Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Na wstępie chciałam bardzo serdecznie podziękować wszystkim,  którzy przez ostatnie 21 dni czytali blog. Dziękuję wszystkim, dzięki którym powstały posty, zwłaszcza mojej siostrze, która każdy tłumaczyła na j.angielski. Wiem, że nie zawsze było to łatwe. W ciągu ostatnich 20 dni pisałam o moim życiu z Hypophosphatasią. Ponieważ dziś, 29 lutego 2016r., mamy wyjątkowy dzień - Światowy Dzień Chorób Rzadkich, zapraszam do przeczytania poniższych informacji dotyczących wyjątkowych istot -  dzieci, które mieszkają w Polsce i chorują na Hypophosphatasie Dziękuję rodzicom Marysi, Oli i Błażeja za napisanie o swoich dzieciach i wyrażenie zgody na publikację

https://youtu.be/43SZHdZA0LQ (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Mając rodzeństwo z rzadką chorobą… Jako młodsza siostra osoby z HPP, zostałam poproszona o napisanie tego postu, aby przedstawić jak wygląda dorastanie u boku osoby zmagającej się z chorobą, jaką jest Hypophostphatasia. Na pewno wiele osób uważa, że wiąże się to z wieloma poświęceniami i wyrzeczeniami. Że dzieciństwo może w tym przypadku wyglądać bardziej jak praca i opieka, niż szaleństwo i wygłupy. Że ciągle ma się świadomość „niedoskonałości” czy codziennego ryzyka. Nic bardziej mylnego!! Jak wspominam dorastanie u boku chorej, starszej siostry? Pełne zabaw, radości, urozmaiceń, pogodnie. Czy odczuwałam, że jest choroba? Na pewno nie w takim stopniu, jak się to wydaje osobom, które cieszą się pełnią zdrowia. Nie raz słyszałam stwierdzenia typu „Jakie nieszczęście, chore dziecko…” itp. itd. Wbrew pozorom choroba w rodzinie daje więcej radości, niż mogłoby się wydawać.

HypoGenek  Ponieważ wiedza o HPP w Polsce jest znikoma, a pacjenci z tą chorobą są często pozostawieni sami sobie, potrzebne jest wsparcie. Postanowiłam zatem założyć Fundację "HypoGenek" działającą na rzecz osób chorujących na Hypophosphatasię. Jako osoba chora na HPP, chcę się nie tylko dzielić własnymi doświadczeniami. Głównym celem ma być przede wszystkim wsparcie chorych i ich rodzin - zarówno w leczeniu, jak i m.in. kontaktach z różnymi instytucjami. Swoją działalność chcę oprzeć również na promowaniu wiedzy na temat tej rzadkiej choroby, zwiększając tym samym świadomość ludzi. Już teraz nawiązałam kontakt z organizacjami działającymi zarówno w Europie, jak i w Ameryce. Aktualnie, mając na celu szerzenie świadomości na temat HPP, łączymy się z całym światem poprzez akcję robienia zdjęć z Hipciem HPP. Akcja promuje jednocześnie Dzień Rzadkich Chorób, który przypada 29 lutego 2016 r. Zachęcam do zapoznania się z akcją. Możemy zwiększać świadomość razem!

Hypophosphatasia w Polsce Gdy byłam mała, czyli w latach 80-tych, moją chorobę trudno było zdiagnozować. Przez prawie 2 lata lekarze nie wiedzieli co mi dolega. Stało się to przez przypadek, gdy jedna z lekarek wróciła z zagranicy z sympozjum, gdzie omawiano między innymi przypadki Hypophosphatasi. Przez 20 lat byłam leczona w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą. Łącznie leczonych było nas około 5 dzieci, w tym ja i mój brat, który w wieku 11 miesięcy nagle zmarł. Nie wiem jak teraz przedstawia się ta liczba. Z posiadanej wiedzy wiem, że oprócz mnie jest dwoje dorosłych, troje dzieci i prawdopodobnie bliźnięta.Jak wygląda sytuacja medyczna obecnie, gdy już nie podlegam pod leczenie w CZD? Bardzo często gdy idę na pierwszą wizytę do jakiegoś lekarza, słyszę zaskoczenie w jego głosie. Jak się okazuje nie ma on pojęcia o istnieniu choroby jak HPP.

"Potrzeba wielkiej odwagi, żeby wyciągnąć rękę do ludzi, których świat wolałby spisać na straty."(Regina Brett) Osoby z różnoraką niepełnosprawnością są przez ludzi często odsuwani, izolowani. Mimo, iż nie widać Hypophosphatasii u mnie, to nie raz spotkałam się z reakcją zakłopotania moich słuchaczy w momencie, gdy usłyszeli o moich problemach zdrowotnych. Nie wiedzieli jak ze mną rozmawiać. A przecież choroba to nic strasznego, zwłaszcza, gdy człowiek się z nią urodził i tak naprawdę nie wie co to życie bez niej. Trudności jakie się pojawiają częściej są utworzone przez innych ludzi, którzy są sprawni fizycznie i zapominają o tych, którzy nie są.Jak już wszyscy wiedzą choruję na HYPOPHOSPHATASIĘ (HPP). Jako dziecko miałam krzywe kości kończyn dolnych i górnych, zaczęłam chodzić około 6 - 7 roku i pod warunkiem, że ktoś mnie trzymał albo ja się czegoś trzymałam, zaś samodzielnie  to już około 9 roku życia. Moje mleczne zęby urosły i szybko wypadły, dlatego jako dziecko n

Hypophosphatasia zwalnia czas !!! I każda minuta potrafi trwać godzinę.Wszystko co robię w moim życiu opiera się na nie śpieszeniu :) Jak chcę szybciej i szybciej to organizm nie daje rady i spowalnia mnie, przez co wszystko potrafię robić dwa razy wolniej niż kiedyś. Bo nawet jak głowa chce iść do przodu, to nogi stoją w miejscu :)Ma to swoje plusy! Dzięki temu mogę się cieszyć pięknem chwili, zauważać to, co często umyka tym, którzy się spieszą.Doceniam piękno chwili, piękno otaczającego świata, dostrzegam barwy przyrody. Dzięki temu nauczyłam się, jak poprzez obserwację przyrody przewidzieć pogodę. Hypophosphatasia nauczyła mnie cieszyć z tego co mam w danej chwili, w każdym stanie odnajdywać plusy i nie narzekać, bo zawsze może być gorzej. Operacja w 2001 roku pokazała mi, że dziś jestem, a jutro może już mnie nie być. I co wtedy?? Wtedy pozostaną po mnie wspomnienia.A jakie one będą zależy tylko ode mnie dziś tu i teraz :) Staram się nie planować nic na zaś, kochać

Jak już wcześniej pisałam, personalizm jest moją pasją. Pomaganie innym zwłaszcza tym, którzy są odrzuceni, jest tym co kocham najbardziej. Niepełnosprawność nie jest przeszkodą w pomaganiu drugiemu człowiekowi. Jednakże żeby pomagać innym trzeba mieć umiejętność zrelaksowania się i oderwania od problemów swoich  i innych. Moim ulubionym sposobem relaksu jest wykonywanie rękodzieła.To moje drugie hobby. Wszystkie rękodzieła jakie wykonuję staram się umieszczać w formie zdjęć na blogu Życie to pasja .