30 marca 2020

(nie)pełnosprawnik u Anioła Na Resorach

Zapraszam Was na serię filmików (Nie)pełnosprawnik o życiu z niepełnosprawnością
Wiele osób zaczyna doceniać zdrowie gdy zachoruje. Osoby niepełnosprawne zupełnie inaczej patrzą na świat. Dla osób zdrowych niepełnosprawność jest często tematem tabu lub zakłopotaniem. Jest to temat, na który mamy bardzo znikomą wiedzę. Często nie wiemy jak rozmawiać z niepełnosprawną osobą. Niepełnosprawność w życiu każdego z nas może się pojawić poprzez chorobę, narodziny dziecka, poprzez poznanie osoby z niepełnosprawnością. Warto zwiększać wiedzę i warto łamać stereotypy.
Na portalu społecznościowym poznałam Anioła Na Resorach, piękną kobietę, która jest kobietą w każdym calu, poprzez swoje życie pokazuje, że niepełnosprawność nie ujmuje kobiecości. A nawet ośmielę się powiedzieć, że Bogusia jest bardzo kobieca, co podkreśla swoimi makijażami i strojem oraz osobowością. Niepełnosprawność nie przeszkadza jej w spełnianiu marzeń, prowadzeniu bloga i kanału na YouTube.

21 marca 2020

Choroby rzadkie są częste - obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich 29 luty 2020 r.

Kilkanaście prelekcji, występy artystyczne, dyskusje, dziesiątki lekarzy, fundacje, stowarzyszenia i pacjenci. 29 lutego 2020, od rana w warszawskim Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich, po południu w Centrum Mysia3, odbyły się jedenaste obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Wśród prelegentów znaleźli się m.in. Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum Orphan, prof. Marcin Czech, prof. Mieczysław Walczak, prof. Krystyna Chrzanowska czy dr n.med. Jakub Gierczyński. Wydarzenie mające na celu przybliżenie sytuacji osób z chorobami rzadkimi, dostępność leków, problemy napotkane w 2019 roku, jak i plany na 2020 rok. Polska, jako jeden spośród prawie 100 krajów, corocznie organizuje spotkania w ramach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dzięki przygotowanym prelekcjom, uczestnikom przedstawione zostały najważniejsze, pod kątem chorób rzadkich,  wydarzenia z 2019. Po oficjalnym rozpoczęciu obchodów  p. Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich