Fantazja - świat kolorów z HPP cz.18 / Fantasy - the world of colors with HPP no.18
Hypophosphatasia w Polsce Gdy byłam mała, czyli w latach 80-tych, moją chorobę trudno było zdiagnozować. Przez prawie 2 lata lekarze nie wiedzieli co mi dolega. Stało się to przez przypadek, gdy jedna z lekarek wróciła z zagranicy z sympozjum, gdzie omawiano między innymi przypadki Hypophosphatasi. Przez 20 lat byłam leczona w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą. Łącznie leczonych było nas około 5 dzieci, w tym ja i mój brat, który w wieku 11 miesięcy nagle zmarł. Nie wiem jak teraz przedstawia się ta liczba. Z posiadanej wiedzy wiem, że oprócz mnie jest dwoje dorosłych, troje dzieci i prawdopodobnie bliźnięta.Jak wygląda sytuacja medyczna obecnie, gdy już nie podlegam pod leczenie w CZD? Bardzo często gdy idę na pierwszą wizytę do jakiegoś lekarza, słyszę zaskoczenie w jego głosie. Jak się okazuje nie ma on pojęcia o istnieniu choroby jak HPP.