Posty

Wyświetlanie postów z lutego 29, 2016

Wspomnienia Dnia Chorób Rzadkich

29 lutego 2016 r. minął, pozostały tylko wspomnienia po szóstym Dniu Chorób Rzadkich, który obchodzony był również w Polsce. Dla mnie był to wyjątkowy dzień!! Również ze względu na fakt, iż statystyki ukazujące ilość osób wchodzących na blog w lutym przerosły wszelkie moje oczekiwania 😀 Za co bardzo serdecznie dziękuję każdemu, kto poświęcił czas na przeczytanie postów. I oczywiście zachęcam do dalszego nas obserwowania i czytania Obchody Dnia Chorób Rzadkich świętowano w Łazienkach Warszawskich, gdzie w trakcie konferencji padły obietnice o utworzeniu w tym roku Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na początku 2017 roku dokument ma zostać wprowadzony w życie. Podczas konferencji Minister powołał Ministerialny Zespół ds. chorób rzadkich. Zapraszam zainteresowanych do przeczytania relacji z tego ważnego dla nas dnia w artykule Leczenie chorób rzadkich wreszcie z Planem? Serdecznie pozdrawiam Kamila

29 lutego 2016 roku - Dzień Chorób Rzadkich

Na wstępie chciałam bardzo serdecznie podziękować wszystkim,  którzy przez ostatnie 21 dni czytali blog. Dziękuję wszystkim, dzięki którym powstały posty, zwłaszcza mojej siostrze, która każdy tłumaczyła na j.angielski. Wiem, że nie zawsze było to łatwe. W ciągu ostatnich 20 dni pisałam o moim życiu z Hypophosphatasią. Ponieważ dziś, 29 lutego 2016r., mamy wyjątkowy dzień - Światowy Dzień Chorób Rzadkich, zapraszam do przeczytania poniższych informacji dotyczących wyjątkowych istot -  dzieci, które mieszkają w Polsce i chorują na Hypophosphatasie Dziękuję rodzicom Marysi, Oli i Błażeja za napisanie o swoich dzieciach i wyrażenie zgody na publikację

Film z udziałem Hipcia :)

Obraz
https://youtu.be/43SZHdZA0LQ (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)