div class="separator"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both;">W dniu 8.10.2022r była emisja programu ŻYCIE JEST PIĘKNE.</div><div class="separator" style="clear: both;"> <a href="https://youtu.be/Xu8CRIjXb_c" target="_blank">https://youtu.be/Xu8CRIjXb_c</a> a tu macie link do strony TVP Łódź <a href="https://lodz.tvp.pl/39016566/reportaze" target="_blank">https://lodz.tvp.pl/39016566/reportaze</a></div><div class="separator" style="clear: both;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/Xu8CRIjXb_c" width="320" youtube-src-id="Xu8CRIjXb_c"></iframe></div><br /><div class="separator" style="clear: both;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="text-align: left;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigEl56pMBy0s3ft9AMCL-pBjDNd91RXYemhwkMS4p2trzCcf9XGdf9biBqjb6g3Ne6Dr98WJpGJf8TuTCVcADUlL2I9M7U_qzW0ZWy8ZnnEoPyNecSDxNs6Ua2lUSTdjxBrccsNUry9REh/s2643/20210616_163304.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2643" data-original-width="1189" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigEl56pMBy0s3ft9AMCL-pBjDNd91RXYemhwkMS4p2trzCcf9XGdf9biBqjb6g3Ne6Dr98WJpGJf8TuTCVcADUlL2I9M7U_qzW0ZWy8ZnnEoPyNecSDxNs6Ua2lUSTdjxBrccsNUry9REh/w90-h200/20210616_163304.jpg" width="90" /></a></div><br /><br /></div><div class="separator">Zapraszam do obejrzenia odcinka z Studia Raban z moim udziałem</div><div class="separator"><a href="https://youtu.be/v81f3VxCFPs" target="_blank">https://youtu.be/v81f3VxCFPs</a><br /></div><div class="separator">Lub na str programu</div><div class="separator"><a href="https://vod.tvp.pl/video/studio-raban,17072021,54854303" target="_blank">https://vod.tvp.pl/video/studio-raban,17072021,54854303</a><br /></div><div class="separator"><br /></div><div class="separator"><br /></div><div class="separator">#studioraban</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXU0FuWFsE6pugXTfJlim-e6__r2KM31EOF2YOo93LZ2hzjIW_3kAWhk4Jm1L_hG_SI3fpaHTO4W0owv7LAAhjoE7QYU1h7HtpKDMUYwuCHBHV__18kMDDsPw0cfH4mTsQGwxtszw7i9ip/s948/Bez%25C2%25A0tytu%25C5%2582u.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="596" data-original-width="948" height="78" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXU0FuWFsE6pugXTfJlim-e6__r2KM31EOF2YOo93LZ2hzjIW_3kAWhk4Jm1L_hG_SI3fpaHTO4W0owv7LAAhjoE7QYU1h7HtpKDMUYwuCHBHV__18kMDDsPw0cfH4mTsQGwxtszw7i9ip/w123-h78/Bez%25C2%25A0tytu%25C5%2582u.jpg" width="123" /></a></div><br />W dniu 9 maja byłam w programie "Budzi się ludzi" zapraszam do obejrzenia - ze mną jest od 58 minuty<div><a href="https://lodz.tvp.pl/53697778/budzi-sie-ludzi-09052021" target="_blank">https://lodz.tvp.pl/53697778/budzi-sie-ludzi-09052021</a><br /></div><div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSZ-UE5-_cG1UQNHHLP8Kh9Xo0SfDKnMmfzI9qSN3QzvMQrPduNfuVCimm86RMkPsXV88Cx0VuFqaGl_VEYRkD3cwbiQBj7cMkCvDMSX2ZJiPbLmwKdVPn4kemVdPnMf-_7whGPT1qXzV5/s2048/logo_radio_lodz.tif" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1448" data-original-width="2048" height="96" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSZ-UE5-_cG1UQNHHLP8Kh9Xo0SfDKnMmfzI9qSN3QzvMQrPduNfuVCimm86RMkPsXV88Cx0VuFqaGl_VEYRkD3cwbiQBj7cMkCvDMSX2ZJiPbLmwKdVPn4kemVdPnMf-_7whGPT1qXzV5/w136-h96/logo_radio_lodz.tif" width="136" /></a></div>Audycja "Zdrowym być" w Radio Łódź: z dnia 5 maja 2021r. Dziękuję bardzo serdecznie Pani Dorocie Matyjasik za miłą rozmowę :)</div><div><a href="https://youtu.be/pnexS6Zcddk" target="_blank">https://youtu.be/pnexS6Zcddk</a><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/pnexS6Zcddk" width="320" youtube-src-id="pnexS6Zcddk"></iframe></div><div><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCY003BFNGj5OH9hTN2FYQBiHOV8479NV1O7H0gaV8WlRM09xcm915OifIEDxRh2dh_x8_2lQXMKqMw1lV6t7-7R1kU0gwQivH30KmESdRHwV65h06xUin08l-KbnogUNeopYAa1vXXsUR/s706/ICZMP.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="664" data-original-width="706" height="79" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCY003BFNGj5OH9hTN2FYQBiHOV8479NV1O7H0gaV8WlRM09xcm915OifIEDxRh2dh_x8_2lQXMKqMw1lV6t7-7R1kU0gwQivH30KmESdRHwV65h06xUin08l-KbnogUNeopYAa1vXXsUR/w84-h79/ICZMP.jpg" width="84" /></a></div>Wypowiedź dla Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi wraz z Panią dr Izabelą Michałus <br /><u><a href="https://fb.watch/3Z7X46hyET/" target="_blank">https://fb.watch/3Z7X46hyET/</a></u><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQWLFn9w4UIXr4nyC0FhvfjffMsrVY1n3CeGj2fy3Qqy9w83VLYAnF0vUqbVMxbJ7J3yFjT3nwFBU7jnAWxU2VMg5kR_CPNzihVGlZtGwbpNBsPp-vaLCkK8Q-7vSoeeRyYOr2HuUQTAAZ/s2048/logo_radio_lodz.tif" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1448" data-original-width="2048" height="81" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQWLFn9w4UIXr4nyC0FhvfjffMsrVY1n3CeGj2fy3Qqy9w83VLYAnF0vUqbVMxbJ7J3yFjT3nwFBU7jnAWxU2VMg5kR_CPNzihVGlZtGwbpNBsPp-vaLCkK8Q-7vSoeeRyYOr2HuUQTAAZ/w115-h81/logo_radio_lodz.tif" width="115" /></a></div>Audycja "Zdrowym być" w Radio Łódź:<br />z dnia 1 marca 2021 roku<br /><div><a href="https://www.radiolodz.pl/broadcast_posts/67975-swiatowy-dzien-chorob-rzadkich-zdrowym-byc" target="_blank">https://www.radiolodz.pl/broadcast_posts/67975-swiatowy-dzien-chorob-rzadkich-zdrowym-byc</a></div><div><br /></div><div>Dziękuję bardzo serdecznie Pani Dorocie Matyjasik za miłą rozmowę :)</div><div><p></p><div class="separator" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" data-original-height="431" data-original-width="749" height="72" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEw9ndM4LIiLc26IHKLpWxzKiVXPhyphenhyphennvFXyxuhOJrcnZImxrrXikf5fvCfn89PU4NoOHCobVk0RZhN-WGjWxUv3AFF__KvAaxlfQidSuI9y4sc6vhv0oniHHmSI0E6HwGtbD53uondtuU9/w125-h72/obraz_2021-03-11_194610.png" width="125" /> </div>W Łódzkich Wiadomościach Dnia 11 marca 2021r. </div><div><a href="https://lodz.tvp.pl/52735891/narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich?fbclid=IwAR1w7TtW-DdhY6WOcNZ__x3tCJ92GoM6lCRoPqIZYxcAmzpDVD8K6urARRk">https://lodz.tvp.pl/52735891/narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich?fbclid=IwAR1w7TtW-DdhY6WOcNZ__x3tCJ92GoM6lCRoPqIZYxcAmzpDVD8K6urARRk</a></div></div><div><br /></div><div>Filmiki będące na innych kanałach YouTuba:</div><div><br /></div><div style="text-align: center;"><a href="https://youtu.be/fkTSGlJrRXI" target="_blank">https://youtu.be/fkTSGlJrRXI</a><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/fkTSGlJrRXI" width="320" youtube-src-id="fkTSGlJrRXI"></iframe></div><div><br /></div><div style="text-align: center;"><a href="https://youtu.be/BoZqQ76WGmQ" target="_blank">https://youtu.be/BoZqQ76WGmQ</a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/BoZqQ76WGmQ" width="320" youtube-src-id="BoZqQ76WGmQ"></iframe></div><div><br /><div><a href="https://youtu.be/UMQAYG3EokQ" target="_blank">Siła Modlitwy - moje świadectwo</a><br /></div></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/UMQAYG3EokQ" width="320" youtube-src-id="UMQAYG3EokQ"></iframe></div><br /><div><br /></div>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-51412077448319402812023-11-14T21:46:00.000-08:002023-11-14T21:46:00.129-08:00Piszą o hipofosfatazji <p> Zapraszam na stronę Fundacji gdzie znajdziecie spis linków gdzie piszą o nas i o hipofosfatazji</p><p><br /></p><p><a href="https://hypogenek.pl/pisza-o-hipofosfatazji/" target="_blank">https://hypogenek.pl/pisza-o-hipofosfatazji/</a><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-132877240834623412023-11-13T05:39:00.000-08:002023-11-13T05:39:43.384-08:00Zapraszam do wysłuchania<p>Zostałam zaproszona do podcastu poświęconemu Hypophosphatasii<br />Zapraszam</p><p><br /></p><p>Także Pani dr profesor Jolanta Sykut - Cegielska opowiedziała o HPP</p><p><a href="https://www.medexpress.pl/nauka-medycyna/podcast-rzadko-sie-o-tym-mowi-prof-jolanta-sykut-cegielska/" target="_blank">https://www.medexpress.pl/nauka-medycyna/podcast-rzadko-sie-o-tym-mowi-prof-jolanta-sykut-cegielska/</a><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-19535344391316974062023-11-05T22:30:00.023-08:002023-11-05T22:30:00.130-08:00Szkolenie medialne<p> Jako Prezes Fundacji HypoGenek muszę mieć wiedzę i muszę swoje umiejętność szkolić i podnosić swoją świadomość i korygować wszelkie błędy. Dlatego w dniu 22 września 20123 r miałam przyjemność brać udział w szkoleniach medialnych, na których dowiedziałam się jak należy wypowiadać się przed kamerą, jak działać w SM, jaką rolę ja odgrywam jako przedstawiciel pacjentów z Hypophosphatasią. Razem ze mną szkoliła się Wiceprezes Fundacji - Katarzyna Tatara :)</p><p>Szkolenie miało miejsce w samym centrum Warszawy :)</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjoERAyW_nBQZ8wsfJjadhXCRkQw0jSLrV2O_txZhBlVAe8g-Je9RI38bTse_TcBQai1wu9P0zz9sNuei8bzR9GYqsLy2MHtHDvDtSjpg3GKtLH9Z92FyeU4UocWvVtK-3A-QlJMYVvmDE5jQO_EDPM2lZVhw57gUSQwt77g9KyWaboC_rJ5PxBL8l2_TLk/s4624/20230923_155741.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4624" data-original-width="2604" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjoERAyW_nBQZ8wsfJjadhXCRkQw0jSLrV2O_txZhBlVAe8g-Je9RI38bTse_TcBQai1wu9P0zz9sNuei8bzR9GYqsLy2MHtHDvDtSjpg3GKtLH9Z92FyeU4UocWvVtK-3A-QlJMYVvmDE5jQO_EDPM2lZVhw57gUSQwt77g9KyWaboC_rJ5PxBL8l2_TLk/s320/20230923_155741.jpg" width="180" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTjbOdMkQvDwAhlhAuaCbFIyAD7Ql49LPwcWzmEICYklZgdT6DOn1VD_zXErbk5PENpdG8FQ9WWyx4t8Rq4I7EWnA8b7cAZiMSnaEGOxEDqVN4nlgp-LPmOaZuP-OI0WMK7ItdJs1QQ0GRc9CAY-JbK89C1xj6ZA5pruIHhbdSMBEh4KFEZX-FH0mkoiTa/s2048/IMG-20230925-WA0007.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTjbOdMkQvDwAhlhAuaCbFIyAD7Ql49LPwcWzmEICYklZgdT6DOn1VD_zXErbk5PENpdG8FQ9WWyx4t8Rq4I7EWnA8b7cAZiMSnaEGOxEDqVN4nlgp-LPmOaZuP-OI0WMK7ItdJs1QQ0GRc9CAY-JbK89C1xj6ZA5pruIHhbdSMBEh4KFEZX-FH0mkoiTa/s320/IMG-20230925-WA0007.jpg" width="240" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">Na zdjęciu Pani Prezes i Wiceprezes Fundacji HypoGenek</div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQ7mz-PMZKpwU2IKHThQ19Ti1lUNNGzGsBM6wfpSU0sqCu5BsgC8Xbh_R-7yJXpuuifzgyHZhSy2DEsP_imYsM2uGHQRiDQXxU5sQ49SbynYyXBY0hcGiskPLiolAzFQ76fFHc6jR4O-FF54oEYdlFhq4F87wOT8IbBupWjE2HRssmJM9P-6YQ9SkGGOKG/s2048/IMG-20230925-WA0008.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQ7mz-PMZKpwU2IKHThQ19Ti1lUNNGzGsBM6wfpSU0sqCu5BsgC8Xbh_R-7yJXpuuifzgyHZhSy2DEsP_imYsM2uGHQRiDQXxU5sQ49SbynYyXBY0hcGiskPLiolAzFQ76fFHc6jR4O-FF54oEYdlFhq4F87wOT8IbBupWjE2HRssmJM9P-6YQ9SkGGOKG/s320/IMG-20230925-WA0008.jpg" width="240" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">Nauka występowania przed kamerą</div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWpn9ehctLPRF6S26XqV_y0J2qtzeckvwwUAUOocBCcj1vFiIlrV6hgc4olqMb90nPWdWqE0Vb5iRSz417l1bPuDWkSDuT1y5QF8fBDaY3Hc6jQWjehSDu1LhyphenhyphenVVSaVgWP_aBd11B4rQl8YOn9QR0H09x2WftfuImRO2Pdm-z7Mho7yBFY7p5I6gTgtz8C/s2048/IMG-20230925-WA0009.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWpn9ehctLPRF6S26XqV_y0J2qtzeckvwwUAUOocBCcj1vFiIlrV6hgc4olqMb90nPWdWqE0Vb5iRSz417l1bPuDWkSDuT1y5QF8fBDaY3Hc6jQWjehSDu1LhyphenhyphenVVSaVgWP_aBd11B4rQl8YOn9QR0H09x2WftfuImRO2Pdm-z7Mho7yBFY7p5I6gTgtz8C/s320/IMG-20230925-WA0009.jpg" width="240" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">Ocena wypowiedzi</div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhRGgWqQ6wcPXl2OKrC_Q6UPTtKPE4uAtV5s0YO5gDz8KhmLiIhMplzQuz7aopQvuiaJjKeRqE6PbGW7uvObtr7o5Dj0zCT1zwfsBirKa4xcHuZDa4d8TsYS3ePBvHvyXP5dvvIYnV4FyRC0FkzLPq4NfUfApwkHeh2qsHrsh56dxAmWtoJ_hrnTgnOCwN8/s2048/IMG-20230925-WA0013.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhRGgWqQ6wcPXl2OKrC_Q6UPTtKPE4uAtV5s0YO5gDz8KhmLiIhMplzQuz7aopQvuiaJjKeRqE6PbGW7uvObtr7o5Dj0zCT1zwfsBirKa4xcHuZDa4d8TsYS3ePBvHvyXP5dvvIYnV4FyRC0FkzLPq4NfUfApwkHeh2qsHrsh56dxAmWtoJ_hrnTgnOCwN8/s320/IMG-20230925-WA0013.jpg" width="240" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">I po szkoleniu czas na powrót</div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-71093984001520060312023-10-29T23:33:00.001-07:002023-10-29T23:33:00.152-07:00Pierwszy w Polsce Zjazd osób z Hypophosphatasią<p>Udało mi się !!!!!!</p><p>Spełniłam moje największe marzenie związane z Fundacją HypoGenek czyli zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu rodzin ze zdiagnozowaną Hypophosphatasją !!!</p><p>Pracy dużo!!!</p><p>Po było duże zmęczenie, ale się udało i to jest najważniejsze </p><p>Tak więc w dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Focus na ul. Łąkowej Fundacja HypoGenek zorganizowała Pierwszy w Polsce Zjazd Rodzin, u których zdiagnozowana została Hypophosphatasia.</p><!--wp:paragraph-->
<!--/wp:paragraph-->
<!--wp:paragraph-->
<p>Celem zjazdu była możliwość zapoznania się rodzin, porozmawiania, wymienienia się doświadczeniami, a co najważniejsze porozmawiania z lekarzami specjalistami na temat leczenia Hypophosphatasii. </p><p><br /></p><p>Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim rodzinom, które uczestniczyły czyli <br />12 rodzinom (w tym 13 osób z Hypophosphatasią) - 26 osób dorosłych i 14 dzieci <br />oraz wolontariusze i goście wspierający nasze działania.</p><p>Dziękuję Paniom doktor, które przyjęły zaproszenie</p>
<!--/wp:paragraph-->
<!--wp:list-->
<ul><!--wp:list-item-->
<li>Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, profesor Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie;</li>
<!--/wp:list-item-->
<!--wp:list-item-->
<li>Pani dr n. med. Ewa Starostecka w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, konsultant wojewódzki pediatrii metabolicznej; </li>
<!--/wp:list-item-->
<!--wp:list-item-->
<li>Pani dr hab. n. med Izabela Michałus, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;</li>
<!--/wp:list-item-->
<!--wp:list-item-->
<li>Pani dr n. med. Agnieszka Konopka, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;</li>
<!--/wp:list-item-->
<!--wp:list-item-->
<li>Pani dr Anna Siwonia, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie;</li>
<!--/wp:list-item-->
<!--wp:list-item-->
<li>Pani mgr Aneta Gwozdowska, dietetyk Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi</li></ul><ul>
<!--/wp:list-item--></ul>
<!--/wp:list-->
<!--wp:paragraph-->
<p>Dziękuję także darczyńcom oraz instytucjom i osobą które objęły nasz zjazd patronatem</p><p><a href="https://www.iczmp.edu.pl/"><img alt="" class="wp-image-1320" src="https://hypogenek.pl/wp-content/uploads/2023/09/ICZMP_logo.png" style="width: 100px;" /></a> <a href="https://imid.med.pl/pl/"><img alt="" class="wp-image-1321" src="https://hypogenek.pl/wp-content/uploads/2023/09/LOGO-IMID-NIEBIESKIE-png.png" style="width: 150px;" /></a></p>
<!--/wp:paragraph-->
<!--wp:paragraph-->
<p><a href="https://lodz.tvp.pl/"><img alt="" class="wp-image-1281" src="https://hypogenek.pl/wp-content/uploads/2023/08/TVP3_Lodz_podst.jpg" style="width: 80px;" /></a> <a href="https://radiolodz.pl/"><img alt="" class="wp-image-1273" src="https://hypogenek.pl/wp-content/uploads/2023/08/RadioLodz.png" style="width: 100px;" /></a> <a href="https://www.wprost.pl/"><img alt="" class="wp-image-1266" src="https://hypogenek.pl/wp-content/uploads/2023/08/logo-Wprost.png" style="width: 100px;" /></a> <a href="https://cowzdrowiu.pl/"><img alt="" class="wp-image-1267" src="https://hypogenek.pl/wp-content/uploads/2023/08/cowzdrowiu_podstawa.jpg" style="width: 150px;" /></a> <a href="https://www.focushotels.pl/focus-hotel-lodz"><img alt="" class="wp-image-1325" src="https://hypogenek.pl/wp-content/uploads/2023/09/image001-1.jpg" style="width: 86px;" /></a> </p>
<!--/wp:paragraph-->
<!--wp:paragraph-->
<p><a href="https://fundacja.malgorzatadabrowska.pl/"><img alt="" class="wp-image-1296" src="https://hypogenek.pl/wp-content/uploads/2023/09/Logo-bs-scaled-1-164x100-1.png" style="width: 150px;" /></a> <a href="https://malgorzatadabrowska.pl/boski-biznes/"><img alt="" class="wp-image-1293" src="https://hypogenek.pl/wp-content/uploads/2023/09/Boski-biznes-logo-1.png" style="width: 150px;" /></a></p><p>Jeżeli chcecie znać więcej szczegółów zapraszam na stronę fundacji gdzie znajdziecie dokładne podsumowanie zjazdu </p><p><a href="https://hypogenek.pl/?p=1343&preview=true" target="_blank">https://hypogenek.pl/?p=1343&preview=true</a><br /></p><p><br /></p>
<!--/wp:paragraph-->Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-60206414721015049852023-10-28T15:41:00.000-07:002023-10-28T15:41:28.574-07:00Mapa osób z HPP<p> Nareszcie udało się zrobić mapę osób z Hypophosphatasią zamieszkujące w Polsce</p><p><a href="https://www.google.com/maps/d/u/1/edit?mid=1qSKeATCTQP9EljtsnCN39Hc_7dgsPZM&usp=sharing" target="_blank">https://www.google.com/maps/d/u/1/edit?mid=1qSKeATCTQP9EljtsnCN39Hc_7dgsPZM&usp=sharing</a><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-74313247491513129312023-10-28T06:02:00.004-07:002023-10-28T06:02:33.341-07:00Audycja w Radio Dla Ciebie<p> Zapraszam do posłuchania audycji radiowej poświęconej Hypophosphatasii.<br />Po wysłuchaniu będziecie wiedzieć jak się żyje z tą chorobą </p><p style="text-align: center;"><a href="https://youtu.be/dONhr6uuPSY?si=qpAbiwYItlo6vhd_" target="_blank">https://youtu.be/dONhr6uuPSY?si=qpAbiwYItlo6vhd_</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/dONhr6uuPSY" width="320" youtube-src-id="dONhr6uuPSY"></iframe></div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-75926111166203186002023-10-27T09:07:00.005-07:002023-11-13T05:56:37.562-08:00Konferencja w PAP<p> <a href="https://youtu.be/Sx1Wyvsr0is?si=Qxmc934AR4UC-psY" target="_blank">https://youtu.be/Sx1Wyvsr0is?si=Qxmc934AR4UC-psY</a></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/Sx1Wyvsr0is" width="320" youtube-src-id="Sx1Wyvsr0is"></iframe></div><p>W dniu 26 października jako Prezes Fundacji HypoGenek byłam organizatorem w Państwowej Agencji Prasowej konferencji "Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia" w związku ze zbliżającym się 30 października 2023 roku Światowego Dzienia Hipofosfatazji.<br />W konferencji wzięły udział:</p><p></p><ul style="text-align: left;"><li> Prof. Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie Pani dr Jolanta Sykut - Cegielska pełniąca patronat merytoryczny nad naszą fundacją</li><li>Pani dr hab. n. med. Izabela Michałus, mająca pod swoją opieką większość pacjentów z HPP</li><li>Pani Jolanta Kwolek mama 12 - letniej Oli chorującej na HPP</li><li>Pani Luiza Maszczak-Dudys mama dwójki nastoletnich dzieci chorych na HPP<br /></li></ul>Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie
schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej
chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki.
Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Jak wygląda życie chorych i ich rodzin, z
jakimi problemami zmagają się każdego dnia i czy jest dla nich nadzieja? Na
konferencji z okazji Światowego Dnia Hipofosfatazji, zorganizowanej przez
Fundację HypoGenek, opowiadali pacjenci, ich bliscy oraz lekarze. <p></p><p>Choroba po raz pierwszy została opisana 75 lat temu przez kanadyjskiego lekarza Johna Campbella Rathbuna, a w latach 50. XX wieku potwierdzono pierwsze przypadki zachorowania rodzinnego. Szacuje się, że 1 dziecko na 300 tys. dzieci w Europie rodzi się z ciężką postacią hipofosfatazji. Jak dotąd w Polsce chorobę tę rozpoznano u ok. 25-30 osób. Większość osób dotkniętych hipofosfatazją w Polsce jest pod opieką dr hab. n. med. Izabeli Michałus, pediatry i neonatologa z Kliniki Endokrynologii i Chorób Metabolicznych Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.</p><p><span style="text-align: justify;">Więcej o konferencji znajdziecie <a href="https://hypogenek.pl/konferencja-prasowa-z-okazji-obchodow-swiatowego-dnia-hipofosfatazji-w-polskiej-agencji-prasowej/" target="_blank">na str. fundacji HypoGenek</a></span></p><p><span style="text-align: justify;">A po konferencji jako przedstawiciel pacjentów złożyłam Pani dr Jolancie Sykut-Cegielskiej z okazji urodzin życzenia i wręczyłam kwiaty.<br /></span></p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqqy8lw0Q8fw1deveitVCK9tSvJoQJiAsBHETTQB23uYpTXr_dQja4jNNtGs5W9d2scUOeOtyEj4zpcqLc4ho-TNsWabyFQULy5GrG7DTqnFcwsUYv_mhTvbP7oglbw6vBvOWLVL9IZUfHVGtEbmf_4gHY7pIimEDozYcd2l55VyfjG0PsN8nmb8f6sjaD/s4624/20231026_120947.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2604" data-original-width="4624" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqqy8lw0Q8fw1deveitVCK9tSvJoQJiAsBHETTQB23uYpTXr_dQja4jNNtGs5W9d2scUOeOtyEj4zpcqLc4ho-TNsWabyFQULy5GrG7DTqnFcwsUYv_mhTvbP7oglbw6vBvOWLVL9IZUfHVGtEbmf_4gHY7pIimEDozYcd2l55VyfjG0PsN8nmb8f6sjaD/s320/20231026_120947.jpg" width="320" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhor4VwD0XzdFSLKoxai_GUiA5WTuhSaPY-CIiF8U85zfWMBJBttNNzzzJp4qbKFiyIsdy_gUOtM88iMbAFHo4wZpA8R8q1g90fM3-ROd2WWk8qFz19UX7ddaCN7RpE3bQyJfnxZj2VkLv1q2kzL6pzuuFkWZXgcD-iUYfVYKxBKb1TSDuCisHc_sPdBvnJ/s4624/20231026_121329.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2604" data-original-width="4624" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhor4VwD0XzdFSLKoxai_GUiA5WTuhSaPY-CIiF8U85zfWMBJBttNNzzzJp4qbKFiyIsdy_gUOtM88iMbAFHo4wZpA8R8q1g90fM3-ROd2WWk8qFz19UX7ddaCN7RpE3bQyJfnxZj2VkLv1q2kzL6pzuuFkWZXgcD-iUYfVYKxBKb1TSDuCisHc_sPdBvnJ/s320/20231026_121329.jpg" width="320" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgEudh_WRceoZgInZv4PNhZ6spxTOzWgHFLFeeRBcTpz7KLjRkcSKWRS-7tWGkq3SYBlTpR_IS-Wajun_kc8Q9p-gBNyhVq5j4nWBv7QASHZjaW310KZwqGbaTUj7mqVd3nD2jlf6hcgy4W7tRMXuDGC89BmB6MH7g3BlnUPyTbNp3n1QOMZ09HpjVPHK4B/s4624/20231026_121344.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2604" data-original-width="4624" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgEudh_WRceoZgInZv4PNhZ6spxTOzWgHFLFeeRBcTpz7KLjRkcSKWRS-7tWGkq3SYBlTpR_IS-Wajun_kc8Q9p-gBNyhVq5j4nWBv7QASHZjaW310KZwqGbaTUj7mqVd3nD2jlf6hcgy4W7tRMXuDGC89BmB6MH7g3BlnUPyTbNp3n1QOMZ09HpjVPHK4B/s320/20231026_121344.jpg" width="320" /></a></div><br /><span style="text-align: justify;"><br /></span><p></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-75605873449661348862023-10-22T12:12:00.000-07:002023-10-22T12:12:11.494-07:00Dlaczego zniknęłam<p>Po długiej przerwie wracam do funkcjonowania w życiu realnym i wirtualnym :)</p><p>Życie potrafi zaskakiwać i tak też się stało w moim przypadku.</p><p>Sytuacje jakie się wydarzyły w moim życiu w ciągu ostatnich 10 lat, a zwłaszcza w ostatnich dwóch latach zaskoczyły mnie pozytywnie, ale i negatywnie. Choć chęci do działania zawsze miałam to jednak coś mnie przerosło, to jednak Hypophosphatasia mnie pokonała, to jednak moja psychika nie wytrzymała.</p><p>Doszłam do momentu, gdzie musiałam powiedzieć:</p><p style="text-align: center;">"STOP !! Muszę zająć się tylko i wyłącznie sobą."</p><p>Najlepszym na to sposobem było zamknięcie się w domu i odizolowanie od wszystkiego!</p><p>Zacznę od początku</p><p>Zawsze byłam osobą bardzo aktywną, pełną energii i chęci do pomagania innym. Nawet gdy 10 lat temu Hypophosphatasia zaczęła u mnie postępować i łamać moje kości, to dalej byłam osobą aktywną pełną chęci do pomagania innym - opiekowałam się moimi babciami, pomagałam w opiece nad dziećmi przyjaciołom, byłam opiekunem prawnym, założyłam Fundację HypoGenek, brałam udział w szkoleniach różnego typu. Byłam w tym wszystkim szczęśliwa.<br />Do śmierci moich dziadków byłam przygotowana w jakimś stopniu, ale w 2022 roku do śmierci mojego przyjaciela, mimo, że wiedziałam o jego chorobie i gdzieś wewnątrz przeczuwałam, że to się zbliża, to jednak było dla mnie to dużym emocjonalnym przeżyciem.<br />Dwa dni później przeżyłam największy mój szok - pękła mi kość udowa i wylądowałam w szpitalu na operacji. Natłok emocji jaki we mnie tkwił spowodował, że odbiło się to na mojej psychice do tego stopnia, że zaczęłam wpadać w panikę i odczuwać reakcje organizmu jakie nie miały miejsca w rzeczywistości - np. wydawało mi się że puchnę, że moja noga się rusza, w tak naprawdę nic się nie działo. Dodatkowo okres powrotu do zdrowia po szpitalu nie należał do najłatwiejszych, ponieważ musiałam przełamać opór proszenia o pomoc w codziennych czynnościach.</p><p>By sobie pomóc skorzystałam z pomocy lekarza psychiatry, który wprowadził leki niwelujące lęki.</p><p>Niestety w 2023 roku zmarł kolejny mój przyjaciel, który był bardzo dużym wsparciem dla mnie po wyjściu ze szpitala. Jego śmierć była również dla mnie emocjonalnie trudna.</p><p>Całe szczęście nie tylko były w moim życiu ciężkie i trudne chwile, ale także i takie jak w tym roku udział w programie Anny Dymnej, czy zdobycie i osobiste odebranie statuetki PRAWDZIWIE BOSKA na balu Fundacji Boskie Skrzydła w Dębicy. No i najważniejsze działanie tego roku w fundacji to zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu Osób z Hypophosphatasją, oraz udział w różnych konferencjach medycznych.</p><p>Ale tak jak pisałam na początku organizm ma swoje granice wytrzymałości i życie na adrenalinie odbiło się na moim zdrowiu fizycznym i psychicznym. Organizm po prostu padł i prawie cały październik przeleżałam w łóżku - całe szczęście mogłam sobie na to pozwolić i odpoczęłam i nabrałam sił do kolejnych działań. Choć nadal czeka mnie długi okres powrotu do równowagi zwłaszcza psychicznej, to już powoli zaczynam funkcjonować w prawidłowy sposób.</p><p>Każdy człowiek ma prawo do gorszego, trudniejszego etapu w życiu i trzeba go przejść, pozwolić sobie na każde emocje. A jednocześnie nauczyć się je rozładowywać tak by nie ranić innych. Mam to szczęście, że wokół siebie mam rodzinę i przyjaciół przy których mogę odpocząć i dojść do równowagi. Ale najważniejsza jest moja praca nad sobą i nauczenie się, że nie mam już nastu lat i z racji Hypophosphatasii organizm zupełnie inaczej już funkcjonuję.</p><p>Dlatego zwalniam :)<br /><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-8393882539370060742023-09-04T16:02:00.004-07:002023-09-04T16:02:54.839-07:00Mam wspaniałą książkę<p>Małgorzatę Dąbrowską poznałam w 2021 roku, wtedy po Małgosi wystąpieniu podeszłam do niej i Małgosia powiedziała jedno pytanie do mnie które tak mocno zostało w mojej pamięci, że zapoczatkowało całą moją chęć zmiany w moim życiu. I tak od tego pamiętnego spotkania stałam się wierną o serwatorką Małgosi. Jedn z pierwszych kursów był DEKALOG BOSKIEJ LIDERKI. W styczniu 2023 roku zostałam uczestniczką Boskiego Klubu Liderek a w sierpniu odebrałam statuetkę PRAWDZIWIE BOSKA !!!</p><p>A dziś jestem w posiadaniu wspaniałej książki, ktorą warto nie tylko przeczytać ale na spokojnie przejsć przez każdy z rozdziałów wykonując zawsrte w nich zadania by WZRASTAĆ !!! Każdemu polecam !!!!</p><p>Małgosiu jeszcze raz GRATULACJE !!!!</p><p>Książke możecie znaleźć na stronie @boski_biznes <a href="https://malgorzatadabrowska.pl/boski-biznes/" target="_blank">https://malgorzatadabrowska.pl/boski-biznes/</a></p><p>Moją opinia o książce możecie usłyszeć klikając na filmik</p><p><a href="https://youtu.be/KBqYqhhrel4?si=-aFMx8HNk89we2NP" target="_blank">https://youtu.be/KBqYqhhrel4?si=-aFMx8HNk89we2NP</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/KBqYqhhrel4" width="320" youtube-src-id="KBqYqhhrel4"></iframe></div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-27331172868745251212023-08-28T10:43:00.005-07:002023-08-28T10:43:59.367-07:00Zdobyłam Statuetkę Prawdziwie Boska :)<div class="separator"><div class="separator" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigcpUfhlncS_5SlJO8a8ZVB7LjRfBKFj4JUQJXMpYP5Aja6rAvX7FYpeeGjqI6ERVZBvZkvuHlt1Qg6t27spYOxJ3hynRjZI6TsSXYJjBAVJssbtzAtJ7X5s0OeVEUYQZKghhYt5SSkjjOrWIXs_oZlwPv9-eLsBP-TvZXsKmQH-ZdbPyx2xHeXHLcEF32/s4128/20230826_203418.jpg" style="clear: left; display: inline; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPPGOkKzfWG4atZJpVIodDz2xRxVCE4-B9ZJ-DDMexee_NrGblilc_ZriTZYLzXMJc50m48a7NehpxIJyK_vFlG9a_x4kSNczHSmsydtx-Kon9-Sp183KPuF_JgROj7SSPv5XxBghLF3OBWgiPAkCxemDzCHxvLFGm8LRTmz-w7I6Xb6Womu3cPK5h2kNI/s4624/20230826_202002.jpg" style="clear: left; display: inline; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: left;"></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigcpUfhlncS_5SlJO8a8ZVB7LjRfBKFj4JUQJXMpYP5Aja6rAvX7FYpeeGjqI6ERVZBvZkvuHlt1Qg6t27spYOxJ3hynRjZI6TsSXYJjBAVJssbtzAtJ7X5s0OeVEUYQZKghhYt5SSkjjOrWIXs_oZlwPv9-eLsBP-TvZXsKmQH-ZdbPyx2xHeXHLcEF32/s4128/20230826_203418.jpg" style="clear: left; display: inline; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPPGOkKzfWG4atZJpVIodDz2xRxVCE4-B9ZJ-DDMexee_NrGblilc_ZriTZYLzXMJc50m48a7NehpxIJyK_vFlG9a_x4kSNczHSmsydtx-Kon9-Sp183KPuF_JgROj7SSPv5XxBghLF3OBWgiPAkCxemDzCHxvLFGm8LRTmz-w7I6Xb6Womu3cPK5h2kNI/s4624/20230826_202002.jpg" style="clear: left; display: inline; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeB_xil0dzyOqfhqs3aL8fiGOVtFHxi30nStyVpKxI8KmZo4VCXV5C5PsZpEQn10fXZGPfK04jWB_nQCismR5wPMphnYko5kK0FN1Ycps7hRqp85jmpDfQ6QOFllZHtP9E0cUIO6dmBxQekoTUKPP72cba4TTpGNvrnqCB_PuXJnh7JH2p3-s_XlMOETju/s4624/20230826_232046.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2604" data-original-width="4624" height="113" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeB_xil0dzyOqfhqs3aL8fiGOVtFHxi30nStyVpKxI8KmZo4VCXV5C5PsZpEQn10fXZGPfK04jWB_nQCismR5wPMphnYko5kK0FN1Ycps7hRqp85jmpDfQ6QOFllZHtP9E0cUIO6dmBxQekoTUKPP72cba4TTpGNvrnqCB_PuXJnh7JH2p3-s_XlMOETju/w200-h113/20230826_232046.jpg" width="200" /></a></div></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKaFtWYPdwmaUoe1x_V8Mvjgk8y8OmvP1hWK2cu-T0fMy5xwvUygZaLvorNB507mouMjtF01GKVqial7TvjaUxL1IC5_glWvQso4qTnMClfMqPtyflqKS1bkOfjJ_6HFmmeUwJKkGOwi6hIe5-U0X0VlCnvzlB0Ejao2SmTJBM5eCwjEGqtBvejNZes0TS/s4128/20230827_000931.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: left;"><img border="0" data-original-height="4128" data-original-width="3096" height="142" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKaFtWYPdwmaUoe1x_V8Mvjgk8y8OmvP1hWK2cu-T0fMy5xwvUygZaLvorNB507mouMjtF01GKVqial7TvjaUxL1IC5_glWvQso4qTnMClfMqPtyflqKS1bkOfjJ_6HFmmeUwJKkGOwi6hIe5-U0X0VlCnvzlB0Ejao2SmTJBM5eCwjEGqtBvejNZes0TS/w106-h142/20230827_000931.jpg" width="106" /></a></div>W styczniu 2023 r. rozpoczęłam udział w Boskim Klubie Liderek prowadzonym przez Małgorzatę Dąbrowską. To było niesamowite pół roku, w trakcie którego bardzo wiele się nauczyłam, zdobyłam przydatną wiedzę potrzebną do samorozwoju, ale przede wszystkim do rozwoju biznesowego.<p></p><p>Moim celem był rozwój biznesu oraz Fundacji HypoGenek, którą w tym przypadku postawiłam na pierwszym miejscu.</p><p>Dzięki zadaniom, które otrzymałam w ramach szkoleń w Klubie Boskich Liderek, fundacja zaczęła się rozwijać, ja zaczęłam podchodzić do sprawy bardziej profesjonalnie i traktować ją jako moją firmę, moje miejsce pracy.</p><p>Co miesiąc, za każde zadanie, przyznawane i podliczone były punkty. Z miesiąca na miesiąc stawałam się lepsza, co przekładało się na otrzymywane punkty, dzięki czemu na zakończenie kursu zostałam Królową Boskich Liderek :)</p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiL5KEVIltlcLAYjRHzglVEyLk-PKZoZXCczqE4KJ8HSvznE1QAwrq096-u07JA8Ku4hv7sFxKL5fPxRTKuwsFRoUJ8tREKxGelC3tg5Mcqg1DkcMjG2NXgqY3watUkDCBllctS5tmN8SjKNwqzd94He1jbHxA6J5WKm9STXkuVv8dFzY__EbaYlwUQZR8G/s4128/20230826_230514.jpg" style="clear: left; display: inline; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4128" data-original-width="3096" height="148" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiL5KEVIltlcLAYjRHzglVEyLk-PKZoZXCczqE4KJ8HSvznE1QAwrq096-u07JA8Ku4hv7sFxKL5fPxRTKuwsFRoUJ8tREKxGelC3tg5Mcqg1DkcMjG2NXgqY3watUkDCBllctS5tmN8SjKNwqzd94He1jbHxA6J5WKm9STXkuVv8dFzY__EbaYlwUQZR8G/w111-h148/20230826_230514.jpg" width="111" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEio5vhvVsYcvN6oxCqxzIarS3Nx2VKQDqrshElVnn7PyhVrI0g14TA2cIsSsxgtYk_nckoF9GwBJBxHwncr8bLTZ4UQuyzfKgECPA5O_mj_xG49LRI40YPG6XTUERR7_b5MOVDfTb3DsbuRvY1XbxxauZbWby082HBNd1wodpfdpwIJ1gmP14bA04e3H89F/s4000/20230826_200841.jpg" style="clear: left; display: inline; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: left;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="2250" height="195" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEio5vhvVsYcvN6oxCqxzIarS3Nx2VKQDqrshElVnn7PyhVrI0g14TA2cIsSsxgtYk_nckoF9GwBJBxHwncr8bLTZ4UQuyzfKgECPA5O_mj_xG49LRI40YPG6XTUERR7_b5MOVDfTb3DsbuRvY1XbxxauZbWby082HBNd1wodpfdpwIJ1gmP14bA04e3H89F/w110-h195/20230826_200841.jpg" width="110" /> </a><span style="text-align: left;"><div style="text-align: left;">W sobotę 26 sierpnia razem z siostrą wyruszyłyśmy w podróż do Dębicy na bal. Czym byłyśmy bliżej celu, tym podróż była trudniejsza, ponieważ przez południową Polskę przechodziły burze. Około 30 minut przed dotarciem do miejsca docelowego wjechałyśmy w ulewę, dookoła pioruny. Niestety wpadłam w panikę, ale jakoś udało się dojechać na miejsce. W Dębicy, po przejściu tornada, nie było prądu. Na szczęście to nie przeszkodziło nam w przygotowaniach do balu. Wydarzenie rozpoczęło się mszą w intencji działań Fundacji Boskie Skrzydła. Sam bal, ze względu na brak prądu, rozpoczął się z opóźnieniem, ale jakoś się udało. Hotel, w którym świętowaliśmy, również stanął na wysokości zadania.</div></span></div><p></p><p>Bal rozpoczęła sama Małgosia Dąbrowska cudowną przemową, po której nadszedł moment rozdania statuetek</p><p></p>Zdobyłam statuetkę PRAWDZIWIE BOSKA<p></p><p>Jestem z siebie dumna, że udało mi się osiągnąć wyzaczony cel.</p><p>W tym dniu także Małgosia Dąbrowska miała swój wielki dzień, ponieważ odbyła się premiera jej książki pt. "Dekalog boskiej liderki".</p><p>Wielkie gratulacje dla każdej zdobywczyni statuetki, a także dla Małgosi za to co robi i za wydanie książki !!!</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPPGOkKzfWG4atZJpVIodDz2xRxVCE4-B9ZJ-DDMexee_NrGblilc_ZriTZYLzXMJc50m48a7NehpxIJyK_vFlG9a_x4kSNczHSmsydtx-Kon9-Sp183KPuF_JgROj7SSPv5XxBghLF3OBWgiPAkCxemDzCHxvLFGm8LRTmz-w7I6Xb6Womu3cPK5h2kNI/s4624/20230826_202002.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: left;"><img border="0" data-original-height="4624" data-original-width="2604" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPPGOkKzfWG4atZJpVIodDz2xRxVCE4-B9ZJ-DDMexee_NrGblilc_ZriTZYLzXMJc50m48a7NehpxIJyK_vFlG9a_x4kSNczHSmsydtx-Kon9-Sp183KPuF_JgROj7SSPv5XxBghLF3OBWgiPAkCxemDzCHxvLFGm8LRTmz-w7I6Xb6Womu3cPK5h2kNI/w113-h200/20230826_202002.jpg" width="113" /></a></div><p>A my, klubowiczki w podziękowaniu dla Gosi, utworzyłysmy filmik, który był, jak się okazało, trafioną niespodzianką dla Gosi.</p><p>Boski Bal to także czas poznania osobiście uczestniczek Klubu oraz zaproszonych gości - miałam przyjemność porozmawiać z Andrzejem i Sabiną Sobczyk, Łukaszem Iżyk, Luizą Chrzanowską i ks. Piotrem Chmieleckim.</p><p>Zapraszam do obejrzenia relacji z tego wspaniałego dnia.</p><p><a href="https://youtu.be/RggF_xmovuo?si=NAMzy8rPBGjkft8X" target="_blank">https://youtu.be/RggF_xmovuo?si=NAMzy8rPBGjkft8X</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/RggF_xmovuo" width="320" youtube-src-id="RggF_xmovuo"></iframe></div><p>A w drodze powrotnej był czas na kawę i odpoczynek na wozie :) </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhyQqBaI_EnYX2Rm16RgC4Eus0mZZv73lp7e8DEJA3dhzkyhGVpKg0RolvNCgQk-ahyeDR-FTVxlJDyp2xkd2CqMS-0ACA99bHejPE-sfpRdsPLBcG5_5-OM3EruyYK2s85XUZIDFmZinOwjsXjK9q5eCX7VXHlyO0km-okRlD0-kGNfjxzuXsYTfUM5l9s/s4000/20230827_173226.jpg" style="clear: left; display: inline; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="2250" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhyQqBaI_EnYX2Rm16RgC4Eus0mZZv73lp7e8DEJA3dhzkyhGVpKg0RolvNCgQk-ahyeDR-FTVxlJDyp2xkd2CqMS-0ACA99bHejPE-sfpRdsPLBcG5_5-OM3EruyYK2s85XUZIDFmZinOwjsXjK9q5eCX7VXHlyO0km-okRlD0-kGNfjxzuXsYTfUM5l9s/w113-h200/20230827_173226.jpg" width="113" /> </a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSSGgP8X3LcTfqsH6_Hu9wTTCpHUEgh1ICgTf9rPlUK2Frino9YYw2Gw6KGQ9kWP6AkojoJEHzAxcmw-ghkdghhQE1YLKGX80-nM3tziw_hzcQX2NF9_GRvw81hV5MDrKRSso6Zsz4dzbFShaGGjsxCg9hxFX7wUF8VkVPRdOqCVSZK3Q8rxVnLgNGWoGI/s4624/20230827_173121.jpg" style="clear: left; display: inline; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4624" data-original-width="2604" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSSGgP8X3LcTfqsH6_Hu9wTTCpHUEgh1ICgTf9rPlUK2Frino9YYw2Gw6KGQ9kWP6AkojoJEHzAxcmw-ghkdghhQE1YLKGX80-nM3tziw_hzcQX2NF9_GRvw81hV5MDrKRSso6Zsz4dzbFShaGGjsxCg9hxFX7wUF8VkVPRdOqCVSZK3Q8rxVnLgNGWoGI/w113-h200/20230827_173121.jpg" width="113" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyoucu9ObEfsF0_VaLeBM-h_E7M5XsrnO6UX-2u0Imn1fUR48G3ofjsU7gW5QZbBFYCyLOcAAr0oJ411ht4gfJcWKG8K7dY0u8DtHSCCC4bqhOp25kWrAzbySrNTEHfSDEfiMhwIz3kdhv2-ooFQoeIo1CwgJXzOt3KbXLIiZMF_betMw6hDm7BZAW0h2V/s4624/20230827_173029.jpg" style="clear: left; display: inline; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4624" data-original-width="2604" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyoucu9ObEfsF0_VaLeBM-h_E7M5XsrnO6UX-2u0Imn1fUR48G3ofjsU7gW5QZbBFYCyLOcAAr0oJ411ht4gfJcWKG8K7dY0u8DtHSCCC4bqhOp25kWrAzbySrNTEHfSDEfiMhwIz3kdhv2-ooFQoeIo1CwgJXzOt3KbXLIiZMF_betMw6hDm7BZAW0h2V/w113-h200/20230827_173029.jpg" width="113" /> </a></div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-15384726227319712042023-08-25T04:45:00.008-07:002023-08-25T04:48:48.018-07:0050 rocznica ślubu :)W dniu 19 sierpnia 2023 roku Państwo Elżbieta i Zdzisław obchodzili swoją 50 rocznicę ślubu.<br />Z tej okazji poprosili swoich gości, aby zamiast kwiatów przekazali darowiznę na cele Fundacji HypoGenek.<br />Zebraliśmy 1.490 zł <br /><br />Bardzo serdecznie dziękujemy za okazany dar serca Parze Młodej i ich gościom.<br /><br />W podziękowaniu podarowaliśmy wyjątkową, ręcznie wykonaną kartkę trójwymiarową 🙂<br /><div><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="173" src="https://www.youtube.com/embed/dDfKh98c4b4" width="208" youtube-src-id="dDfKh98c4b4"></iframe> <iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="176" src="https://www.youtube.com/embed/q91GsUxQSGg" width="212" youtube-src-id="q91GsUxQSGg"></iframe><br /><br /></div><br /><div><br /></div>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-12010596940673152522023-08-23T04:45:00.002-07:002023-08-23T04:45:45.670-07:00Na boskiej kawie o niepełnosprawności<p> To nowy cykl spotkań na żywo z róznymi osobami gdzie będziemy rozmawiac o traktowaniu osób niepełnosprawnych przez osoby zdrowe.</p><p>Pierwszy odcinek to rozmowa z Wiolą Dabrowską znaną z instagrama jako <a href="https://instagram.com/oaza_dobra_warsztaty?igshid=NjIwNzIyMDk2Mg==" target="_blank">@oaza_dobra_warsztaty</a></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/TdswY8VlfcE" width="320" youtube-src-id="TdswY8VlfcE"></iframe></div><br /><p></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-18496132955148378532023-08-22T02:36:00.004-07:002023-08-22T02:38:05.653-07:00Ćwiczę chodzenie na szpilkach<p>Najpierw chodziłam przez kilka - kilkanaście miesięcy z pękającymi kośćmi nie będą świadoma, następnie jedną kość zoperowaną, druga nadal była pękająco - zrastająca się aż doszło do całkowitego pęknięcia. I też została operacyjnie scalona. Dziś chodzę o własnych siłach na własnych nogach - krótkie odcinki, ale chodzę. </p><p>A teraz zaczynam ćwiczyć chodzenie w butach na obcasie.<br />Zawsze chodziłam w takich butach, moje nogi się cudownie czują w takim obuwiu. </p><p>Zbliża się bal na którym odbieram statuetkę i postanowiłam sobie, że chociaż siedząc na wózku, <br />ale będę miała szpilki, no ale też czasami trzeba będzie wstać z wózka więc ćwiczę by choć umieć <br />zrobić kilka kroków w szpilkach.</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="222" src="https://www.youtube.com/embed/oHUaF_lHE60" width="267" youtube-src-id="oHUaF_lHE60"></iframe></div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-6601218583227654882023-08-04T00:59:00.005-07:002023-09-05T05:14:56.521-07:00Byłam gościem w programie SPOTKAJMY SIĘ<p> W dniu 3 sierpnia 2023 roku brałam udział w nagraniu odcinka do programu prowadzonego przez Panią Annę Dymną. Było to cudowne spotkanie i wspaniała przygoda !!!</p><p>Zapraszam do obejrzenia relacji z tego dnia</p><p><a href="https://youtu.be/C09T_LPEkU0" target="_blank">https://youtu.be/C09T_LPEkU0</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/C09T_LPEkU0" width="320" youtube-src-id="C09T_LPEkU0"></iframe></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">ZAPRASZAM DO OBEJRZENIA ODCINKA Z MOIM UDZIAŁEM</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><a href="https://vod.tvp.pl/informacje-i-publicystyka,205/anna-dymna--spotkajmy-sie-odcinki,277063/odcinek-331,S01E331,750206" target="_blank">https://vod.tvp.pl/informacje-i-publicystyka,205/anna-dymna--spotkajmy-sie-odcinki,277063/odcinek-331,S01E331,750206</a><br /></div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-1139154941441611912023-07-12T17:05:00.012-07:002023-07-15T09:57:21.953-07:00Pomaganie drugiemu człowiekowi zawsze przynosi plusy<div><a href="https://youtu.be/2JfuxejIRDY" target="_blank">https://youtu.be/2JfuxejIRDY</a> <a href="https://youtu.be/HxjVLE4p98c" target="_blank">https://youtu.be/HxjVLE4p98c</a> </div><div><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="112" src="https://www.youtube.com/embed/2JfuxejIRDY" width="135" youtube-src-id="2JfuxejIRDY"></iframe> <iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="116" src="https://www.youtube.com/embed/HxjVLE4p98c" width="140" youtube-src-id="HxjVLE4p98c"></iframe></div><div><br /></div><div><div><i>Nigdy nie byłam taka jak inni, byłam bardziej oryginalna, różniłam się od otoczenia.</i></div><div><i>Zawsze, i
to już od najmłodszych lat, robiłam wszystko po swojemu.</i></div><div><i>Taka byłam i taka
jestem, tylko z doświadczenia na doświadczenie staję się mądrzejsza i mniej
łatwowierna, a w zamian bardziej chroniąca siebie i mniej naiwna.</i></div><div><i>Zawsze wobec
wszystkich ludzi byłam miła, obdarowująca miłością.</i></div><div><i>Gdy miałam operację w 2001
roku (miałam wtedy 19 lat) myślałam, że moje życie się kończy. Gdy okazało się
inaczej zaczęłam korzystać z życia robiąc to, co chcę robić. Zdobyłam wymarzone
tytuły zawodowe, pracowałam tu, gdzie chciałam.</i>
<i>Zawsze też
robiłam to co chciałam - chodziłam na imprezy, tańczyłam, bawiłam się !!!
Korzystałam mądrze z życia by mieć jak najwięcej wspaniałych wspomnień. Niczego
nie żałuję tym bardziej, że nie da się zmienić przeszłości, a poza tym zawsze
kierowałam się sercem w połączeniu z rozumem. Nie zmienia to jednak faktu, że
często byłam niezrozumiana, zwłaszcza jeśli chodzi o moje relacje z ludźmi. Mam
dar patrzenia na drugiego człowieka i czytania między jego słowami, a nawet
między jego gestami. Zawsze w swoich wypowiedziach byłam szczera czasami może
za bardzo, bo aż do bólu. Przez to wiele osób się odsunęło ode mnie. Ale za to
zostali najbardziej wierni przyjaciele. Nigdy tego nie żałowałam. Za każdym razem
gdy mówiłam do kogoś, że go lubię to mówiłam szczerze, z czasem nauczyłam się mówić
ludziom, także że są kochani i że ich kocham jako człowieka / kolegę / koleżankę.</i></div><div><i>W każdym
człowieku widzę jego historię, jego bóle, jego zranienia, dzięki czemu bardzo
dobrze wiedziałam dlaczego tak a nie inaczej się zachowują. Ale też widziałam
ich dobre serce i chęci bycia dobrym. I wiem, że w każdym człowieku jest Bóg.
Czasami to przeze mnie Bóg przychodzi do innych właśnie poprzez te zwykłe,
życzliwe gesty i słowa, którymi obdarowuję ludzi.</i></div><div><i>Pewnego razu w
moim życiu pojawił się mężczyzna, który sam przyszedł do mnie i poprosił o
pomoc. Zaczęłam mu pomagać, pomagałam na swój sposób, który po latach wiem, że
był najlepszym sposobem, jaki mogłam na daną chwilę wybrać. Ten mężczyzna
wielokrotnie powiedział „gdyby nie ty, już dawno bym nie żył, dzięki Tobie
przeżyłem cudowne chwile". Wiem, że dostał ode mnie dużo miłości jakiej
nigdy nie zaznał od drugiego „obcego" człowieka.</i>
<i>Walczyłam o
niego. I wiecie, WARTO BYŁO. Warto było dla samego słowa DZIĘKUJĘ. Nie
przejmowałam się tym, co mówią o nas ludzie, plotkami, wręcz sobie z nich żartowaliśmy.
Niestety choroba pokonała go. Nigdy nie żałowałam, że go do siebie
przyjmowałam, starałam się pomóc tym bardziej, że zawsze wobec mnie na swój
sposób był uczciwy, o dobrym sercu, bardzo pomocny. Gdy było mi smutno, zawsze
mnie przytulił. Gdy miałam problemy z chodzeniem brał mnie na spacer bym
chodziła zamiast dać się pokonać przeciwnościom. Gdy trzeba było pojechać do
lekarza jechał ze mną by nie ściągać mojej rodziny, która też musi pracować.</i>
<i>Chociaż ludzie
lubili plotkować na jego temat, ja się nigdy go nie wstydziłam. Człowiek jest
człowiekiem, nieważne czy biedny czy bogaty, chory czy zdrowy. Tęsknię za nim
jak za bratem, bo był dla mnie jak brat.</i>
<i>Dzięki niemu
poznałam mojego sąsiada i nagle okazało się, że człowiek dużo starszy ode mnie
ma ze mną wspólny język, wspólne tematy do rozmowy, wspólne podejście do życia.
Zobaczyłam w nim jego piękne serce, jego piękną duszę czyli jego takim, jakim
jest. To od niego usłyszałam, że jak się wchodzi do mojego domu i się spędza ze
mną czas to przy mnie się odpoczywa, człowiek otrzymuje jakiś wewnętrzny spokój.</i></div><div><i>Uwielbiam
rozmawiać z ludźmi, którzy mają trudną życiową przeszłość, ludzi którzy są
odrzuceni przez większość. Można się od nich wbrew pozorom dużo nauczyć. Mają
świadomość, że popełnili błędy i tym bardziej, dzięki niej, starają się być
dobrymi ludźmi, pomagać, jakby chcieli wynagrodzić wyrządzone krzywdy czy
błędy. Zazwyczaj są szczerzy w swoim zachowaniu i w słowach, które wypowiadają,
nie udają i nie mówią tego co wypada.</i></div><div><i>Wiem, że Bóg dał mi tych mężczyzn po
coś... ale to już zachowam dla siebie.</i></div><div><i>Czy dziś mając
tę wiedzę, którą mam, zrobiłabym inaczej?</i></div><div><i>Dziś tak, ale wtedy nie i dlatego
niczego nie żałuję !!!! </i></div><div><i>Jestem z
siebie DUMNA, że pomogłam tym dwóm mężczyznom i jestem szczęśliwa, że dane mi
było ich poznać i spędzić z nim tyle czasu ile Bóg nam dał. Dzięki nim byłam
szczęśliwa i radosna.</i></div><div><i>I choć ich nie ma ciałem, są w moim
sercu i pamięci 🙂</i></div></div>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-21406884830615757862023-06-19T07:45:00.000-07:002023-06-19T07:45:09.779-07:00Zaczęłam biegać<p>Tak tak tak, siedząc na wózku można biegać i brać udział w maratonach !!!!</p><p>10 czerwca 2023r wzięłam udział pierwszy raz w życiu w biegach. Jak na początek na 3 km.</p><p>17 czerwca 2023r wzięłam udział drugi raz w życiu w biegach. Ale pierwszy raz na 5 km. Jestem z siebie dumna !!!! Warto pokonywać samą siebie. I napewno NIGDNY NIE MÓW NIGDY </p><p>Zapraszam do obejrzenia relacji z obu biegów</p><p><a href="https://youtu.be/up7QIEzGlM0" target="_blank">https://youtu.be/up7QIEzGlM0</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/up7QIEzGlM0" width="320" youtube-src-id="up7QIEzGlM0"></iframe></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><a href="https://youtu.be/YPGpq1uWiYA" target="_blank">https://youtu.be/YPGpq1uWiYA</a><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/YPGpq1uWiYA" width="320" youtube-src-id="YPGpq1uWiYA"></iframe></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><br /><p><br /></p><p>...</p><p>#Hypophosphatasia #zyciezhpp #hipofosfatazja #jestesniedozdarcia #fundacjahypogenek #KamilaAnnaDratkowicz #rzadkachoroba #rzadkachorobagenetyczna #raredisease #zyciezniepełnosprawnoscia #zycienawozku #zyciejestpiekne #pasjażycia #radośćżycia #życiezpasją #kochamzycie #jaksieniedajaksieda #boskibiznes #zdrowystylzycia #nigdyniemównigdy #reelsznataliaostory #daj5 #daj5nadzieciaka </p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-62109229641412174542023-06-13T14:15:00.006-07:002023-07-31T11:40:08.474-07:00Szczyt Zdrowie 2023<p>Jako prezes Fundacji HypoGenek działającej na rzecz pacjentów z Hypophosphatasią miałam przyjemność uczestniczyć w panelu dyskusyjnym o chorobach rzadkich, w którym również brali udział</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiW8BgSVghC_EZ3i2BvsasmCFe56CKsSHIw5zQQAssrXhS-LJGbfQr16EVKGYRsEYFvT7jz9knDOHukwHg4us_naTHr5FVC4kmKfknKMuknHVsZfhlo7GU0KW2bV8sPypM2yHfSiP0oWCu0uiSRr1_Czn8tc6Cn2qX2Kvns54y0gDvda4OkvhXLIOEF_Q/s3412/20230613_161236.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1686" data-original-width="3412" height="158" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiW8BgSVghC_EZ3i2BvsasmCFe56CKsSHIw5zQQAssrXhS-LJGbfQr16EVKGYRsEYFvT7jz9knDOHukwHg4us_naTHr5FVC4kmKfknKMuknHVsZfhlo7GU0KW2bV8sPypM2yHfSiP0oWCu0uiSRr1_Czn8tc6Cn2qX2Kvns54y0gDvda4OkvhXLIOEF_Q/s320/20230613_161236.jpg" width="320" /></a></div><br /><p><br /></p><p><br /></p><p><br /></p><p>Zapraszam do obejrzenia</p><p><a href="https://youtu.be/KsJjfpUkt8U" target="_blank">https://youtu.be/KsJjfpUkt8U</a> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/KsJjfpUkt8U" width="320" youtube-src-id="KsJjfpUkt8U"></iframe></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Nagranie ze wszystkich konferencji można obejrzeć pod linkiem </div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><a href="https://www.youtube.com/live/ad_rbFd5CZo?feature=share" target="_blank">https://www.youtube.com/live/ad_rbFd5CZo?feature=share</a></div><div><br /></div>Piszą także o tym wydarzeniu na stronie <a href="https://www.medexpress.pl/wydarzenia-kampanie/rzadko-wystepujace-czesto-pomijane-realia-i-perspektywy-osob-z-chorobami-rzadkimi-w-polsce/" target="_blank">https://www.medexpress.pl/wydarzenia-kampanie/rzadko-wystepujace-czesto-pomijane-realia-i-perspektywy-osob-z-chorobami-rzadkimi-w-polsce/</a><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-54241241101471475072023-05-26T13:04:00.003-07:002023-05-26T13:04:41.039-07:00DZIEŃ MATKI<p> Dla mojej Mamusi</p><p><a href="https://youtu.be/ZV4YFOJsaEk" target="_blank">https://youtu.be/ZV4YFOJsaEk</a></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/ZV4YFOJsaEk" width="320" youtube-src-id="ZV4YFOJsaEk"></iframe></div><p>Dla wszystkich MAM <a href="https://youtu.be/-k28On8Hwm8" target="_blank">https://youtu.be/-k28On8Hwm8</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/-k28On8Hwm8" width="320" youtube-src-id="-k28On8Hwm8"></iframe></div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-85609769882902427362023-05-23T03:35:00.003-07:002023-05-23T03:35:35.562-07:00Zostałam zaproszona przez Anitę<p> Zostałam zaproszona do rozmowy przez Anete na temat życia mimo problemów zdrowotnych</p><p><a href="https://youtu.be/emZiEMguLZA" target="_blank">https://youtu.be/emZiEMguLZA</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/emZiEMguLZA" width="320" youtube-src-id="emZiEMguLZA"></iframe></div>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6417327134632480143.post-28166252281018203542023-05-23T03:31:00.005-07:002023-07-15T10:11:33.170-07:00Dzielę się doświadczeniem<p> 'Dzielę się doświadczeniem' to seria filmików gdzie opowiadam o tym co w życiu przeżyłam i wiem, że moje doświadczenie może być dla kogoś pomocne - <a href="https://youtube.com/playlist?list=PLR3h8DlU_TgP0z13_F5AQ_H-JpW1T5ETy" target="_blank">Kliknij by zobaczyć całą listę</a></p><p><a href="https://youtu.be/GHtKO5bXDcc" target="_blank">https://youtu.be/GHtKO5bXDcc</a><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="150" src="https://www.youtube.com/embed/GHtKO5bXDcc" width="181" youtube-src-id="GHtKO5bXDcc"></iframe></div><p><a href="https://youtu.be/Eid2H79P4lE" target="_blank">https://youtu.be/Eid2H79P4lE</a></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="153" src="https://www.youtube.com/embed/Eid2H79P4lE" width="184" youtube-src-id="Eid2H79P4lE"></iframe></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><a href="https://youtu.be/H-rTpFwCS6A" target="_blank">https://youtu.be/H-rTpFwCS6A</a><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="140" src="https://www.youtube.com/embed/H-rTpFwCS6A" width="168" youtube-src-id="H-rTpFwCS6A"></iframe></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><a href="https://youtu.be/EA_DyqDO9iA" target="_blank">https://youtu.be/EA_DyqDO9iA</a><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="142" src="https://www.youtube.com/embed/EA_DyqDO9iA" width="171" youtube-src-id="EA_DyqDO9iA"></iframe></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><p><br /></p>Kamila Anna Dratkowicz, Fundacja 'HypoGenek'http://www.blogger.com/profile/02194480131790514399noreply@blogger.com0