04 czerwca 2019

Jeżdżę na wózku :)

Hypophosphatasia jest nieprzewidywalną chorobą.
Tak do końca nigdy nie wiadomo jak będzie postępować, jakie problemy i kiedy się pojawią. Dziś, w wieku 37 lat, mam coraz większe problemy z chodzeniem spowodowane Hypophosphatasią, ale także zmianami zwyrodnieniowymi kręgosłupa połączonymi z przepukliną w odcinku piersiowym. W sierpniu 2018 roku nastąpiło przeciążenie śródstopia, stopa została usztywniona, a ja znów zaczęłam przemieszczać się przy pomocy kul. Stopa doszła do zdrowia, a ja mimo tego nadal poruszałam się o kulach. Odstawiłam je dopiero w październiku 2018 roku, choć poruszanie się bez kul było trudne i bardzo spowolnione. Bywają dni, gdy nie jestem w stanie podnieść nogi by zejść z krawężnika. Lewa noga ma niedowład i jest bardzo słaba, do tego dochodzą nerwobóle wywołujące nie jeden raz łzy w oczach.Gdy byłam dzieckiem usłyszałam, że będę jeździła na wózku inwalidzkim. Niestety było to przekazane w taki sposób, że zostałam tak naprawdę wystraszona. Zaskutkowało to tym, że nawet będąc po operacji nie chciałam usiąść na wózku, by pojechać z mamą na spacer. Dopiero, gdy zobaczyłam, że chodzę o własnych siłach, usiadłam na nim bez większego lęku. Przez takie nastawienie mimo problemów z chodzeniem nawet nie myślałam o tym, by usiąść na wózku, aż do momentu, gdy przyszły święta Wielkanocne.