Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Cud mojego życia (rysunek ołówkiem autor/ pencil drawing, author Kamila Anna Dratkowicz ) Gdy zapadła decyzja o operacji, nasz ówczesny proboszcz wziął mnie i moją rodzinę do kaplicy, gdzie udzielił sakramentu namaszczenia chorych oraz podarował misyjny różaniec. Gdy byłam w szpitalu ojciec proboszcz ogłosił parafianom, że jestem chora i modlono się o zdrowie dla mnie. Nie byłam wtedy tego świadoma, dopiero po powrocie ze szpitala usłyszałam od wielu ludzi, że się modlili za mnie. Kilka miesięcy po operacji, po mszy, jeden z ministrantów podszedł do mnie i spytał jak się czuję, bo on się modlił za mnie. Nawet nasz parafianin, który jest sławnym piosenkarzem, gdy mnie zobaczył powiedział, że codziennie całą rodziną modlą się za mnie. To było niesamowite, bo w końcu człowiek znany, wielki artysta estradowy modlił się za mnie, za zwykłą osobę, którą znał tylko z tego, co usłyszał od proboszcza. Dzięki tej operacji zrozumiałam i odczułam jak wielką moc ma modlitwa wstawiennicza. I c

Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło  W latach szkoły podstawowej dzieci nie akceptowały mnie ze względu na wygląd. Zmieniło się to dopiero w liceum, gdzie poznałam przyjaciół, którzy nie zwracali uwagi na moją chorobę lecz na to jaką jestem osobą. Nawiązana w tamtym okresie przyjaźń zaprocentowała i trwa do dnia dzisiejszego. Znajomość rozpoczęła się niewinnie - pewnego razu nauczycielka języka polskiego zapoznała mnie z uczennicą z równoległej klasy. I w taki oto sposób nasza polonistka przyczyniła się do wieloletniej znajomości i przyjaźni grupki osób, która mimo upływu lat trzyma się wspólnie na dobre i na złe. Każdy z nas jest inny i może dlatego powstała między nami przyjaźń, o którą zawsze walczymy i nie pozwoliliśmy jej odejść do lamusa. Każdy z nas poszedł w innym kierunku i lata nas zmieniły, zawsze staramy się jednak, aby relacje utrzymać i co jakiś czas się spotkać.

Nasze wspólne zabawy  Beztroskie lata dzieciństwa upłynęły pozytywnie, nie zawsze było kolorowo, ale to przecież życie, nie bajka. Rodzice otaczali nas miłością, troską, zapewniając poczucie bezpieczeństwa. Każde wakacje były wypełnione wyjazdami, najczęściej na działkę do dziadków lub na wieś do rodziny, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Wakacje były zawsze wesołe, spędzane w gronie rodzinnym. Z tamtego okresu jest wiele wspomnień uwiecznionych na fotografiach i nagraniach video. Najcenniejszym wspomnieniem zapisanym w mojej pamięci jest prezent od wujka, który podarował mi własnoręcznie wystruganą z drewna zabawkę – bączek. Wspomnienia z dzieciństwa przybierają wszystkie barwy tęczy jakie człowiek może zobaczyć na błękitnym niebie oświetlonym słońcem po burzy J Trochę żal ściska serce, że te lata już nie wrócą, każdy poszedł w swoją stronę, a najstarszych z rodu już nie ma wśród nas. Niestety ludzie zapominają, że życie jest krótkie i kruche i nie warto się kłócić, gniewać, mi

W 1983 roku przebywałam na oddziale metabolicznym, gdzie opiekowały się mną pielęgniarki (notabene w dorosłym życiu miałam przyjemność osobiście poznać jedną z tych pielęgniarek). Z opowieści rodziców wiem, że nie tylko dla nich był to trudny okres. Gdy zbliżała się godzina końca odwiedzin, kurczowo łapałam rączkami taty brodę i nie chciałam jej puścić. Takie były czasy, że chore dzieci musiały same spędzać chwile leczenia w szpitalach, a rodzice mieli wyznaczane godziny na odwiedziny. Lekarze nie dawali mi wielu lat życia, zawsze mówili, że nie będę chodzić tylko jeździć na wózku inwalidzkim. Moja mama nie pracowała dopóki nie ukończyłam 12 lat, poświęciła swój czas na opiekę nade mną, ćwiczyła ze mną lub wymyślała zabawy mające wpływ na rozwój fizyczny, jeździła na turnusy rehabilitacyjne, uczyła życia w samodzielności. Rodzice zawsze wierzyli w moje możliwości i wychowali na samodzielną kobietę nie poddającą się życiowym problemom, walczącą z trudnościami dnia codziennego i mocno w

Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.

W czasie stanu wojennego w lutym 1982 roku w centralnej Polsce, w Łodzi po dziewięciu miesiącach życia w bezpiecznym miejscu pod sercem mamy, siłami natury przyszłam na ten świat. Przez pierwsze dwadzieścia minut lekarze walczyli o moje życie reanimując serduszko, stan zdrowia oceniono na 3 Apg. Kilka miesięcy później zdiagnozowano genetyczną chorobę Hypophosphatasia. Jest to śmiertelna, genetyczna choroba polegająca na zaburzeniu funkcjonowania organizmu, powodująca osłabienie kości i mięśni, skrzywienia kośćca. Gdy mówię ludziom, że urodziłam się z genetycznym schorzeniem, jest im trudno w to uwierzyć. Często wywołuje to w nich reakcje, że raptem nie wiedzą jak ze mną rozmawiać, jakby bali się czy nie urażą mnie słowem. Gdy ktoś urodzi się z chorobą, jest to dla niego tak naturalne i normalne, jak dla zdrowego człowieka urodzić się zdrowym. Dokładnie to nie wiem co to znaczy mieć lub nie mieć problemów zdrowotnych, bo są one tak naturalną częścią mojego życia, że ich nie zauważam.

„Fantazja, bo fantazja jest od tego, aby bawić się na całego” - słowa piosenki zespołu „Fasolki”, którego słuchałam będąc małą dziewczynką, uważam za aktualne w moim życiu. Fantazja przywodzi na myśl dziecięce lata. Mimo Hypophosphatasji dzieciństwo kojarzy mi się z miłością, radością i uśmiechem, poczuciem bezpieczeństwa. To świat, w którym mając w sobie iskierkę dziecka weszłam w dorosłość. Fantazja to nic innego jak świat kolorów, widziane w myślach barwy tęczy rozświetlające zachmurzone niebo. Wszystkie kolory ze sobą współgrają, tworząc piękną melodię, którą skomponowała sama natura. Ktoś kiedyś powiedział, że „Barwa pod wieloma względami przypomina muzykę. Jeżeli gracie na jednej nucie oznacza to niewiele. Jeżeli zbierzecie w jedną całość więcej nut powstanie melodia. Ta melodia może być głośna, agresywna, cicha, harmonijna. Stosujcie układy barwne tak jak melodię i pomyślcie jak bardzo jest denerwujące jak ktoś gra fałszywie.”